Geen RADS maar wel “gewoon” astma, wat denk ik bij niet-allergische stoffen hetzelfde beeld geeft als ik het zo lees. Prikkels voor mij kunnen bijvoorbeeld rooklucht (van sigaretten tot bbq, vuurkorf), parfum oid zijn.
Wat wil je precies weten? Je mag ook een pb sturen als je dat makkelijker vindt
Ik voel mij een beetje verloren en depressief.
ik zoek antwoorden voor mijn klachten en zoek daarom iemand met gelijkaardige klachten:
- stemproblemen
- constant benauwd
- keelpijn
- vermoeid
- hogere frequentie van het aantal ademhalingen per minuut
Ik zoek ook meer informatie van dergelijke mensen hoe zij behandeld worden.
Wat rot dat je je een beetje verloren en depressief voelt. Maar ik kan me dat wel voorstellen. Astma kan soms heel lastig zijn om mee om te gaan. Zeker als je een zeldzame vorm hebt, of je omgeving weinig begrip heeft voor je klachten.
Voor mij was RADS helemaal nieuw, dus ik denk dat er weinig mensen zijn die dat hebben. Ik verwacht ook dat er weinig of geen andere mensen met RADS op dit forum zitten. Hoewel ik dat niet zeker weet.
Je zoekt iemand met gelijkaardige klachten zoals jij die schrijft.
Astma is een parapluterm, waar allerlei soorten astma onder vallen. Iedereen heeft zijn eigen astma. Dat betekent dat binnen één soort iedereen weer andere klachten kan ervaren. Veel klachten zijn wel herkenbaar voor meer mensen, zoals de klachten die jij noemt.
Grasduin maar eens op het forum, dan kom je vast wel herkenning tegen, vermoed ik. Je kunt het forum gebruiken om alleen herkenning te vinden, maar voel je ook vrij om vaker een topic te openen, als je vragen hebt. Of om te reageren op al bestaande topics. En laat je daarbij niet afschrikken door de soms heftige verhalen op het forum, want veel mensen hier hebben ernstig astma en/of COPD. Maar iedereen is welkom hier, ongeacht de (ernst van de) longziekte die je hebt.
Je schrijft dat je last hebt van onder andere stemproblemen, keelpijn en hogere frequentie van het aantal ademhalingen per minuut. Ik ken je alleen van wat je hier schrijft. Maar heb je al eens contact gehad met een logopedist voor deze klachten? Die kan je hier vaak goed bij helpen.
Misschien je keelpijn wat minder, maar dat hangt van de oorzaak van je keelpijn af. Keelpijn kan ook samenhangen met vermoeidheid. Of ander oorzaken hebben. Dat kan je huisarts meestal wel beoordelen. Die kan je zo nodig ook verwijzen naar een kno-arts.
Voor je vermoeidheid kun je contact opnemen met een ergotherapeut. Die kan je leren om je energie goed te verdelen over de dag en week. Zodat je minder beperkt wordt door je vermoeidheid.
En als je echt vastloopt met je verloren en/of depressief voelen, dan kun je dat ook bespreken met je huisarts. Die kan je zo nodig verwijzen naar een maatschappelijk werker of psycholoog.
Kortom: er zijn genoeg mogelijkheden om actief met je klachten aan de slag te gaan. Zodat je er makkelijker mee kunt omgaan, en je mogelijk wat minder verloren en/of depressief voelt.
Goed beschreven Suus! Ik moest het ook even opzoeken en ken het wel, omdat ik iemand ken die het heeft, maar wist niet dat het RADS heette😅 beroepsastma kende ik wel als term, die wordt nu denk ik vaker gebruikt of gewoon astma, omdat astma inderdaad vele gezichten kent.
Logopedie, zijn er die ervaring hebben met longpatienten in de omgeving Rotterdam ken ik wel een goede toevallig. Dat is zeker een optie om te overwegen inderdaad zoals Suus toelicht.
