Overleefstand-Werk icm met peuter en kleuter met astma, hoe dan? Oppas?

Marlene2021Marlene2021 Gebruiker
edited 18 oktober in Astma en kinderen
Hoi allemaal,

Ik ben nieuw hier. Ik ben zelf bekend met astma en eczeem, mijn man ook, ik was tot voor kort stabiel. Onze twee kinderen van 2 en 5 helaas ook. De afgelopen paar jaar veel ziek en zeer gehad, en nu net weer in de lappenmand. Een lang verhaal, maar graag advies gevraagd. Hoe doen andere ouders dit??
Hoe combineer je de zorg met je werk en hoe regel je een bekwame oppas die indien nodig medicatie kan geven? Nationale hulpgids leverde niks op, buren/vrienden hebben geen oppas. Wat kan ik van school verlangen met het geven van medicatie? Wij staan volop in de overleefstand. Ik heb nu deels ouderschapsverlof. Familie en vrienden kunnen maar beperkt inspringen.

Bedankt voor de tips en adviezen!!



Lange verhaal:
Na veel ziek en zeer met de jongste laait ook de astma van de oudste weer op. Beiden lopen aan de kinderarts.

Peuter (2): eerste jaar voedselintoleranties waardoor altijd huilen, nu alleen nog een notenallergie met epipen ivm SEH opname vanwege die allergie, eczeem, pseudokroep, veel verkoudheden die door gingen naar piepen en hoge koorts en na 9 oorontstekingen buisjes en de neusamandel eruit. Regelmatig net niet opgenomen. Hij lijkt nu stabiel op flixotide 125, hij pakt wel elk virus van het kdv mee.

Kleuter(net 5) eerste 18 mndn heel veel ziek geweest met hoge koorts, benauwdheid en bijna opnames. Stabiel op flixotide 125 en evt salbutamol. Sinds hij naar school gaat en zwemt al 2 longontstekingen, elke maand een paar dagen thuis ivm ziekte( koorts, hoesten, etc). Hij is erg vermoeid in de klas. Bloedonderzoek kwam niks uit, röntgenfoto van de longen laat geen afwijkingen zien en kno gaf ook aan dat alles er goed uitziet👍🏻. Een paar dagen na deze onderzoeken verkouden, vlak erna op de SEH met verhoogde krakende ademhaling, kreunen, benauwdheid. Mega gepuft (elke 3 uur 8 puffs)met effect, dus naar huis. Afbouwen gaat heel moeizaam, de arts wilde nog even prednison uitstellen, snap ik.

Owja en ik heb nu ook een longontsteking. Qua werk, huishouden, laat staan jezelf of uit eten met je man of een vriendin. Hoe dan?

Reacties

  • emsepemsemsepems Gebruiker
    Mijn neef heeft een hartafwijking en lag de eerste jaren van zijn leven veel in het ziekenhuis met hart en longproblemen. Het maatschappelijk werk van het ziekenhuis heeft veel geholpen met ideeen en tips. Kun je daar naar verwezen worden door de kinderarts? of misschien is doorverwijzing niet eens nodig.
  • Suus01Suus01 Gebruiker
    Dat klinkt behoorlijk pittig ja.
    Misschien een mogelijkheid bij het zwemmen van de oudste. Met 5 jaar is een normale leeftijd hoor. Maar het kan helpen om hem er nu af te halen. En met 7, 8 of 9 jaar opnieuw op zwemles. Dan heb je meer spiermassa en dus meer kracht. Dan kost zwemles veel minder energie, gaat het sneller en kost het minder geld.

    Een bekwame oppas die ook medicijnen kan geven als nodig. Dat zou met astmamedicijnen wel moeten kunnen denk ik.
    Andere ouders laten weten dat je een oppas zoekt. Op school, de supermarkt of een buurtcentrum een briefje hangen. Of via een website of app een oppas zoeken.

    Sterkte en succes.
  • emsepemsemsepems Gebruiker
    Je zou ook met de kinderarts je zorgen kunnen delen, hij weet waarschijnlijk ook wel wie je kan helpen in deze pittige situatie.
  • jippie46jippie46 Gebruiker
    #4 edited 19 oktober
    Dat is een hele zware taak!

    Vroeger, dan praat ik over twintig jaar geleden bestond er een speciale financiële regeling. Je werd er door niemand op gewezen, het is een soort aanvulling op de kinderbijslag bij chronisch zieke kinderen. De ik dacht TOG regeling. Ik heb even gezocht hij bestaat nog steeds, via de sociale Verzekeringsbank. Dubbele kinderbijslag. Onze dochter had jeugdreuma en daardoor kwamen we daarvoor in aanmerking. Ik ben overigens een jaar thuis gebleven bij haar, omdat ze overal ontstekingen had. En de dag bestond uit medische dingen, rusten, soms een uurtje school, fysio, ziekenhuizen enz.

    Er kan soms meer dan je denkt qua tegemoetkomingen, rugzakjes, maar bij mijn dochter ook extra boekensets, laptop enz.

    Vraag zeker hulp bij maatschappelijk werk, maar ik wens je heel veel sterkte.
    Belangrijk is dat mensen weten over jullie situatie zeker op school. Misschien is er een leerkracht met ervaring.

    Heel veel kracht en sterkte
    Jippie
  • Marlene2021Marlene2021 Gebruiker
    Hoi allemaal,

    Bedankt voor jullie reacties! Heftig Jippie en Emsepems! Ik denk dan altijd, dit is ‘maar’ astma.

    Ik heb het al meermaals aangegeven bij de kinderarts, die gaat er echter niet op in. Ik ga maatschappelijk werk zeker proberen, goede tip!

