Ik zal me even voorstellen

Hoi ik ben Laura en mijn vriend heeft het syndroom van Churg Strauss.

Het ging een paar jaar vrij goed maar de afgelopen dagen heeft hij een enorme terugval gehad. En verblijft momenteel in het ziekenhuis. Het lukt ook maar moeilijk om van de Prednison af te komen. Daar zit hij nu al geruime tijd mee, en steeds proberen weer omlaag te gaan.

Iedere keer als hij daarmee aan het zakken is krijgt hij weer klachten. Maar zo erg als afgelopen dagen is wel heel heftig. Dat is in zo'n 2,5 a 3 jaar niet meer voorgekomen. Toen is het ontdekt namelijk.

Ik was eigenlijk benieuwd of hier nog meer mensen zijn met het Syndroom van Churg Strauss en wat hun ervaringen zijn?

Bedankt alvast!! Groetjes Laura

Reacties

  • trijnkotrijnko Administrator
    Welkom op het forum
  • HJHJ Gebruiker
    Welkom op het forum :W
  • JPJP Gebruiker
    Welkom op het forum.  :W Ik had nog nooit gehoord van deze aandoening, maar wat ik er over lees is niet fijn. Sterkte
  • jippie46jippie46 Gebruiker
    Welkom Laura

    Hopelijk vind je hier mensen die deze aandoening ook hebben. In ieder geval vind je hier een luisterend oor.
    Sterkte met je vriend en voor jou ook, de aandacht gaat vaak naar degene die in het ziekenhuis ligt maar voor jou is het ook super zwaar denk ik.
  • wendy24wendy24 Gebruiker
    welkom op het forum  :W
  • DominoDomino Gebruiker
    Dank jullie wel :)

    Ik had al wel een paar mensen gezien op dit forum die ook Churg Strauss hebben. Hopelijk willen ze hun verhaal doen. Vaak begint en topic met dat ze het hebben, maar hoe het nu verder af is gelopen staat er vaak niet in. Dus hopen maar ;)

    En ja, ik moest in het begin vreselijk wennen. Uberhaubt al aan een vriend met astma, want ik heb het zelf niet en ben er ook niet echt mee bekend. Het is dan ook best moeilijk voor te stellen wat het inhoudt voor iemand. En toen kwam die ziekte nog naar voren. En ik vind het best moeilijk om hem dan zo ziek te zien. Wil m zo graag beter helpen. Maar je moet machteloos toekijken. En dat vind ik naar. Ik kan hem geestelijk bijstaan maar hem meer lucht geven ofzo dat gaat niet.
  • jippie46jippie46 Gebruiker
    Misschien kun jij vertellen hoe het bij jullie allemaal begonnen is en gelopen is. Als je dat fijn vindt?
  • DominoDomino Gebruiker
    Dat is een lang verhaal hoor en het is heel raar gelopen. Ik zal proberen het wat beknopt te houden.

    Ik leerde mijn vriend namelijk kennen en het duurde best wel even voordat de vonk daadwerkelijk oversloeg. Maar in die tijd dat ik hem leerde kennen, wist ik niet beter dat hij veel hoestte en snel benauwd was. Ik wist niet beter dan dat hij astma had en dat dat voor hem "normaal" was.
    Hij had ook een longarts in een ziekenhuis en die zei ook, je hebt astma... succes ermee. (klinkt nogal botweg, maar die zocht ook niet verder van hoe of wat waarom ie zo hoestte)

    Toen wij eenmaal een relatie hadden (net een paar weken) werd z'n gehoest steeds erger en hij kwam steeds voller te zitten. Aangezien hij uit een andere provincie kwam en ik dus een andere huisarts had vroeg ik of hij eens mee wilde naar mijn huisarts. Die heeft ook als interessepunt (of hoe zeg je dat, hij heeft zich daar meer in verdiept) Longen. Dus goede adres.
    Eenmaal bij hem even gepraat en hij wilde in eerste instantie niet in het vaarwater gaan zitten van mijn vriend z'n eigen longarts. Maar toen hij z'n zuurstof ging meten in z'n bloed, bleek dat veel te laag te zijn. Dus werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis.

    Daar is ie in de molen terechtgekomen want hij was heel slecht. Zwaar benauwd, kon de overkant van de straat niet meer halen zowat en z'n longen zo vol dat ie nauwelijks nog ruimte had om te ademen.
    Hij werd opgenomen en kreeg medicijnen waar hij best wel van opknapte. Hij bleek een paar onstekingen in z'n longen te hebben en kreeg antibiotica.
    Hij ging een stuk beter en werd na een week ontslagen uit het ziekenhuis om verder thuis aan te sterken.