Constant benauwd zijn, ben je al goed ingesteld op je medicatie? Ga naar je arts en overleg hierover en wellicht zijn je longen zo overprikkeld dat ze ook op andere prikkels reageren zoals de meeste mensen met astma hebben. Kijk of je dat kan uitvogelen, wellicht kan je die triggers ook vermijden en helpt dat tegen de benauwdheid, maar bespreek het ook echt met je arts!
Qua vermoeidheid, vraag aan de huisarts een verwijzing voor de ergotherapeut. Deze wordt ook zonder verwijzing vergoed vanuit de basisverzekering (bij aanvullend heb je vaak nog een paar uur extra), maar met een verwijzing hoeven ze bepaalde onderzoeken niet te doen die anders voor de verzekering verplicht zijn en dat scheelt je weer 1 a 2 uur ergotherapie. Als je zoekt, zoek dan op balans/belastbaarheid. Ergotherapie kent meerdere expertises en op deze manier vind je de juiste expertise binnen de ergotherapie.
Bespreek je klachten ook met je arts of eventueel de longverpleegkundige als je die hebt. Vaak hebben zij nog tips of kunnen ze nog dingen uitsluiten of bevestigen, zoals bijvoorbeeld kno-problemen. Wellicht zijn er nog andere oorzaken voor je vermoeidheid? Zijn je vitamines op peil? Dus je vitamine D sowieso boven de 75, bespreek je vermoeidheid ook met je huisarts om andere dingen uit te sluiten zoals tekorten oid. Alhoewel het voor astma ook typerend is. Laatst postte toevallig het VND (astmaVereniging Nederland en Davos) of NAD (Nederlands Astmacentrum Davos) iets over astma en vermoeidheid op social media.
Over je gevoelens, die kunnen ook vermoeidheid in stand houden. Heeft met allerlei ingewikkelde processen te maken, een hele podcast over geluisterd van de week. Maar zit je ergens mee bespreek het! Maak een afspraak met de poh-ggz bij je huisarts, je huisarts zelf. Kijk in je vriendenkring/familiekring wie je vertrouwt en waar jij je verhaal kwijt kan en je gehoord voelt. Praat erover! Mag hier op het forum, maar kan me voorstellen dat het met een vriend/vriendin/broer/zus/ouder oid makkelijker praat. Maar echt praat erover en blijf er niet zelf mee rondlopen, om hulp vragen mag💖 zoals je hier ook al doet door te vragen naar ervaringen.
Als je hier rondneust zal je soms heel verschrikkelijke verhalen lezen, bagatelliseer je eigen klachten niet!!!!!!! Veel mensen hebben hier ernstig astma of ernstig copd, maar hoe licht de klachten ook, het is altijd vervelend. Een lichte vorm van astma die niet stabiel is is minstens zo vervelend. Daarbij is het nieuw en moet je het nog aanvaarden en misschien echt realiseren wat een heel lastig proces is. Als je je teen breekt doet het ook pijn en heeft het ook aandacht nodig en rust om te genezen, zo heeft iedereen wel wat. Ik vind het voor iedereen ongeacht hoe “erg” het is voor iedereen vervelend, want het betekent wel je leven aanpassen in meer of mindere mate en dat wil niemand. Dus schrik niet en als je vragen hebt stel ze, zit je ergens mee deel het en wij nemen je klachten sowieso serieus en ik hoop dat het snel onder controle is en je het liefst helemaal geen last meer hebt🍀
Ik ben op het forum wel het één en ander tegengekomen over RADS; maar dan eerder van enkele jaren geleden van leden die precies niet meer actief zijn. Vandaar had ik graag eens gepraat met iemand die ook RADS heeft, om te weten wat het toekomstperspectief is.
Al mijn klachten zijn begonnen na een grote hoeveelheid inademen van een stof. Voordien had ik 0,0 klachten.
Ben ondertussen al naar de longarts geweest en naar de KNO arts.
