Stoppen met inhalatie corticosteroïden bij astma in verband met de vele bijwerkingen

Welkom TokeS.
67 jaar, en dan nog voor het eerst de diagnose astma krijgen. Zoiets hoor je niet vaak. Ik kan me voorstellen dat dat als een verrassing kwam voor je.

De situatie waarin je je nu bevindt komt op mij over als een warboel. Slechte ervaringen met enkele medicijnen. En tegenstrijdige adviezen voorheen de longarts, en nu de huisarts en POH.

Ik denk met je mee. Wat je relevant lijkt, neem je mee, de rest laat je voor wat het is.
- Is de diagnose astma juist? Je zult de eerste niet zijn die jaren tobt met deze diagnose. Ook voor longartsen kan dit een lastige diagnose zijn, als je niet helemaal in het plaatje past. Je kunt overwegen om de diagnostiek opnieuw te laten doen, eventueel bij een andere longarts. Onnodig wel of juist geen longmedicatie wil je niet.
- Er van uitgaande dat de diagnose astma juist is. Hoe goed ken je je astma? Voor het leren kennen van je astma mag je gerust een jaar uittrekken. Dan heb je alle seizoenen gehad. In die tijd is het van belang je prikkels goed te noteren. En wat je gedaan hebt om je klachten te minimaliseren.
- Weet je welke medicatie je wanneer "moet" gebruiken? Hoe therapietrouw ben je en neem je preventief je medicatie in?
- Hoe is het gesteld met je leefstijl? Eet je gezond? Is je huis gesaneerd? Voor een longziekte geldt: hoe meer beweging, hoe beter; wel met inachtneming van je grenzen. Beweeg je voldoende?
- Is de POH een gediplomeerd longverpleegkundige? Ik vind het namelijk nogal wat, als een POH die geen longverpleegkundige is, het advies geeft om te stoppen met astma-medicatie.
- Er zijn heel veel verschillende puffers. Meer dan je in je topic schrijft. Is het een overweging om ook met die te experimenteren? Zo ja, weet je dat je een nieuwe puffer 6-8 weken de kans moet geven voordat je iets kunt zeggen over (bij)werkingen?
- De richtlijn voor astma bij volwassenen is ook aangepast, relatief kort geleden. Dat je altijd corticosteroïden moet gebruiken is zeker niet bij wet vastgelegd. Als je astma goed onder controle is, heel stabiel is, en je weinig klachten hebt, kun je ook prima vooruit met alleen een luchtwegverwijder zo nodig.
- Je zegt dat je allergisch astma hebt. Je schrijft over jeukend luchtwegen. Je longen kunnen niet jeuken. Je bovenste luchtwegen wel. Is er sprake van hooikoorts? Gebruik je antihistaminica? En weet je waarom wel of niet? Als je bovenste luchtwegen niet optimaal behandeld zijn, zullen je onderste luchtwegen nooit echt stabiel zijn. Dat geldt ook bij luchtweginfecties. Een luchtweginfectie zakt altijd van boven naar beneden. Ben je te laat met het behandelen van jee bovenste luchtwegklachten, dan zullen je onderste luchtwegklachten erger zijn.

Alles bij elkaar denk ik: terug naar start. Opnieuw de huisarts vragen om een verwijzing naar de longarts om de diagnose te heroverwegen. En aan de hand daarvan de benodigde medicatie heroverwegen.
Daarnaast, als allergisch astma als diagnose overeind blijft, via de huisarts, een thuiszorgorganisatie of de longarts kijken of je in contact kunt komen met een longverpleegkundige. Die kan je veel leren over omgaan met astma en/of hooikoorts, je voorzien van leefstijladviezen, en regelmatig een inhalatiecheck doen.

Sterkte met alles. En ik hoop dat je snel tot verstandige beslissingen komt ten aanzien van wel of geen medicatie.

Als aanvulling op Suus, het blijkt uit onderzoeken dat inhalatiecortico’s als onderhoud blijven gebruiken het aantal en de ernst van de astma-aanvallen significant verminderen. Dus het wordt tegenwoordig aanbevolen om altijd inhalatiecortico’s te nemen als onderhoud en op basis van de ernst eventueel een combinatie preparaat te geven zoals bijvoorbeeld foster of ernaast gewoon een luchtwegverwijder voor nood zoals salbutamol.
De luchtwegverwijders hebben vaker de bijwerkingen van trillen, hartkloppingen en dergelijke, over het algemeen is dit bij alleen inhalatiecortico’s minder.

Normaal zou ik nog verder erop ingaan, maar suus heeft sowieso al wijze dingen gezegd en ik ben te moe sorry. Heel veel sterkte!

