Wat houdt restrictieve longfunctiestoornis in?
29-11-2022 om 15:19 uurGoedemiddag,
ik heb al best een hele lange tijd een vraag, maar die heb ik nooit durven stellen.
Ik ben een jongedame van 26 jaar oud, Ik ben zogezegd met 29 wkn geboren. Hierdoor had ik bronchopulmonale dysplasie opgelopen, en in mijn jeugd vaak ziek en verkouden geweest met astmatische verschijnselen. En hier had ik toen een vernevelaar voor met bepaalde medicatie. Naar mate je ouder wordt ( in mijn geval) ging ik over op de gewone puffers/ inhalatoren gewoon via de HA. Verder geen specifieke longartsen meer.
Een aantal jaar geleden ik denk dat het 2015 en 2018 was kreeg ik een oproep van het ziekenhuis waar ik ben geboren of ik mee wilde doen met een long onderzoek om te kijken hoe het verloop is gegaan qua longrijpingsspuiten voor de geboorte en het verloop van de bronchopulmonale dysplasie. Ik liet alles over mij heen komen, de testen vooraf gingen altijd met Ventolin 400 mcg en 15+ minuten wachten
uit deze testen kwamen toen deze uitslagen, waar ik nog altijd niet veel van snap en er destijds niets achter zocht, want ja je leert er gewoon mee leven en je bent niet anders gewend situatie"
uitslagen:
AANVULLEND ONDERZOEK
Longfunctie: techniek is onvoldoende PEF lukt niet beter
DLCO Is onderschat ( lage vin)
LNGF geblazen na 400 mcg ventolin + 15 mim inwerkingstijd
CO Diffusie capaciteit waarschijnlijk normaal
VC: 4,8 L; 63% pred
FEV1 (L): 2.13 L; 55% pred
FEV1/ FVC (%) 80.85%
Dit zegt mij natuurlijk helemaal niets, en was toen ook niet snugger genoeg om het te vragen aan de desbetreffende arts, misschien weten jullie wat dit een beetje inhoud of het normaal is en zo?
De conclusie van die arts was toen dus restrictieve longfunctiestoornis. Waarschijnlijk door spierzwakte.
het boekje is toen weer dicht gegaan, ze hadden alle informatie die ze nodig hadden voor het onderzoek en ik ben nog niets wijzer van deze informatie uit 2018.
Zo nu en dan houdt het me nog wel eens bezig dus was benieuwd of iemand iets meer weet over deze uitslagen en of dat ik eventueel nog verder onderzoek zou moeten laten doen?
Met vriendelijke groet,
Bij een restrictieve longfunctie zijn zowel de VC als de FEV1 lager dan verwacht,of gemiddeld.
Maar het hoeft niet meteen te betekenen dat jij last hebt van deze wat lagere longvolumes. Als deze stabiel zijn, “horen ze bij jou” en kan het zijn dat je er een gewoon leven mee kunt hebben zonder beperkingen
Maar je hebt een behoorlijke geschiedenis. Bijzonder dat je er bent, met 29 weken én toentertijd is dat niet vanzelfsprekend! Fijn! Maar daar heb je dus wel klachten van en is slim als een (long)arts meekijkt!
(Ik ben geen arts)
Het risico van te vroeg geboren worden, zoals in dit geval na een zwangerschapsduur van 29 weken is dat de longen nog niet voldoende rijp zijn. Dan moet na de geboorte langere tijd extra zuurstof worden gegeven. Ook worden er medicamenten gegeven om de rijping van de longen te stimuleren, maar toch houdt een aantal baby's blijvende schade die gedurende het hele even klachten kunnen geven. Daarvoor wordt inderdaad de term bronchopulmonale dysplasie gebruikt.
Het gevolg daarvan is dat de longblaasje beschadigd zijn en dat de longinhoud te klein is. Bovendien zijn die longen gevoeliger voor prikkels en infecties.
Bij blaastesten in het longfunctielaboratorium valt dan op dat de vitale capaciteit (de totale hoeveelheid lucht die iemand kan in-en uitblazen) en de totale longcapaciteit (daarin zit ook de lucht die in de longen achterblijft na maximale uitademing) te klein is. Dan spreek je van een restrictief gestoorde longfunctie. We kennen daarnaast ook aandoeningen van de longen die gepaard gaan met een obstructieve stoornis in de zin van vernauwde luchtwegen, zoals astma en COPD. Dan vindt je in het longfunctielaboratorium een verlaagde FEV1/VC verhouding.
In het geval van deze patiënte is daarvan geen sprake: de FEV1/ FVC (%) is 80.85%. Boven de 70% wordt meestal als normaal beschouwd.
Als er inderdaad sprake is van bronchopulmonale dysplasie zal de verklaring "spierzwakte" voor de verminderde longinhoud niet kloppen. Meestal wordt de verkleining van de longinhoud niet verklaard door spierzwakte maar door verstijving van de longen waardoor ze minder gemakkelijk uitrekken bij de inademing.