Mijn longtest was heel goed en op mijn CT scan was niks te zien. ze heeft mij symbicort voorgeschreven. Dit gebruik ik nu een maand en merk helaas geen verbetering.
Ze zei wel dat ze met een longtest niet alle kwalen kunnen vinden en dat het dus perfect mogelijk is dat ik me benauwd voel.
De KNO arts kon ook niks vaststellen, buiten dat mijn keel enorm ontstoken is. De keelpijn wordt erger wanneer ik praat. Ze heeft mij 10 dagen orale cortisonen voorgeschreven. Ik moet dit nu nog twee dagen nemen. Helaas voel ik nog geen betering...
Momenteel kan ik met mijn verhaal nergens heen. Ik wil mijn vriendin niet onnodig bezorgd maken maar voorlopig zie ik het niet rooskleurig.
Wellicht kan op ijs sabbelen nog wat helpen om de keelpijn te verlichten.
Ik ken ook iemand die RADS heeft, heb alleen niet echt meer contact met haar. Ik weet wel dat zij van baan is veranderd erdoor. Maar een toekomstperspectief snap ik dat je dat wil, maar zal dat ook niet voor iedereen anders zijn?
Als de symbicort niet helpt (heeft vaak wel 6 weken nodig , althans de cortico’s erin) dan zijn er nog genoeg andere opties die misschien beter werken. Althans bij “gewone” astma is het ook zoeken naar wat werkt voor jou. Ik begon met ventolin en toen flixotide erbij en dat deed niks, maar daarna de foster en het ging weer wat beter en mijn longen klonken weer goed.
Ik wens je sterkte en als je vragen hebt gewoon altijd stellen. Wij hebben geen RADS maar wel een andere vorm van astma en herkennen veel dingen waarschijnlijk.
Geen RADS maar wel “gewoon” astma, wat denk ik bij niet-allergische stoffen hetzelfde beeld geeft als ik het zo lees. Prikkels voor mij kunnen bijvoorbeeld rooklucht (van sigaretten tot bbq, vuurkorf), parfum oid zijn.
Wat wil je precies weten? Je mag ook een pb sturen als je dat makkelijker vindt
Nee, ik heb geen RADS.
Geen idee of je iets hebt aan meer informatie over RADS? Zo ja, dan vind je dat hier:
- https://www.longfonds.nl/longziekten/rads
- https://nl.wikipedia.org/wiki/Reactive_airways_dysfunction_syndrome
Sterkte!
Ik voel mij een beetje verloren en depressief.
ik zoek antwoorden voor mijn klachten en zoek daarom iemand met gelijkaardige klachten:
- stemproblemen
- constant benauwd
- keelpijn
- vermoeid
- hogere frequentie van het aantal ademhalingen per minuut
Ik zoek ook meer informatie van dergelijke mensen hoe zij behandeld worden.
Wat rot dat je je een beetje verloren en depressief voelt. Maar ik kan me dat wel voorstellen. Astma kan soms heel lastig zijn om mee om te gaan. Zeker als je een zeldzame vorm hebt, of je omgeving weinig begrip heeft voor je klachten.
Voor mij was RADS helemaal nieuw, dus ik denk dat er weinig mensen zijn die dat hebben. Ik verwacht ook dat er weinig of geen andere mensen met RADS op dit forum zitten. Hoewel ik dat niet zeker weet.
Je zoekt iemand met gelijkaardige klachten zoals jij die schrijft.
Astma is een parapluterm, waar allerlei soorten astma onder vallen. Iedereen heeft zijn eigen astma. Dat betekent dat binnen één soort iedereen weer andere klachten kan ervaren. Veel klachten zijn wel herkenbaar voor meer mensen, zoals de klachten die jij noemt.
