Aan de buitenkant is niks te zien

02-09-2005 om 14:38 uur

Hallo allemaal,
Ik lees met veel interesse dit forum en herken er natuurlijk heel veel in, medicjngebruik, aanvaarding etc. Heerlijk om die herkenning te lezen. Maar waar ik op dit moment zo vreselijk mee worstel is dat er aan de buitenkant niks te zien is van mijn ziekte. Mensen zeggen zo vaak tegen mij: maar je ziet er zo goed uit of je bent altijd zo vrolijk....Inderdaad dat is ook zo, maar niemand ziet de momenten dat ik vreselijk benauwd ben omdat ik dan "lekker" thuis bent. ook weten ze niet dat ik de hele dag al rustig aan moet doen om bijv. 's avonds ergens heen te kunnen. Ook niet dat ik dat vaak 's nachts of de volgende dag moet bezuren.....
Hoe gaan jullie hier mee om? Ik heb ook niet altijd zin om over die longen te "zeuren". Soms denk ik wel: had ik maar een been in het gips, dat is lekker duidelijk! Ik hoor graag van jullie....
groet, Els :{w

Login of registreer om te reageren
02-09-2005 om 14:47 uur

Hoi  Els
Het is net of ik mezelf hoor praten, ik denk er precies zo over.
Ik ben ook een vrolijk mens, en ook tegen mij zeggen ze, goh er is niets aan je te zien, maar als ik het erg benauwd heb
dan zijn ze er niet bij.
Ik heb nu ongeveer een jaar een rolstoel, en dat is iets waar je heel erg aanmoet wennen,
en dan zeg ik als nu mijn been in gips heb dan is het anders om in die stoel te zitten.
Ik ga er wel in zitten als wij mijn man en ik ergens gaan wandelen, dat is meestal in de natuur, maar in mijn dorp heb ik het nog niet gebruikt.
Ik begrijp precies wat jij bedoelt,
Groetjes Tinie *O*

Login of registreer om te reageren
02-09-2005 om 17:04 uur

Ik denk dat mensen altijd snel hun oordeel klaar hebben als je iets 'mankeert' dat aan de buitenkant niet te zien is, en het maakt dan denk ik weinig uit wat je dan hebt... 'Aanstelleritis', 'het zit gewoon tussen je oren', 'wil zeker in het middelpunt van de belangstelling staan', 'je bent wel altijd vrolijk (yeah, right  :+ )' zomaar een paar kreten die je (meestal niet zo direct) te horen kunt krijgen. 'T is jammer dat je niet meteen ook een hele dikke huid krijgt als je iets gaat mankeren, want het blijkt dat je die toch wel nodig hebt -O-.

Login of registreer om te reageren
02-09-2005 om 23:08 uur

Dat is bijna een natuurlijke reaktie van mensen.  Als er aan de buitenkant niets te zien is zal het wel aanstellerij zijn, of is  er niet zoveel aan de hand.  Helaas is niets minder waar.  Mijnv rouw heeft astma, en i weet drommels goed wat dat teweeg brengt, maar niemand die het er aan afziet (alhoewel haar zware Prednison gebruik zich heel nadrukkelijk openbaart)  Verder is onze oudste dochter heel ernstig chronisch ziek, maar ook aan haar zie je dat niet aan de bujitenkant.    Dat betekent dat je dus bijna altijd moet knokken voor je plekkie.

Als mensen aan je vragen hoe het gaat willen ze graag horen dat het goed gaat, en over het algemeen interesseert het ze weinig hoe het werkelijk gaat.  Ik ben dus ook al snel geneigd om met 'goed' te antwoorden

Login of registreer om te reageren
02-09-2005 om 23:12 uur
Reactie op buzzer

Dat is bijna een natuurlijke reaktie van mensen.  Als er aan de buitenkant niets te zien is zal het wel aanstellerij zijn, of is  er niet zoveel aan de hand.  Helaas is niets minder waar.  Mijnv rouw heeft astma, en i weet drommels goed wat dat teweeg brengt, maar niemand die het er aan afziet (alhoewel haar zware Prednison gebruik zich heel nadrukkelijk openbaart)  Verder is onze oudste dochter heel ernstig chronisch ziek, maar ook aan haar zie je dat niet aan de bujitenkant.     Dat betekent dat je dus bijna altijd moet knokken voor je plekkie.

Als mensen aan je vragen hoe het gaat willen ze graag horen dat het goed gaat, en over het algemeen interesseert het ze weinig hoe het werkelijk gaat.   Ik ben dus ook al snel geneigd om met 'goed' te antwoorden

En zeggen dat het 'goed' gaat is ook het makkelijkst heb ik ondervonden. Ik ben daar nl. een poosje mee gestopt en zei dan hoe ik me werkelijk voelde... Wonderbaarlijk hoe snel gesprekken dan stil kunnen vallen  :+. Ik roep dus tegenwoordig maar weer dat het 'goed' gaat, da's een stuk makkelijker  :s).

Login of registreer om te reageren
02-09-2005 om 23:26 uur
Reactie op Esther

Reactie op buzzer
Dat is bijna een natuurlijke reaktie van mensen.  Als er aan de buitenkant niets te zien is zal het wel aanstellerij zijn, of is  er niet zoveel aan de hand.  Helaas is niets minder waar.  Mijnv rouw heeft astma, en i weet drommels goed wat dat teweeg brengt, maar niemand die het er aan afziet (alhoewel haar zware Prednison gebruik zich heel nadrukkelijk openbaart)  Verder is onze oudste dochter heel ernstig chronisch ziek, maar ook aan haar zie je dat niet aan de bujitenkant.    Dat betekent dat je dus bijna altijd moet knokken voor je plekkie.

