Mijn lichaam doet anders dan voor de longresectie

MB70MB70 Gebruiker
Beste deskundige,
Ik heb 10 maanden geleden een longresectie ondergaan (rechterlong). Eerst een taartpunt (schoon op de randen) en binnen 16 dagen een resectie van segment en 5 lymfeklieren (schoon). Het was een colloïde adenocarcinoom. Op mijn periodieke scan ben ik gelukkig schoon tot op heden. Er is nog wel een lymfeklier L4 die 11 mm is. Die was er kennelijk - zo bleek bij laatste scan genoemd - al voor mijn operatie en ik begrijp eigenlijk nu niet waarom ze die hebben laten zitten. Ik heb veel onverklaarbare lichamelijke reacties sinds mijn operaties. 12 dagen na de eerste operatie was ik 5 kilo zwaarder. Daar kwam na de tweede nog 8 kilo bij. Ik eet niet anders, ik heb zelfs geen honger en eet minder dan voorheen. Sinds december fysio ik en dit heb ik nu uitgebouwd tot 4 keer per week cardiotraining. Op de overige 3 dagen sta ik op de trilplaat. Ik was voorheen een hardloopster, maar blijf nu hangen op hetzelfde niveaus qua conditie. Mijn spiermassa is zelfs 60% Dat is bizar veel voor een vrouw, maar mijn vetmassa blijft hetzelfde en mijn gewicht ook. Die 13 kilo blijven er aan. Milde obesitas, ik ben nog nooit van mijn leven zo zwaar geweest. Maar goed daar valt mee te leven. Mijn klachten zijn wel wat lastiger en soms alarmerend. Ik heb (zoals gebruikelijk ook voor andere longpatiënten) last op mijn longen bij vochtig benauwd weer, vochtige ruimtes (douchen), schoonmaakmiddelen, fietsen, traplopen en slecht geventileerde ruimtes. Dit is voor mij nog verklaarbaar. Maar ik heb ook heel snel zweetaanvallen en dan gutst het echt van mijn lichaam. Het lijkt wel of mijn lichamelijke thermostaat van slag is. En ik reageer dan zo heftig op omgevingsinvloeden en tijdens eten en warme dranken. Dit had ik ook in de laatste 2 jaar voor mijn operaties. Bij de onderzoeken en biopt had ik allerhande complicaties door heftige afweerreacties. En nu heb ik nog steeds dat pleisters, tape en nu ook siliconen (van bh's) tot echt wel heftige blaren op mijn romp leiden. Ik had al tintelende handen, maar nu heb ik ook regelmatig een stram pijnlijk linkerbeen. Ik hou ook veel vocht op de voeten/enkels/onderbenen. Daarnaast - en daar heb ik het wel het moeilijkste mee - heb ik ook steeds een terugval in longconditie. Dat kan weken/maanden aanhouden. Ik heb dan meer slijm op de longen. Kan moeilijker mijn zinnen afmaken vanwege ademtekort. Mijn saturatie keldert regelmatig tot rond de 91 (bij inspanning, maar ook in rust), waarna mijn hartslag verhoogd om dat weer op pijl te krijgen. Ik heb dan ook vaker last van een plotselinge overslag/versneld hartritme. Mijn linkeroksel is dan ook 'unheimlich' voelend en soms heb ik ook een verheven lymfekliertje daar. Ik heb dan - en dat is wel bijzonder - ook eczeem op de muis van mijn hand. Is mijn rechterlong niet schoon, dan zit het op mijn linkermuis en v.v. Bij beide longen hebben beide handmuizen eczeem. En dat dus ook weken/maanden lang.
Beste longarts, mijn brandende vraag: Wat is verklaarbaar, hoe staat dat dan in verband met elkaar? En wat kan ik daar aan doen zelf in het dagelijks leven?

Reacties

  • DaantjeDaantje Gebruiker
    #1
    Kan je gewichtstoename geen vocht/oedeem zijn. Zeker als er zoveel lymfeklieren weggehaald zijn kan dat best denk ik. Misschien eens advies inwinnen bij een oedeem therapeut voor lymfedrainage?
  • MB70MB70 Gebruiker
    #2
    PS: Ik had toen het medische traject begon ook een verlaagd IGg1 en een nodule op mijn schildklier. Op de jodiumcontrastvloeistof had ik een enorme histamine-uitslag en lymfeklieren in schedel en nek zo groot als knikkers (nooit eerder gezien). Bij biopt van de neklymfeklier, kwam er ook een S100 positief kleuring uit.
    Dit is toen niet verder onderzocht, maar kan misschien ook van belang zijn.
  • NckiieNckiie Gebruiker
    #3
    Jeetje wat een hoop heb je meegemaakt en veel onwetendheid nog wat me ook naar lijkt. Je gewichtstoeneming zou inderdaad heel goed kunnen zijn dat je vocht vasthoudt, zeker omdat je zegt dikkere benen en voeten te hebben.

    Verder zijn dit denk ik vragen waarmee je het beste bij je behandelend arts mee naartoe kan gaan en eventueel naar je huisarts dat die het een en ander kan uitleggen en je gerust kan stellen.

    Wellicht kan je alle info verplaatsen naar het topic vraag de deskundige, maar ik denk dat je vragen best specifiek zijn voor uw situatie en de behandelend arts het beste kan reageren en alles kan uitleggen.
Log in of Registreer om te reageren.