Grasduin maar eens op het forum, dan kom je vast wel herkenning tegen, vermoed ik. Je kunt het forum gebruiken om alleen herkenning te vinden, maar voel je ook vrij om vaker een topic te openen, als je vragen hebt. Of om te reageren op al bestaande topics. En laat je daarbij niet afschrikken door de soms heftige verhalen op het forum, want veel mensen hier hebben ernstig astma en/of COPD. Maar iedereen is welkom hier, ongeacht de (ernst van de) longziekte die je hebt.
Je schrijft dat je last hebt van onder andere stemproblemen, keelpijn en hogere frequentie van het aantal ademhalingen per minuut. Ik ken je alleen van wat je hier schrijft. Maar heb je al eens contact gehad met een logopedist voor deze klachten? Die kan je hier vaak goed bij helpen.
Misschien je keelpijn wat minder, maar dat hangt van de oorzaak van je keelpijn af. Keelpijn kan ook samenhangen met vermoeidheid. Of ander oorzaken hebben. Dat kan je huisarts meestal wel beoordelen. Die kan je zo nodig ook verwijzen naar een kno-arts.
Voor je vermoeidheid kun je contact opnemen met een ergotherapeut. Die kan je leren om je energie goed te verdelen over de dag en week. Zodat je minder beperkt wordt door je vermoeidheid.
En als je echt vastloopt met je verloren en/of depressief voelen, dan kun je dat ook bespreken met je huisarts. Die kan je zo nodig verwijzen naar een maatschappelijk werker of psycholoog.
Kortom: er zijn genoeg mogelijkheden om actief met je klachten aan de slag te gaan. Zodat je er makkelijker mee kunt omgaan, en je mogelijk wat minder verloren en/of depressief voelt.
Sterkte en succes!
Goed beschreven Suus! Ik moest het ook even opzoeken en ken het wel, omdat ik iemand ken die het heeft, maar wist niet dat het RADS heette😅 beroepsastma kende ik wel als term, die wordt nu denk ik vaker gebruikt of gewoon astma, omdat astma inderdaad vele gezichten kent.
Logopedie, zijn er die ervaring hebben met longpatienten in de omgeving Rotterdam ken ik wel een goede toevallig. Dat is zeker een optie om te overwegen inderdaad zoals Suus toelicht.
Constant benauwd zijn, ben je al goed ingesteld op je medicatie? Ga naar je arts en overleg hierover en wellicht zijn je longen zo overprikkeld dat ze ook op andere prikkels reageren zoals de meeste mensen met astma hebben. Kijk of je dat kan uitvogelen, wellicht kan je die triggers ook vermijden en helpt dat tegen de benauwdheid, maar bespreek het ook echt met je arts!
Qua vermoeidheid, vraag aan de huisarts een verwijzing voor de ergotherapeut. Deze wordt ook zonder verwijzing vergoed vanuit de basisverzekering (bij aanvullend heb je vaak nog een paar uur extra), maar met een verwijzing hoeven ze bepaalde onderzoeken niet te doen die anders voor de verzekering verplicht zijn en dat scheelt je weer 1 a 2 uur ergotherapie. Als je zoekt, zoek dan op balans/belastbaarheid. Ergotherapie kent meerdere expertises en op deze manier vind je de juiste expertise binnen de ergotherapie.
Bespreek je klachten ook met je arts of eventueel de longverpleegkundige als je die hebt. Vaak hebben zij nog tips of kunnen ze nog dingen uitsluiten of bevestigen, zoals bijvoorbeeld kno-problemen. Wellicht zijn er nog andere oorzaken voor je vermoeidheid? Zijn je vitamines op peil? Dus je vitamine D sowieso boven de 75, bespreek je vermoeidheid ook met je huisarts om andere dingen uit te sluiten zoals tekorten oid. Alhoewel het voor astma ook typerend is. Laatst postte toevallig het VND (astmaVereniging Nederland en Davos) of NAD (Nederlands Astmacentrum Davos) iets over astma en vermoeidheid op social media.
