Cystic Fibrose Late Onset?

Hallo allemaal!

Ik ben 47 jaar en heb ernstige darmklachten. Daarom heb ik een colonoscopie gehad, naast actieve ontsteking (de ziekte van Crohn) is ook geconstateerd dat ik “slijmpropjes in mijn ileumcrypten” heb. Er mogen daar geen slijmpropjes zitten normaliter. Samen met mijn symptomen gaan ze mij nu genetisch testen op CF.
Ik heb pancreasinsufficiëntie, chronische sinusitis, ben constant verkouden, heb een neuspoliep, een trage darmmotiliteit, vettige ontlasting, malabsorptie, ben constant uitgeput, constante hoofdpijn, ik hoest als ik ga liggen en ben geleidelijk steeds meer kortademig bij lichte inspanning.

Heeft iemand laat beginnende CF en met welke symptomen? Hoe ben je gediagnosticeerd en wat is je medicatie?

Reacties

  • DreamerDreamer Gebruiker
    #1
    Beste 'raadselachtig',

    Ik heb geen CF, maar heb wel genetische testen hierop gehad ivm chronisch hoesten, vele infecties, benauwdheidsaanvallen, darmklachten, ondergewicht, extreme vermoeidheid en hypo's. Mijn genetische testen kwamen echter niet afwijkend terug. Ik gebruik nu azitromycine onderhoud, drinkvoeding, vitamines omdat ik ze niet goed opneem, een corticosteroïden neusspray en nog astma-inhalatie medicatie. Dit helpt wel wat. Wel heb ik mijn klachten vanaf kinds af aan. Al met al misschien niet een antwoord waar je wat aan hebt.

    Hou er rekening mee dat genetisch onderzoek heel lang kan duren. Het duurde bij mij drie maanden en nog zijn niet eens alle zeldzame cf genafwijkingen bekeken.
    Daarnaast wil ik je sterkte wensen en hoop dat je duidelijkheid krijgt.
  • TamiaTamia Gebruiker
    #2
    Hallo beiden,

    @raadselachtig : ik heb je een PB gestuurd. Maar ook hier wil ik je veel sterkte wensen.

    @Dreamer: ik ben ook recent getest op CF. Zoals bij jou is het negatief teruggekomen. Heb je een oplossing gevonden voor die extreme vermoeidheid? Bedankt!
  • DreamerDreamer Gebruiker
    #3
    Tamia schreef: »

    @Dreamer: ik ben ook recent getest op CF. Zoals bij jou is het negatief teruggekomen. Heb je een oplossing gevonden voor die extreme vermoeidheid? Bedankt!

    Helaas niet... Heb wel longrevalidatie mogen volgen, waarbij rustmomenten inplannen en juist ook in beweging blijven wel wat heeft geholpen, maar helaas nog lang niet zoals ik zou willen. Jij? Stuur gerust een pbtje, zodat we dit topic niet overnemen haha.
Log in of Registreer om te reageren.