Niet-vastgesteld astma, vrouw 23 jaar

Hallo allemaal,

Aangezien ik hier al een kleine 10 jaar mee lees zijn velen van jullie mij bekend.
Mijzelf voorstellen heb ik uitgesteld tot ik een diagnose had, en toen dat langer ging duren kwam het er niet van.

Ik ben ooit uit interesse gaan lezen, vervolgens ontmoette ik een stel waarvan de één astma heeft een de andere longfibrose, en sinds een jaar of vier ben ik hier voor mijzelf. Ach ja, goed voorbeeld doet volgen..
Op fora ben ik bekend als bellefleur, vernoemd naar mijn hond, een tricolor Sheltie. Ik ben vrouw, in maart 23 jaar geworden en word nu reeds vier jaar behandeld als astmapatiënt hoewel dat officieel niet is vastgesteld.
Dit is de verkorte versie, hieronder een meer volledig verhaal voor wie geïnteresseerd is in hoe dat is gegaan.

Alle goeds,
Belle

Destijds werkte ik in een winkel, sprak veel meer klanten en was dus niet verbaasd en droge mond te hebben en daardoor veel te hoesten.
Na drie maanden met vrijwel voortdurend hoesten, veel thee en bezorgd informeren vanuit mij omgeving, werd ik ziek. (Niet grappig bedoeld overigens, ik vond zelf destijds dat ik alleen wat klachten had)
Ik kon toen een week niets meer, naar de wc was een opgave en je kon me wel ergens heen vervoeren, maar daar kon ik vervolgens ook niets anders dan in een andere omgeving liggen hoesten. Mijn energie verbruikte ik voornamelijk aan mooi weer spelen.
Ik ging in een week van fluitend 30 km/u fietsen in de hoogste versnelling, naar met moeite 8 km/u in de laagste versnelling.

Toen ik dan eindelijk bij de huisarts kwam, concludeerde die droog dat familie en vrienden ongelijk hadden. Ik kon geen longontsteking hebben want dan was ik, volgens hem, "na drie maanden óf beter, óf dood."
Een zeer geruststellend antwoord.

Ik had dus astma, het leven ging door en de Flixotide sloeg aan. Tot de huisarts de dosis halveerde; ook na ophoging is het niet meer hetzelfde geworden.
Een rondje ziekenhuis (volle bingokaart: longarts, cardioloog, neuroloog en alle bijbehorende onderzoeken die zij konden uitvoeren van dien) volgde. Alle testen geslaagd (maar op school was ik daar toch blijer mee..), niets gevonden.
Huisarts, second opinion bij de longarts van het bevriende stel (ook dit werd niets, mogelijk wijtens plotselinge vervanging van deze arts door een studiereis, zware teleurstelling)

Twee jaar ziekenhuizen later en weer twee jaar terug bij de huisarts, is het nu coronatijd. Ik ben nu voor het eerst verwezen naar de praktijkondersteuner, deze doet haar best maar ik ben er moe van.
Voor werk/afstuderen ben ik sinds een maand uit het ouderlijk huis, vanuit niets naar fulltime in continudienst, ik kan me geen medicijn wissels meer permitteren, maar ga dat waarschijnlijk (in overleg natuurlijk) binnenkort toch doen. Ben laatst flauwgevallen van vermoeidheid en dat lijkt me toch ook niet handig..
Nu helaas enkele dagen zonder onderhoudsmedicatie omdat ik wil wisselen en de nieuwe praktijk dicht is met de feestdagen.
Gelukkig morgen kennismakingsgesprek met mijn nieuwe HA, dan hopelijk weer opbouwen.

Deze situatie was niet mijn eerste keus, maar ook deze gezondheid vind ik ruim voldoende. Alleen, ik wil graag weten wat ik aan toe ben met dit nieuwe lijf.
Wanneer een eerste keus in de winkel al weg is, is een tweede optie ook goed. Maar dan wil je er wel op vertrouwen dat je die wél kan krijgen..
Ik fiets weer 15 km/u als ik het probeer, en verder vaak op de elektrische fiets, daar ben gelukkig mee. Toch wil ik graag weten of door het (voorlopig) is, of dat ik er meer uit kan halen.
Maar ja, dat is voorlopig geduld hebben tot er weer meer mogelijk is..