    Dat ging op zich heel erg goed tot 3 weken later.... hij begon weer meer te hoesten en benauwder te worden. Dat was oudjaar avond....
    Hij ging steeds krommer zitten met z'n schouders helemaal opgetrokken om meer lucht te krijgen (denk ik wel bekend bij velen)
    Dus om 23 uur zei mijn moeder dat het zo niet ging en toen gaf ie eindelijk toe dat het niet meer ging. Dus onze eerste oud en nieuw hebben we op de EHBO meegemaakt.
    (best bizar hoor... voor 12 uur haast niemand en na 12 uur allemaal mensen met vuurwerkproblemen)

    Toen heeft hij weer een week gelegen en zei de longarts dat er meer aan de hand moest zijn dan astma. Die longontsteking was zo goed als weg, de bacterie was dood, maar er was nog wat waarom hij zo reageerde.
    Hij had ook al een vermoeden en moest daarvoor alleen nog bewijzen hebben om het 100% zeker te weten.
    M'n vriend knapte weer op en mocht na een week weer naar huis toe.
    Er is een paar weken later een stukje long bij hem weggenomen om 100% zeker te weten of het Churg Strauss was. Ja dus, toen kon de behandeling goed ingezet worden.
    Z'n holtes bij z'n neus werden ook schoongemaakt want dat was ook een van de bronnen.

    Dat was allemaal zo'n 2,5 jaar geleden. Het ging best goed, en hij kon weer aan het werk. Het afbouwen zou geleidelijk gebeuren omdat anders de kans dat het weer de kop op zou steken, vrij groot was.
    Een enkele keer is het weer teruggekomen maar in een milde mate en kon dat met het verhogen van de prednison weer worden gestopt.
    Maar afgelopen week ging het in 3 dagen enorm hard achteruit. En waarom... weten we niet. Er zijn meerdere factoren die zouden kunnen (het weer, kou erop, noem maar op) Maar echt duidelijk is het niet.

    Al met al toch nog een flink verhaal geworden  :; maar goed anders zou er teveel missen denk ik :)
  • jippie46jippie46 Gebruiker
    Heftig allemaal ;(
  • DominoDomino Gebruiker
    #10
    Ja, gaat me niet in de koude kleren zitten eerlijk gezegd.

    Maar ik ben dus zo benieuwd, hoe dat bij andere mensen gaat. Hebben die het wel onder controle? En kunnen die met een zeer lage dosis voort of misschien zelfs zonder. En hoe verloopt het verder? Ik weet wel dat het per persoon flink kan verschillen, maar ik weet nu helemaal niks van ervaringen van anderen.
  • tessa1975tessa1975 Gebruiker
    #11
    Welkom!
    Best wel heftig zeg.
    Ik hoop dat je vriend snel een beetje opknapt.
    Veel sterkte en beterschap voor jullie beiden
  • Evi_Evi_ Gebruiker
    #12
    Hoi Laura,

    Ik kan je niet helpen met info en ervaringen erover, maar wil je wel even welkom heten. :W

    Groetjes Evi
  • DominoDomino Gebruiker
    #13
    Dank jullie wel! Hij mag naar huis vandaag! Mijn ouders zijn hem nu aan het ophalen. Ik moest helaas werken. Maar ik ben superblij!!

    Ik zal anders vandaag wel even een topic openen in het desbetreffende subforum. Misschien vind ik dan makkelijker mensen die het ook hebben.
  • elly-gezellyelly-gezelly Gebruiker
    #14
    Heel veel sterkte
  • bioloogjebioloogje Gebruiker
    #15
    welkom op het LF. veel sterkte! Beterschap voor je vriend.
  • DominoDomino Gebruiker
    #16
    Hij is in totaal 4 weken thuis geweest en is weer aan het werk gegaan. Alleen heeft hij vorige week dinsdag weer een terugval gehad. Gelukkig kon hij het optijd opvangen door de prednison omhoog te gooien met 5 mg. Maar het wordt wel steeds sneller en heftiger dat het terug komt.

    Binnenkort gaan we naar het Erasmus toe, daar werkt een specialist die nog meer weet van Churg Strauss. Hopelijk heeft hij nog opties want ik vind het wel eng worden op deze manier. Wat houdt dit in voor de toekomst?
  • Evi_Evi_ Gebruiker
    #17
    Kan me goed voorstellen dat je je zorgen maakt Laura. Fijn dat jullie binnenkort naar de specialist kunnen, hopelijk kan hij jullie wat duidelijkheid geven. Sterkte!
  • emsepemsemsepems Gebruiker
    #18
    welkom op dit gezellige en informatieve forum!
  • elly-gezellyelly-gezelly Gebruiker
    Welkom hier, we zijn er voor elkaar
  • Shnap2000Shnap2000 Gebruiker
    Welkom hier!
  • Shnap2000Shnap2000 Gebruiker
    Welkom!
  • nicky58nicky58 Gebruiker
    Jeetje wat een heftig verhaal zeg...mijn dochter van 20 weet sinds 5 maanden dat ze astma heeft (nooit eerder gehad) Het syndroom wat je vriend heeft schijnt niet heel veel voor te komen toch?
    Tenminste de longarts van mijn dochter zegt dat het een vrij zeldzame aandoening is (want we bespraken een aantal mogelijkheden omdat mijn dochter maar steeds een verhoogd gehalte van eosinofielen in haar bloed blijft houden ondanks astma medicijnen) dus hij verwachtte niet dat mijn dochter het zou hebben.
    Reageert je vriend wel goed op zijn astma medicijnen? En heeft hij ook een verhoogd gehalte aan eo's in zijn bloed? Hebben ze het syndroom alleen ontdekt door weefsel weg te nemen? Of ook door andere onderzoeken?