Als mensen aan je vragen hoe het gaat willen ze graag horen dat het goed gaat, en over het algemeen interesseert het ze weinig hoe het werkelijk gaat.  Ik ben dus ook al snel geneigd om met 'goed' te antwoorden

En zeggen dat het 'goed' gaat is ook het makkelijkst heb ik ondervonden. Ik ben daar nl. een poosje mee gestopt en zei dan hoe ik me werkelijk voelde... Wonderbaarlijk hoe snel gesprekken dan stil kunnen vallen  :+. Ik roep dus tegenwoordig maar weer dat het 'goed' gaat, da's een stuk makkelijker  :s).

klopt, gesprekken vallen stil, of veranderen van onderwerp.  Het is ook opvallen hoeveel 'vrienden' er afvallen als je nooit een spontaan 'g oed' kunt zeggen.  In het begin zat ik daar wel mee, maar ik ben er nu gewoon heel nuchter over.  Graag of niet, en de echte vrienden blijven vanzelf over

Login of registreer om te reageren
03-09-2005 om 19:19 uur

                                                  Hoe gaat het met je?
                                                   Maar niemand die er luistert
                                                   Hoe gaat het met je?
                                                   En iedereen die fluistert
                                                  Ho e gaat het met je?
                                                  Maar niemand weet wat je bedoelt
                                                  Hoe gaat het met je?
                                                  En niemand weet wat je voelt
                                                 Hoe gaat het met je?
                                                 Maar niemand die het wat kan schelen
                                                Hoe gaat het met je?
                                                En dus zeg ik als zo velen
                                              Hoe gaat het met je?
                                              Goed, en met jou?

           

Dit vind ik wel toepasselijk, als je gevraagd wordt hoe gaat het?
Groetjes Tinie

?

Login of registreer om te reageren
03-09-2005 om 20:16 uur

Precies de echte vrienden blijven gelukkig over. IK ben ook het gelukkigst met mijn lieve vrienden die er altijd voor mij zijn. Als Saskia weer eens in het ziekenhuis ligt word er spontaan gekookt en opvang geregeld voor mijn jongste. En wat heb je nu aan mensen die zeggen jij hebt ook altijd wat. Ik heb wel eens gezegd ben blij dat jij nooit wat hebt. Als ik een keuze had wilde ik ook wel anders. En soms denk ik ook wel eens had ik een gebroken been dan kon ik tenminste niets want ik ga nog steeds heel vaak over mijn grenzen heen.

Login of registreer om te reageren
05-09-2005 om 22:54 uur
Reactie op kaatje

Precies de echte vrienden blijven gelukkig over. IK ben ook het gelukkigst met mijn lieve vrienden die er altijd voor mij zijn. Als Saskia weer eens in het ziekenhuis ligt word er spontaan gekookt en opvang geregeld voor mijn jongste. En wat heb je nu aan mensen die zeggen jij hebt ook altijd wat. Ik heb wel eens gezegd ben blij dat jij nooit wat hebt. Als ik een keuze had wilde ik ook wel anders. En soms denk ik ook wel eens had ik een gebroken been dan kon ik tenminste niets want ik ga nog steeds heel vaak over mijn grenzen heen.

zulke vrienden hebben wij nu gelukkig ook.  en dat is toch wel een kostbaar bezit !
toen mijn vrouw vorige weke in het ziekenhuis belandde (ze was vanmiddag even op zaal, maar ik ben net gebeld dat ze weer terug is naar de IC omdat het toch weer mis ging) werden de kinderen spontaan opgevangen, en had ik mijn handen vrij om vanalles te regelen.  Nu ze weer naar school gaan is dat weer even lastiger, maar ik gelukkig ook een kei van een schoonmoeder die de kinderen opvangt..

maar goede vrienden, ze zijn zeldzaam, maar ze bestaan gelukkig wel

Login of registreer om te reageren
05-09-2005 om 07:51 uur

hoi allemaal

dit is inderdaad een lastig iets,maar moet zeggen dat doordat ik bijna altijd me kwijt hoest.ik reactie uitlok ben je verkouden nee dus longpatient.de 1 laat het er dan bij en weer andere vragen hemp van je lijf,waardoor inmiddels mensen waar ik vaker kom.wel op de hoogte zijn en ook regelmatig belangstellend zijn,maar worden door mijn gebulk er dus ook wel aan herrinnert.
vooral in vreemde omgeving kijken ze je vreemd aan en gaan stukje opzij zitten,ook als ik eens in theater kom.daar wordt mijn gebulk als storend ervaren,probeer het dan maar met snoepjes te temperen.wat het is natuurlijk ook best storend,maar ik blijlf er mooi niet voor thuis.
leuk te lezen hoe iedereen het ervaart
marit

Login of registreer om te reageren
05-09-2005 om 12:27 uur

Hey Marit, herkenbaar! Ik hoest ook vaak en krijg dan vaak "ben je verkouden?" als reactie. Als ik dan antwoord nee ik heb astma, dan zijn sommigen ineens stil (zo van dat wilde ik eigenlijk niet weten, liever beetje over koetjes en kalfjes praten). Maar sommige mensen vragen inderdaad meer erover, dat vind ik eigenlijk leuker. Dan kan ik er tenminste eens over praten zonder dat ik het idee heb dat ik vervelend ben (en hier op het forum kan dat natuurlijk ook ^O^). Dat zijn ook meestal de mensen die het beste rekening met je houden en zich proberen voor te stellen hoe benauwdheid voelt. Ik kreeg ook eens op school te horen "ja goh k wist al dat je eraan kwam want ik hoorde het bekende kuchje in de gang". Hm daar was ik toch niet zo blij mee, dat ik dáár nou net aan herkend word, maar ja het is ergens wel logisch.

Login of registreer om te reageren