Vaak wordt met pufjes geprobeerd om de prikkelbaarheid van de longen te verminderen of om de luchtwegen zo goed mogelijk open te houden. Die helpen overigens minder dan bij astma, waar ze oorspronkelijk voor bedoeld waren.
Dank u wel voor u duidelijke uitleg, maar één ding snap ik nog niet helemaal.
Deze testen zijn 2x afgenomen 1x 2015 en 1x 2018
En bijde met ventolin 400mcg, dan is het toch logische dat je hoger scoort dan onder de 70% en dat je luchtwegen open gaan staan.
Waardoor astma bewijze van spreken op deze manier niet uitgewezen kan worden? Dan zou je toch zonder ventolin moeten blazen voor een goed beeld? Of denk ik dan weer te simpel?
Met vriendelijke groet,
Een tweede vraag, die je stelt in de comments wordt niet beantwoord door de longarts. Hiervoor zal je een nieuw topic moeten openen, met eigenlijk alles informatie, omdat het niet zeker is dat dezelfde longarts reageert.
Overigens voor zover ik wat weet over onderzoeken etc zal het zijn meegenomen dat er ventolin is gebruikt en niet de resultaten ervoor. Het zal voor hun dus niet interessant zijn om voor en na te blazen en dit mee te nemen in de resultaten, vermoedelijk ook omdat ze geen astma willen vaststellen, maar mogelijke schade aan de longen. Maar dan zou je de onderzoeksvraag ook moeten weten om dit echt te verklaren. Ik denk dat ze bepaalde dingen eruit laten, omdat het onderzoek anders te breed is en ze teveel resultaten hebben die voor dit onderzoek er niet toe doen.
Hieronder een link met wat uitleg die vermoedelijk je antwoord beantwoord.
https://www.gezondheidenwetenschap.be/richtlijnen/longfunctietests
En totaal niet te simpel gedacht van je!
@Nckiie Dank u wel voor u antwoord.
Ik kreeg van de week inderdaad een melding van het beheer dat dit niet mocht. Echter wist ik dit niet🤭 en voelde me gelijk bezwaard.
Maar wat u zegt zou goed kunnen, want het onderzoek was erop gericht om schade van de longen uit te sluiten en dat zal waarschijnlijk dan ook geen meerwaarde hebben gehad voor de resultaten of het wel of geen astma was.
Echter zegt deze arts hierboven dat het geen astma is * mogelijk* omdat de score hoger dan 70% is bij deze meting, dus toen kreeg ik juist nog meer vragen. Maar het is een beetje lastig om nog een keer terug te komen op zo'n vraag en het duidelijk te houden.
Ik zal de link eens bekijken misschien levert het inderdaad wat op.
Met vriendelijke groet.
Je schrijft ... geen astma is *mogelijk* omdat de score ....
Begrijpelijk, als dergelijke informatie nieuwe vragen oproept. Maar als je echt de ins en outs wilt weten over jouw situatie, is het misschien handiger om dit met je huisarts of specialist te bespreken. Want een deskundige op dit forum kent jou en jouw context niet. Dus blijven zijn antwoorden over het algemeen redelijk beperkt tot meer algemene, bredere uitspraken. Sowieso zullen ze op een forum als dit nooit een diagnose vaststellen, gelukkig.
Succes!
@Suus01
Nee dat snap ik helemaal dat het niet de bedoeling is dat ze een diagnose stellen, zou natuurlijk ook onmogelijk zijn via een schermpje. Maar de antwoorden gaven juist meer vragen🤭
Misschien toch maar eens aankloppen bij de huisarts, ik bedoel aan de ene kant wil ik niet weer door de malle molen, maar aan de andere kant is het ook wel fijn om de juiste antwoorden te hebben.
Ik heb de zogenoemde astma aanvallen wel met bijvoorbeeld inspanning en bij warmte en kou wisselingen en met ziekte en verkoudheden, maar dat kan natuurlijk ook gewoon afkomstig zijn door mijn verleden met DPD en nu dus restrictieve longfunctiestoornissen.
En voel me dan toch wat bezwaard om bij de huisarts aan te kloppen. Want inprinciepe heb ik budesonide en ventolin liggen in geval van nood.
En vind het dan gewoon wat lastig, want ja is het dan wel noodzakelijk?
Haha, alleen schriftelijke communicatie blijft lastig.
Eerlijk gezegd vind ik dat jij met jouw geschiedenis juist álle reden hebt om dergelijk vragen voor te leggen bij je huisarts. Jij kunt jezelf zeker niet zomaar vergelijken met de meeste anderen. Dus heel legitiem om ervoor te zorgen dat je goed geïnformeerd bent. Dat mag via dit forum (zonder diagnoses dus ;-) Maar dat mag evengoed via je huisarts.
Veel succes en sterkte met je twijfels!