    In ieder geval heel veel sterkte met alles, en je vriend zeer zeker...weet nu ook hoe het is om een naaste te hebben die opeens heel veel klachten heeft op 20 jarige leeftijd en ze niet weten waarom de eo's zo hoog blijven in haar bloed.

    Ik hoop dat je vriend weer snel opknapt!

    hartelijke groetjes Monique
  • martijnmartijn Gebruiker
    Nou je hebt er een gevonden hoor! Ik ben Martijn en ik heb ook het CSS. Althans, sommige specialisten denken nog aan hypereosinofiel syndroom maar toch. Mocht je vragen hebben dan schroom niet wat te laten horen! Mvg,
    Martijn
  • DominoDomino Gebruiker
    Sorry dat ik zo laat reageer!!

    @Nicky58, nee het komt zeer weinig voor, ik geloof dat er zo'n 50 mensen in Nederland zijn met dit syndroom.
    Mijn vriend kreeg ook astma medicijnen, eerst had hij alleen Symbicort, maar later kreeg hij daar ook Ventolin bij. Hij slikte ook Singulair maar daar moest hij mee stoppen.

    Als je ziet wat voor apotheek hij nu moet slikken, daar word je naar van, maar als ie dat niet doet is het rap over met hem.
    Maar met alleen astma medicijnen werden die Eosinofielen niet minder. Die worden alleen minder met Prednison. De longarts kan ook altijd aan die Eosinofielen zien hoe het ervoor staat.

    Hij heeft sinds een aantal weken een nieuw medicijn erbij, dat is ook een soort ontstekingsremmer en die zou moeten helpen om de prednison af te kunnen bouwen. Pas geleden zat hij op 35 mg en toen ging het weer mis. Nu zit hij op 30mg en tot nu toe gaat het wel goed. Hij heeft wel wat bijwerkingen van het nieuwe medicijn zoals een droge hoest. Maar hopelijk blijft het daarbij.

    Er waren voor de longarts 5 tekenen geloof ik waaraan hij kon zien dat het Churg Strauss was, maar dat stukje weefsel van z'n longen onder de microscoop bekijken was wel het doorslaggevende. Toen was het zeker.

    Het is bijna 3 jaar geleden ontdekt, maar het is heel erg zoeken welke en hoeveel medicijnen het beste werken. Dat is bij ieder mens weer verschillend.
    Hopelijk weet je gauw wat je dochter mankeert, het is vreselijk om te zien vind ik als je naaste zo ziek is en je bent zo machteloos voor je gevoel.


    @martijn, GEVONDEN!! sjee en dan ben ik zo'n tijd niet online hier, ik had eerlijk gezegd de hoop een beetje opgegeven. Maar ben blij dat ik het nu lees.

    Hoe is het bij jou gegaan? Hoe kwam je erachter? En hoe gaat het nu? Zijn ze er ondertussen al achter wat je precies hebt? Of is het zeker weten CSS?
    SJee ik heb zoveel vragen eigenlijk, ben gewoon zo benieuwd of het bij andere mensen net zo moeizaam gaat. Of dat het veel "makkelijker" verloopt. Het lukt bij m'n vriend zo moeilijk om de prednison af te bouwen. Iedere keer vlamde het weer op. Tot een tijdje geleden weer incl een ziekenhuisopname.

    Ik ben benieuwd naar jouw ervaringen!!

    Bedankt alvast!
  • LevLev Gebruiker
    Hallo Domino & Martijn,

    Ik heb ook EGPA en het is zeer frustrerend om te leren omgaan met deze ziekte om te gaan. Ik ben een alleenstaande moeder. En ik was net een eigen bedrijfje begonnen . Na dik een jaar werd ik op een ochtend wakker met pijn in mij nek. De pijn was ondraagbaar aan het worden. Uiteindelijk naar
  • LevLev Gebruiker
    Hallo Domino & Martijn,

    Ik heb ook EGPA en het is zeer frustrerend om te leren omgaan met deze ziekte om te gaan. Ik ben een alleenstaande moeder. En ik was net een eigen bedrijfje begonnen . Na dik een jaar werd ik op een ochtend wakker met pijn in mij nek. De pijn was ondraagbaar aan het worden. .
    Ik schrijf morge
Log in of Registreer om te reageren.