Over je gevoelens, die kunnen ook vermoeidheid in stand houden. Heeft met allerlei ingewikkelde processen te maken, een hele podcast over geluisterd van de week. Maar zit je ergens mee bespreek het! Maak een afspraak met de poh-ggz bij je huisarts, je huisarts zelf. Kijk in je vriendenkring/familiekring wie je vertrouwt en waar jij je verhaal kwijt kan en je gehoord voelt. Praat erover! Mag hier op het forum, maar kan me voorstellen dat het met een vriend/vriendin/broer/zus/ouder oid makkelijker praat. Maar echt praat erover en blijf er niet zelf mee rondlopen, om hulp vragen mag💖 zoals je hier ook al doet door te vragen naar ervaringen.
Als je hier rondneust zal je soms heel verschrikkelijke verhalen lezen, bagatelliseer je eigen klachten niet!!!!!!! Veel mensen hebben hier ernstig astma of ernstig copd, maar hoe licht de klachten ook, het is altijd vervelend. Een lichte vorm van astma die niet stabiel is is minstens zo vervelend. Daarbij is het nieuw en moet je het nog aanvaarden en misschien echt realiseren wat een heel lastig proces is. Als je je teen breekt doet het ook pijn en heeft het ook aandacht nodig en rust om te genezen, zo heeft iedereen wel wat. Ik vind het voor iedereen ongeacht hoe “erg” het is voor iedereen vervelend, want het betekent wel je leven aanpassen in meer of mindere mate en dat wil niemand. Dus schrik niet en als je vragen hebt stel ze, zit je ergens mee deel het en wij nemen je klachten sowieso serieus en ik hoop dat het snel onder controle is en je het liefst helemaal geen last meer hebt🍀
Dag Suus01 en Nckiie,
Bedankt voor jullie reacties! :)
Ik ben op het forum wel het één en ander tegengekomen over RADS; maar dan eerder van enkele jaren geleden van leden die precies niet meer actief zijn. Vandaar had ik graag eens gepraat met iemand die ook RADS heeft, om te weten wat het toekomstperspectief is.
Al mijn klachten zijn begonnen na een grote hoeveelheid inademen van een stof. Voordien had ik 0,0 klachten.
Ben ondertussen al naar de longarts geweest en naar de KNO arts.
Mijn longtest was heel goed en op mijn CT scan was niks te zien. ze heeft mij symbicort voorgeschreven. Dit gebruik ik nu een maand en merk helaas geen verbetering.
Ze zei wel dat ze met een longtest niet alle kwalen kunnen vinden en dat het dus perfect mogelijk is dat ik me benauwd voel.
De KNO arts kon ook niks vaststellen, buiten dat mijn keel enorm ontstoken is. De keelpijn wordt erger wanneer ik praat. Ze heeft mij 10 dagen orale cortisonen voorgeschreven. Ik moet dit nu nog twee dagen nemen. Helaas voel ik nog geen betering...
Momenteel kan ik met mijn verhaal nergens heen. Ik wil mijn vriendin niet onnodig bezorgd maken maar voorlopig zie ik het niet rooskleurig.
Wellicht kan op ijs sabbelen nog wat helpen om de keelpijn te verlichten.
Ik ken ook iemand die RADS heeft, heb alleen niet echt meer contact met haar. Ik weet wel dat zij van baan is veranderd erdoor. Maar een toekomstperspectief snap ik dat je dat wil, maar zal dat ook niet voor iedereen anders zijn?
Als de symbicort niet helpt (heeft vaak wel 6 weken nodig , althans de cortico’s erin) dan zijn er nog genoeg andere opties die misschien beter werken. Althans bij “gewone” astma is het ook zoeken naar wat werkt voor jou. Ik begon met ventolin en toen flixotide erbij en dat deed niks, maar daarna de foster en het ging weer wat beter en mijn longen klonken weer goed.
Ik wens je sterkte en als je vragen hebt gewoon altijd stellen. Wij hebben geen RADS maar wel een andere vorm van astma en herkennen veel dingen waarschijnlijk.