Longontsteking
21-02-2022 om 16:30 uurGoedemiddag, ik ben een vrouw van 46 jaar en ben al 11 jaar op zoek naar antwoorden.
11 jaar geleden, na de geboorte van mijn jongste, heb ik ernstige longproblemen gehad. De diagnose op dat moment was EAA (Extrinsieke Allergische Alveolitis) Ik heb toen vier maanden zuurstof gehad en 7 maanden prednison. Pas na een jaar was ik weer opgeknapt.
Sindsdien heb ik geregeld last van mijn longen. Elke winter heb ik een longontsteking, waarbij ik meerdere antibiotica kuren en prednison nodig heb. Nooit gaat het eens bij 1 kuur over. Bij onderzoeken zien de artsen niet meer het beeld van 11 jaar geleden. Dat is op zich geruststellend, maar de reden van mijn terugkerende ontstekingen blijft uit.
Inmiddels heb ik verschillende puffers geprobeerd en gebruik ik nu beclometason en ventolin. Dit is helaas nog niet voldoende om een longontsteking tegen te gaan. Twee jaar geleden ben ik opgenomen met een longontsteking en pleuritis. Vaak komt het te ver omdat de bloedwaardes schommelen en ik nooit koorts heb. Daardoor word ik dan te laat geholpen.
Momenteel zit ik weer thuis op de bank. 6 weken geleden hoestte ik behoorlijk, had pijnlijke ribben en was kortademig. Conclusie: longontsteking.
Ik kreeg 7 dagen amoxicilline/clavulaanzuur en voelde me iets beter na de 5e dag. Helaas een aantal dagen na deze kuur werd ik weer zieker. Nieuwe kuur amoxicilline/clavulaanzuur. Dit keer voor 10 dagen. Na 5 dagen alleen maar zieker, dus Kreeg er 7 dagen prednison 30mg naast. Ook hiervan knapte ik niet op. Toen bleek uit de sputum kweek dat ik de bacterie pseudomonas aeruginosa had. Hiervoor krijg ik nu 14 dagen antibiotica (ceftazidime 3xdaags 1 gram) via een infuus. Ik zit nu op dag 12. Na een dag of 5 begon ik echt op te knappen. Ik kon weer wat doen in en rond huis en de kortademigheid verdween. Dolblij ging ik dit weekend uit eten om het te vieren! Helaas lijkt dat alweer te veel te zijn geweest, want vandaag kon ik mijn bed eigenlijk weer niet uit....
Ik ben het zo ontzettend beu en zou graag eens een keer een duidelijke diagnose krijgen, met de juiste behandeling of beter nog iets om dit terugkerende ziektebeeld te voorkomen. De ene keer weten ze het niet, vervolgens staat er 'astma' in mijn dossier, dan weer 'bronchitis'. Maar als ik bij een (onbekende) arts terecht kom (op de HAP), krijg ik te horen dat ik niet 'piep', wat typerend is voor astma. Dan sturen ze me weer weg en zit ik vervolgens aan een infuus en 6 weken thuis.
Is er iemand met een soortgelijk beeld, ervaring met pseudomonas of ceftazidime? Of misschien een tip of goede ervaringen met een bepaalde arts of ziekenhuis?
Sorry voor het lange verhaal, maar ik heb het in ieder geval even van me af kunnen schrijven. 😊
Kan je niet helpen bij het ziektebeeld, wel wat algemene tips geven
Ik heb wel astma en piep ook niet😓 dus op de hap word ik ook altijd weggestuurd, maar ik heb met mijn longarts afgesproken dat ik meteen de seh bel.
Stel met jouw arts (geen idee of je nog bij een longarts loopt of bij de huisarts) een documentje op met jouw specifieke problemen en wat het kenmerkt, welke onderzoeken dit dan vaak wel goed laten zien en wat de behandeling vaak is. Daarmee voorkom je wellicht een hoop frustratie.
Daarbij als je aan een kuur zit en je knapt op dan snap ik heeeeel goed dat je graag meer doet, besef wel dat je na de kuur nog niet beter bent en zeker nog moet herstellen. Gun jezelf ook die tijd. Na een longontsteking was mijn moeder zonder longproblemen na 6 weken pas weer echt de oude, ze knapte wel al eerder op natuurlijk maar voor ze weer op het oude niveau zat duurde het even. Zie het als je been breken, dan ga je 6 weken het gips in en is het duidelijk, een longontsteking zie je niet maar ben je ook zolang mee bezig tot het volledig hersteld is.
De pseudomonas bacterie komt wel vaker voor en is hier meer over geschreven volgens mij, zelf geen ervaring mee gelukkig!
Ik hoop dat je iemand vindt met goede tips verder en beterschap en sterkte met geduld hebben, dat is lastig dat weet ik! En voel je vrij om hier altijd van je af te schrijven:)
Sterkte want de pseudomonas is wel een vervelend beest wat zich niet makkelijk laat verjagen. Goed dat ze weten dat hij t is en je Cefta geven, maar kost zeker tijd. Laat je goed informeren over deze bacterie en eventuele leefregels ermee.
Beterschap!!
Dank jullie wel voor de reacties. Fijn om te lezen. Ik ga zeker met de tips aan de slag.