patstelling

12-07-2011 om 13:35 uur

Goedenmiddag,
Ik vrees dat ik in een patstelling terecht ben gekomen met mijn longartsen. Hun finale conclusie: Xolair gebruiken in verband met extreme allergie voor (o.a.) voor huisstofmijt. Mijn reactie: veel te veel afhankelijkheden (tijd, plaats, wellicht op termijn geld), te veel kans op bijwerkingen en een te radicaal middel.
Naar ik hoop valt er nog veel winst te behalen in leef- en eetpatroon. De allergie heeft zich in een paar jaar opgebouwd (wellicht mede dankzij immunotherapie, overigens mijn eigen keuze en dus verantwoordelijkheid); ik heb nog steeds de hoop dat ze ook weer wegebt door oa rekening te houden met een histamine-arm dieet, beperken van stress, verder saneren huis en blijven opbouwen van de conditie.
Mogelijk maak ik mezelf wat wijs en raak ik van de regen in de drup, maar ik hoop hier wat soortgenoten te vinden  :Y.
Anybody?
Groet, Ruud

Login of registreer om te reageren
14-07-2011 om 14:48 uur

haj,

das inderdaad een moeilijke keuze om te maken,
het heeft zo zijn voor en nadelen,
ik heb ook een tijd Xolair gebruikt [nadat alle andere maatregelen genomen waren]

ik wens je veel succes met het nemen van je beslissing.

groetjes,

Login of registreer om te reageren
19-08-2011 om 22:24 uur

Hey,

Ik heb al heel erg lang last van allergisch astma en veel andere allerigien, zoals voedsel, alle pollen, huisstofmijt en veel stofjes inverzorgingsproducten.
2 jaar geleden is mijn astma heel erg en niet stabiel geworden. Na anderhalf jaar aan een dieet, gebruik van producten waar ik tegen kan, en veel medicijnen voor mijn astma, bleef het heel slecht gaan. Mijn huis is ook gesaneerd.

Daarom hebben mijn allergoloog en longarts xolair voorgesteld. Ik heb nu 4 behandelingen gehad, en ik moet zeggen, het is zwaarder als dat ik in de eerste instantie dacht. De bijwerkingen zijnbij mij best heftig, maar ik hoor dat het bij de meeste mensen best meevalt. Ik merk er nog niet veel van, maar ik ben pas op de helft van de testperiode. Ik hoop we dat. Het aan gaat slaan. Want met standaart medicatie, dieet en aanpassing van verzorgingsproducten, blijf ik maar heel beperkt dingen kunnen doen.

Mijn hoop is nog steeds gevestigd op xolair...

Login of registreer om te reageren
18-10-2011 om 19:38 uur

Geen Xolair voorlopig!

Een dikke maand geleden adviseerde een arts uit het alternatieve circuit (regulatie-therapie) 4 - 6 weken volledig te stoppen met zuivel, als een voorfase voor zijn behandeling tegen de huisstofmijt. Tegen beter weten in heb ik mijn histaminevrije dieet aangepast met een zuivelvrij dieet (met complimentjes voor mijn familieleden, want die happen het inmiddels behoorlijk rudimetaire hapje mooi mee).

Na een week of twee merkte ik dat ik meer lucht en energie kreeg. Zuivel bevordert slijmproductie; geen zuivel betekent volgens mij minder slijm in de neusholtes en longen, met als gevolg - in ieder geval voor mij - vitalere longen. Ik word nog steeds benauwd als ik binnen ben en ik puf nog het maximum aan corticosteroïden in mijn longen, maar reageer beter op luchtverwijderaars en lijk sneller in de buitenlucht te herstellen. Daarnaast is mijn conditie behoorlijk verbeterd.

Volgende stap is dat ik ook - naast de reguliere medicatie - de ontstekingen probeer tegen te gaan met natuurlijke producten (zoals perilla olie) en de allergie met de reeds genoemde regulatie-therapie.

Mijn longarts heeft dit verhaal gisteren aangehoord, naar mijn longfunctie gekeken, geconcludeerd dat ik vooral zo door moest gaan en me van het Xolairlijstje geskipped. Wel het advies gegeven extra vitamine D en Calcium te slikken (corticosteroïden tasten kennelijk botten aan; zuivelvrij betekent ook minder calcium).

Ik wil mensen geen valse hoop geven, geen hetze ontketenen tegen de zuivel - en farmaceutische industrie, heb helaas geen perilla-olie boomgaarden, maar wil aan mijn lotgenoten laten weten dat in mijn geval het simpelweg stoppen met zuivel het tij misschien gekeerd heeft.

Cheers, Ruud

Login of registreer om te reageren
18-10-2011 om 19:54 uur

hallo,

te veel calcium is ook niet goed he; dat zorgt weer voor botafbraak. We hebben als mens calcium nodig, maar in sommige landen zoals China, Korea, japan eet/drinkt men geen zuivel; en toch minder last van osteoporose. Vanaf de jaren 50 zijn we door de media over spoelt met melk is goed voor elk. Maar er zijn steeds meer bewijzen dat dat eigenlijk best tegenvalt; en men prima zonder melkproducten kan leven. Als je prednisolon gebruikt is dit anders omdat dit je botten poreuzer maakt.

