Voorstellen - eosinofiel astma

Hi allemaal,
Mijn naam is Susanne,41, en ik weet na jaren getob nu dat ik eosinofiel astma heb. Ik zou het fijn vinden om te horen hoe anderen deze vorm van astma ervaren en combineren met het gewone leven.

Reacties

  • Suus01Suus01 Gebruiker
    Welkom @Suus81.

    Bij astma is de vorm van je astma (eosinifiel, niet-eosinofiel of neutrofiel) grotendeels van ondergeschikt belang ten aanzien van klachten.
    Wel is het van belang voor de mogelijkheden qua medicatie.
    De waaier van astma-klachten is enorm. Iedereen heeft zijn eigen astma. Een hele puzzel soms voor zowel patiënt als specialist(en).

    Grasduin maar eens rond op het forum. Dan lees je veel over klachten en hoe mensen ermee omgaan, en tips en dergelijke.
    Maar: schrik niet van de soms heftige verhalen op dit forum. Het forum wordt gedragen door een relatief klein groepje mensen. En dat groepje heeft vaak (niet allemaal) een heftige vorm van een longziekte, zoals ernstig astma (dat is zeldzaam, als je dat niet hebt: wees niet bezorgd door wat je soms leest dus op het forum).

    Succes!
  • Suus81Suus81 Gebruiker
    Dank voor de reactie.
    Ik heb helaas ook ernstig astma.
  • MisssMisss Gebruiker
    Hoi Suus81,

    Welkom op het forum!
    Ik heb ernstig eosinofiel, niet allergisch astma. Je mag je pb sturen als je vragen hebt😉
  • inece66inece66 Gebruiker
    Dag Suus, ook ik heb ernstig astma. Hiervoor injecteer ik mezelf 1x in de 2 maanden met Fasenra. Mijn kwaliteit van leven is na het starten met een biological in 2016 aanzienlijk verbeterd. Ik denk dat ik na 2016 nog 3x een stootkuur prednison nodig heb gehad. Ik heb wel last momenteel van neuspoliepen dat gaat vaak samen met het astma. Nu gaan we maandag kijken met de longarts of ik met een ander biological kan starten die ook positieve invloed heeft op de neuspoliepen. Ik werk in de zorg met onregelmatigheid enz. Maar probeer wel mijn rust te pakken. Verder wandel ik veel om zo conditioneel goed in vorm te blijven. En ik probeer zo veel mogelijk gezond te eten. Je moet wel goed voor je lijf zorgen. Dat duurt mogelijk even voordat je daar je balans in hebt gevonden. Mij helpt een week schema , met activiteiten en rustmomenten. Ik heb die structuur nodig. Je ziet of merkt niets aan mij en dat maakt het soms lastig. Ik realiseer me goed dat ik chronisch ziek ben en daar ook naar moet leven. Maar na de start van de biologicals kan ik weer ademen en dat is de grootste rijkdom die ik na ook vele jaren van ellenden en verkeerde diagnoses, zit tussen je oren, bronchitis, heb mogen ervaren. Laat je omgeving weten wat je hebt. Laat het ze lezen. Eosinofiel astma is zo zeldzaam en onbekend. Dat maakt het meer helder voor iedereen.
  • Joop53Joop53 Gebruiker
    Hallo Suus, ook ik heb sinds kort de diagnose eosinofiele astma gekregen. Ben twee jaar aan het sukkelen geweest met meerdere aanvallen en ben in twee jaar vier keer opgenomen in het ziekenhuis waarvan de laatste keer op de ic. Ik krijg nu Fasenra injecties en al na de eerste maal had ik direct verbetering. Geen dicht geslipte luchtpijp, geen slijm ophoesten en kan 's nachts weer een hele nacht slapen zonder wakker te worden omdat ik geen lucht meer krijg. Ik voel me weer herboren en kan alles weer doen wat ik voorheen niet meer kon. Het heeft even geduurd voor ik de diagnose eosinofiel kreeg maar nu ik eens in de acht weken zelf een injectie kan toedienen heeft het mijn leven verbeterd.
Log in of Registreer om te reageren.