Ademhalingsproblemen/nood door Pickwick Syndroom of COPD?

04-08-2021 om 14:38 uur

Mijn naam is Sylvia en ben 55 jaar. Vorig ben ik met vochtophoping in de benen (water liep er in stromen uit), ademhalingsproblemen, onregelmatige hartslag op de eerste hulp terecht gekomen. Daar ben ik totaal in elkaar geklapt en op de IC beland. Gevreesd werd voor mijn leven en familue werd opgeroepen. In 2 dagen is bij mij 20 liter vocht afgedreven en begon ik weet wat op te knappen. De longarts heeft een CT scan gemaakt en zag een aneurysma van 8 cm aan mijn aortaboog en is de prio toen naar mijn hart gegaan
Dit heb ik kantje boord overleefd. Door Corona en mijn zware operatie kon ik niet revalideren. Nu ben ik nog steeds niet onder behandeling van een longarts. Sinds een week gaat mijn longcapaciteit achteruit. Waar ligt dit aan? Ik moet naar een longarts en zal de huisarts weer smeken om te mogen gaan. Ik kan geen 200 meter lopen en moet gewicht kwijt. Ik doe er alles aan maar moet met begeleiding gaan sporten en afvallen. Waar kan ik in godsnaam terecht. Ik val telkens tussen wal en schip. Kan iemand mij raadgeven zonder te oordelen aub?

Login of registreer om te reageren
04-08-2021 om 18:48 uur

Jeetje wat een nare ervaring! Lijkt me verstandig om sowieso naar de huisarts te gaan, heeft de longarts gezegd dat u daar uitbehandeld bent (als in dat ze klaar zijn met de behandeling en u terug moet naar de huisarts ervoor) of kunt u nog wel bellen voor een afspraak? Dan hoeft u niet bij de huisarts te smeken namelijk.
Als u dan naar de longarts gaat is het wellicht mogelijk om dan wel te revalideren. Voor de longrevalidatiecentra zijn volgens mij wel lange wachttijden, maar wellicht kunt u poliklinisch revalideren in het ziekenhuis met meer begeleiding en knapt u zo op. Vaak kunnen dan naast fysio ook andere disciplines worden ingezet zoals eventueel een diëtist mocht u extra hulp willen met afvallen als dit niet weer door vocht komt dat u gewicht kwijt moet. Ook ergotherapie kan vaak worden ingezet, zodat u leert uw energie te verdelen en het leert opbouwen waaronder ook het aantal meters lopen. In het ziekenhuis werken de disciplines dan samen en overleggen over wat voor u het beste is. Dit is bij revalidatiecentra ook zo btw.

En op dit forum probeert iedereen elkaar te helpen zonder te veroordelen, sommige dingen zijn nou eenmaal lastig en u had dubbele pech dat u in die tijd zo ziek werd. Hopelijk heeft u er geen trauma’s aan over gehouden, lijkt me enorm naar!

Login of registreer om te reageren
06-08-2021 om 12:00 uur

Ben verder niet onder behandeling van een longarts. De prio is blijven liggen bij het verhelpen van mijn aneurysma en door de opkomende Corona en de komst thuis om te herstellen niets meer aan gedaan. Dus moet ik het circuit weer in. Maar ik vraag me af of er mensen zijn met dezelfde problematiek zoals ik. Overgewicht en slechte longcapaciteit. Ik weet nu dus niet of ik Pickwick heb of COPD of beide? In mijn patientendossier staan beide vermeld maar eigenlijk met vraagtekens. Ik ben na mijn hartoperatie niet meer doorgestuurd naar een longarts of dat men er verder aandacht heeft besteed. Ben gewoon bang dat men nu weer iets vind wat zeer negatief is. Vandaar mijn vraag eigenlijk of er iemand hetzelfde heeft meegemaakt of zich in mijn verhaal herkent, Mijn saturatie (bloedgas is schommelend tussen 91 en 95), heb ook een apneu apparaat voor de nacht. Heb zuurstof in huis voor de nacht en voor de ochtend. Na 2 uur zuurstof red ik de dag verder zonder. Maar een stuk lopen lukt niet, ben met regelmaat gewoon in tranen. Ben bang na mijn hartoperatie geworden, onzeker.

Login of registreer om te reageren
06-08-2021 om 12:50 uur

Heeft u iemand waarmee u kunt praten over al deze heftige gebeurtenissen? Ik kan me uw angst wel voorstellen ook.
Zelf zou ik het ziekenhuis bellen en kijken of u zonder verwijzing nog bij de longarts terecht kunt en als u wel een verwijzing nodig heeft alles rustig opschrijven en punt voor punt bespreken met de huisarts waarom u een verwijzing wilt.

Gelukkig heb ik niet hetzelfde meegemaakt, pickwick ken ik ook niet moet ik toegeven, zelf heb ik astma in een vervelende vorm dus longproblematiek ken ik wel.
Zelf loop ik via de longarts bij een medisch psycholoog, deze snappen toch net wat meer van medische situaties en wat mensen meemaken met opnames en voor er een diagnose komt en als de diagnose er is wat dat dan met iemand kan doen. Zelf wilde ik dat niet en heb het lang afgehouden en nu heb ik een fijne psycholoog waar ik met plezier naartoe ga en die ik echt vertrouw en ook problemen rondom mijn medische situatie goed mee kan bespreken. Wellicht heeft u daar uiteindelijk ook wat aan. Het is veel en u hoeft het niet alleen te doen!
Een dikke knuffel, volgens mij kunt u die wel gebruiken

Login of registreer om te reageren