Misschien kan je Longarts aangeven hoeveel je calcium bij moet slikken vanwege je prednisolon gebruik?

groetjes bioloogje

p.s. ik gebruik al 5 jaar geen melkproducten meer vanwege lactose intolerantie, bevalt prima. Inderdaad minder slijm. af en toe eet ik nog lactosevrije yoghurt omdat ik het lekker vind. En bijna elke dag kaas, ook vanwege de lekkere trek.

Login of registreer om te reageren
19-10-2011 om 13:16 uur

Hoi Bioloogje,

Dank voor je uitleg. Ik gebruik geen prednison voor onderhoud, maar Foster en Alvesco (puffs). In totaal iets meer dan de 1000 microgram die voor iemand van mijn postuur goed zou zijn. Ik heb bij de drogist een potje kauwtabletten gehaald en kom er achter dat er in mijn soya melk extra calcium zit.

De Raycop huisstofmijtstofzuiger is net binnen en staat te glimmen voor de frontale aanval op de miljarden ongewenste bedgenoten. Met een beetje mazzel lig ik strax niet meer op een luchtbed op het balkon, maar in mijn eigen slaapkamer naast mijn vrouw op de ongekende luxe van een echte matras!

Groets, Ruud

Login of registreer om te reageren
19-10-2011 om 21:44 uur

Beste Ruud,

Ik spoel mijn neus elke dag met een warme zoutoplossing m.b.v. een neuskannetje. Kannetje is bij een apotheek te koop. Mij geeft dat i.i.g. veel verlichting en een makkelijker ademhaling. De zoutoplossing kan je zelf elke dag vers maken: 1 afgestreken theelepeltje zout zonder jodium op 1 longdrinkglas water; circa 15 sec. in de magnetron opwarmen. De rest van de dag geen slijm meer. Helpt ook bij een verstopte neus als je verkouden bent. Geen last van overmedicatie. Die patstelling heb ik ook met mijn huisarts i.v.m. geconstateerde ernstige COPD, terwijl ik me in feite goed voel en niet erg benauwd ben.
Hopelijk heb je hier ook iets aan.
Groet Clasina

Login of registreer om te reageren
24-10-2011 om 10:00 uur

Hoi Clasina,
Goed idee. Ik heb nog ergens een zgn neusdouche liggen. Dan kan ik hopelijk de flixonase laten liggen (ook weer een partij corticosteroide minder).
Dank en groet,  Ruud

Login of registreer om te reageren
25-10-2011 om 08:29 uur

Hey Ruud, wat goed om te horen dat de Xolair nu van de baan is!
Mijn ex-man heeft als kind jarenlang op een melkproductenarm dieet gestaan vanwege zijn astma.
Hij had hier veel baat bij, dus dat dit bij jou de slijmproductie doet slinken was ik niet verbaasd over.

Ik hoop dat het deze weg zal blijven volgen en dat je met de regulatietherapie nu je lijf weer gezond krijgt.

En de luxe van een matras ... ik hoop dat de stofzuiger zo goed werkt dat dit idd weer mogelijk is.
Dit zou de romantiek tussen je vrouw en jou ook weer ten goede komen denk ik. ;)
2 vliegen in 1 klap.

Succes!

C.

Login of registreer om te reageren
24-12-2018 om 19:37 uur

Grappig dit na zoveel jaren weer terug te lezen. Temeer ook omdat ik 3 jaar geleden toch met Xolair gestart ben. Na een heftig klein half jaartje (fulltime grieperig) is het gaan werken en het werkt nog steeds - hoe langer hoe beter. Het 2 wekelijks prikken is bij mij pijnloos (goed ontspannen) en ik heb geen last van bijwerkingen.
Feitelijk leef ik nog steeds zoals in 2011 (veel buiten leven en slapen, sporten, sober eten, no milk), maar ik kan per dag een paar uur binnen toeven, zowel thuis als op mijn werk. Als het een keer mis gaat (verkouden, chemische zooi ingeademd) lijkt de schade kleiner en is de hersteltijd korter. Ik heb er een half jaar geleden gratis reuk bij gekregen (nou ja, gratis...).
Het is net alsof mijn lijf langzaam aan het resetten is. Het laatste half jaar gaat het opvallend veel beter - hoewel de medicatie niet is toegenomen (eerder afgebouwd) en ik nog steeds op de zelfde plek woon en werk.
Eens kijken hoe de vlag er over 7,5 jaar bij hangt :D

Login of registreer om te reageren
24-12-2018 om 20:10 uur

Fijn dat het zo goed gaat en jij het gevoel hebt dat je lichaam aan het resetten is. Misschien lezen we dan over 7,5 jaar daar meer over.

Login of registreer om te reageren