    Ik had zorgoppas oid geprobeerd, dat leek mij ideaal, die werkt alleen samen met gecontracteerde gemeentes helaas. Ik ga verder zoeken.

    Klopt inderdaad dat zwemmen op latere leeftijd sneller gaat ivm spiermassa. Stoppen met de zwemles wil ik liever niet daar we aan het water wonen, maar ik neem het wel mee als optie naar de arts, bedankt Suus.

    We zijn nog erg aan het sappelen op het moment, het afbouwen van de puffs gaat bijna niet. Dus ik ga maar weer bellen.

    Groeten Marlène
  • Marlene2021Marlene2021 Gebruiker
    School weet ervan inderdaad, de juf is nog beginnend. Maar het is inderdaad slim om daar weer even te overleggen wat er kan!
  • DaantjeDaantje Gebruiker
    Soms kan de gemeente via de WMO je ook ondersteunen maar daar kan maatschappelijk werk je vast ook over informeren.
  • Mamv2Mamv2 Gebruiker
    Hier heeft alleen mijn jongste astma. Maar misschien zou je de longfondsadvieslijn eens kunnen bellen? Die hebben ons een paar jaar geleden ook heel erg goed geholpen met adviezen en welke stappen te nemen. Dit betrof overigens iets heel anders.
    Ik ben zelf op den duur een andere baan gaan zoeken waarin ik volledig flexibel ben met thuiswerken. Het werk wat ik nu doe kan ik overal doen, als ik mijn laptop maar heb en wifi. Ik wilde onze familie en vrienden ook deze zorg niet altijd over laten nemen. Mijn man is overigens niet overgestapt van baan, maar gaat nog steeds iedere dag naar zijn werk (bouwvakker).
    Op school ligt er een noodplan klaar met onder andere een verklaring dat wij toestemming geven dat de leerkrachten de medicijnen mogen toedienen, dit is een protocol hier op school. Inmiddels is mijn zoon 12 en doet het zelf, maar heeft nog wel andere medicatie waar die verklaring nodig voor is.
  • Marlene2021Marlene2021 Gebruiker
    Dank je Daantje!

    Ow dank Mama v2! Daar kan ik ook veel mee. Dat noodplan ga ik bespreken. We hebben wel zoiets voor de jongste op het kdv rondom een allergie.
    Ik werk zelf in het hoger onderwijs 2 dagen, ivm ouderschapsverlof, mijn man werkt fulltime. Mijn andere taken dan lesgeven zijn wel flexibel in te plannen, maar de lessen niet. Maar dat is nu ook bijna niet meer te doen. Ik ga overleggen wat er kan binnen mijn organisatie. Ik snap jouw keuze. Bedankt voor het delen van jouw ervaring!
  • sabinavlsabinavl Gebruiker
    En misschien recht op dubbele kinderbijslag
  • Marlene2021Marlene2021 Gebruiker
    Hoi allemaal,

    De korte versie, bedankt voor alle tips! We hebben weer even ademruimte!

    De lange versie haha:

    Bedankt voor de tip van maatschappelijk werk! Via de arts gevraagd en ik ben heel fijn geholpen! Nu weet ik bij wie ik terecht kan om te kijken welke mogelijkheden er zijn in ons geval en/of hoe je die aanvraagt zoals de zaken die jullie noemen.

    Bij de huisarts geweest, de assistente gaf tips over hoe jezelf niet voorbij te lopen. Ik ken ze maar handig om weer even op te frissen ;-). Die gaf aan geen ander werk te gaan doen, omdat werk mijn ontspanning is en ik anders ‘s nachts achter de laptop ga duiken.

    Opa en oma (70+) hebben voor het eerst op allebei gepast een nacht en dat ging beter dan gedacht. Zo konden wij even bijkomen. We willen ze niet te vaak vragen natuurlijk. Ook andere mensen hebben hulp aangeboden welke we gaan inzetten. Ik heb ook het nummer van een oud-medewerker van het kdv die wellicht wil oppassen. Perspectief geeft ruimte. En slaap helpt heel veel ;-).

    De oudste bleek een longontsteking te hebben, de arts dacht eerst alleen astma maar toen ook de prednison niet aansloeg toch antibiotica en toen ging het eindelijk beter! De longontsteking was goed te zien op een longfoto. Langzaam kon hij school weer opbouwen. Inmiddels is er ook een longfunctietest gedaan, kno en bloed zijn gecheckt. Waarschijnlijk is er sprake van een astma component en een vatbaarheid voor virussen. Dat zijn longen dan hyperreactief reageren op het virus als het ware. En dat een virale longontsteking bij hem snel overgaat in een bacteriële longontsteking. Ik wist niet dat dat allemaal kon. Preventief antibiotica kunnen we overwegen als hij weer een longontsteking krijgt.

    Door de flixotide te halveren naar 2x per dag 125 is zijn gedrag ook iets rustiger. De arts gaf aan dat als deze puffers cortosteroid bevatten welke van invloed kunnen zijn op het gedrag. Evt gaan we in de zomer 1 maand zonder proberen mits het kan, om te kijken wat er gebeurt.

    Enfin, inmiddels snottert en hoest hij weer, we duimen dat het overwaaif!

    Bedankt in ieder geval voor het oppeppen! Zo fijn om het even te delen met lotgenoten.

    Groeten Marlène
  • emsepemsemsepems Gebruiker
    Top! Wat ontzettend fijn dat je nu wat meer ruimte hebt, in oppas en in je hoofd. Ben blij voor je!
Log in of Registreer om te reageren.