Ziekte van de LAM

Dag,
Ik ben al 6jaar onder medische specialisten aangezien op de-aan de nieren angiomyolipomen gevonden en nu bij de laatste controle cystes op de longen. Nu pas kreeg de diagnose ziekte van de LAM. Hoe nu uitziet nog stabiel geen klachten alhoewel mij kracht uithoudingsvermogen al twee jaar gaat achteruit nu is zover dat ik al twee maand ziektewet en doe mij dagelijks thuis dingetjes stap bij stap. Als ik met de hondje rondje gedaan naar die tijd moet kracht verzamelen en zo moet met de dagelijkse werkjes ook doen. Traplopen gaat de hart harder kloppen en als ik verder ga van mij grens voel de bloed in de hoofd stromen en duizelijk word zwart alles.
De longarts zegt nog niet kan bevestigen dat met deze ziekte te maken mij klacht en moet nog ECG onderzoek weet niet dat te maken heeft wat zij nog verteld dat op de longen ook verdikte arderen bevindt. Wat ik nog gelezen van het verslag en niet begrijp”versterkte intralobulaire septa en fijn nodulair beeld”
Ben bank dat mij klacht niet veranderd en kan de longarts ook niet plaatsen hoe moet ik dan verder? Maak wel veel zorgen over mij lichaam dat ik voel dat iets niet klopt toch krijg ik nog geen bevestiging.