Dank voor jullie reacties. Die diagnose zit me inderdaad dwars, omdat ik me er niet in herkende. Qua leefstijl en bewegen zit het wel goed bij mij. Ik gebruik al lang antihistaminica, maar het stoppen met de foster veroorzaakte even een soort van allergische reactie in mijn bovenste luchtwegen. Gaat nu wel wat beter en mijn huid trekt nu al bij! Maar ik voel me enorm gejaagd en heb nu flinke inslaapproblemen, waarschijnlijk toch afkickverschijnselen van de cortico's. De salbutamol die ik zo nodig mag gebruiken ben ik geen fan van, inderdaad veroorzaakt die trillen en verhoogde hartslag.
Ik ga opnieuw een verwijzing vragen naar een longarts en/ of longverpleegkundige. Zie alleen als een berg op tegen een nieuwe histamineprovacatietest. Begeleiding heb ik totaal niet gehad totdat de huisarts me een paar weken geleden naar de POH verwees voor een spirometrie. Die was prima, evenals 3 jaar geleden bij de longarts. Diagnose astma was toen gesteld op basis van de no meting en provocatietest. De longarts kwam niet verder dan alleen de mededeling dat ik puffers moet gebruiken om mijn longen te beschermen. En schreef dus direct een combiprepaaat voor, alhoewel ik niet benauwd was. Ik heb het steeds zo trouw mogelijk gebruikt. Lastig als je geen klachten hebt trouwens (alleen bij verkoudheid of griep) en je het gevoel hebt dat je luchtwegen dan zo wijd uitzetten, dat alle prikkelende stofjes direct heel diep door kunnen dringen.
Ik wist niet dat het niet persé nodig is een combinatiepreparaat te gebruiken. Zou in mijn geval mogelijk een oplossing kunnen zijn: cortico's zo laag mogelijk en een luchtwegverwijder alleen zo nodig.
Ik trek maar eens aan de bel bij de huisarts, zucht.

Ook met een goede spirometrie kun je astma hebben. Je kunt zelfs ernstig astma (die diagnose is overigens zeldzaam) hebben, terwijl echt alle longfunctieonderzoeken perfect zijn.
Iedereen heeft zijn eigen astma, en dat maakt het stellen van de diagnose astma soms heel, heel moeilijk. Met een beetje pech gaan er zelfs decennia overheen, waarin je dan wel wel, dan weer geen astma zou hebben.

Afkickverschijnselen van een puffer is mij onbekend. Maar hoe dat voor anderen kan zijn weet ik niet.

Trillen en hartkloppingen bij salbutamol komt veel voor. Over het algemeen is dat na een half uurtje weer voorbij. In die tijd iets fysieke doen kan afleiding geven. Dan heb je er minder last van.
Als je een standaard dosering hebt, dan gaat de bijwerking vaak na een aantal weken ook voorbij. Maar kan hij wel weer terugkomen als je tijdelijk de dosering weer verhoogd.

Bij astma schrijven ze tegenwoordig sneller puffers met corticosteroïden voor dan vroeger. Omdat dit op lange termijn minder schadelijk is voor je longen dan zonder corticosteroïden. De definitie van -lange termijn- ken ik hierbij niet. Dat lijkt me een goede vraag voor je arts.

Als je de diagnose wil herevalueren, heb je een verwijzing nodig voor een longarts. Een longverpleegkundige kan dit niet voor je doen. Die zou ik pas in beeld laten komen als de diagnose astma wederom gesteld wordt.

Ten aanzien van de begeleiding bij astma, kan het kloppen dat je weinig tot geen begeleiding hebt gehad. En niet eerder geblazen hebt.
In principe word je tegenwoordig jaarlijks uitgenodigd voor een spirometri door de huisarts. Maar door corona lagen alle longfuncties zo goed als stil. De nadruk lag op de mensen die bij een longarts onder behandeling zijn. En zelfs daarbij werd er terughoudend longfuncties geblazen. De apparatuur moeilijk is te poetsen van binnen. En bij blazen blaas je zoveel aërosolen uit, dat ook de longfunctieanalist niet blij zou zijn als je onverhoopt toch corona zou hebben.
De begeleiding bij astma je heel wisselend, is mijn ervaring. Het verschilt per huisarts of er een longverpleegkundige in dienst is. De poh'ers zijn niet per definitie ook longverpleegkundige. En als hè niet bij een longarts bent, is een longverpleegkundige vaak ook minder relevant. Hoewel je dan natuurlijk wel genoeg uitleg moet krijgen van je huisarts.

Succes met alles!