chronische longembolie

29-03-2013 om 22:43 uur

Zijn er hier mensen die ervaring hebben of me meer kunnen vertellen over chronische longembolieen?
Ik vindt dat de artsen er maar weinig over vertellen.
Alvast bedankt.

Login of registreer om te reageren
01-04-2013 om 18:28 uur

Hoi,

Ik weet niet zeker of ik je goed begrijp maar ik heb na mijn longembolien (15 centrale longembolien in 2008) chronisch longproblemen overgehouden. Wat voor klachten heb je?
Groetjes!

Login of registreer om te reageren
01-04-2013 om 18:56 uur

Mijn klachten zijn benauwdheid bij inspanning, ik moet alles in slowmotion doen, anders daalt het zuurstofgehalte in mijn bloed en wordt ik benauwd.
Ik voel stekende pijnen in mijn borst en rug streek. Ik ben vaak erg moe (dit heeft ook te maken met mijn whiplash, maar sinds de benauwdheidsklachten is dat toegenomen).
Ik heb regelmatig niet genoeg kracht om genoeg geluid te produceren om te kunnen praten. Ik moet dan fluisteren of ik kan alleen maar zwijgen.
Ik kan ook niet meer "normaal" praten, ik neem een hap lucht en daar kan ik mee praten, dan weer een hap lucht en ik kan weer verder praten, vooral wanneer ik bezig ben (geweest).

Login of registreer om te reageren
03-04-2013 om 22:16 uur

Hoi, ja dat is heel herkenbaar! Ik heb na ruim vier jaar nog steeds deze klachten. Kan eigenlijk niets normaal doen alles met mate. Op de home trainer kan ik 10 minuten fietsen, buiten doe ik dat met een electrische fiets, praten is heel vermoeiend, als ik na een dagje werken met veel praten thuis kom, kan ik ook niets meer zeggen. Mijn stem doey het da gewoon niet meer. Ik heb vaak pij aan de rechterkant van mijn ribbekast, hoewel dat het laatste jaar wel wat beter is geworden.
Het is steeds wel een beetje beter geworden, maar de laatste keer dat ik bij de longarts was zei hij dat ik er rekening mee moest houden dat dit het is.

Wat voor longembolien heb jij gehad? Wanneer? Ik hoop zo voor je dat het bij jou beter gaat! Hoe kom je eigenlijk aan de term van chronische longembolien?

Ik hoop van je te horen!

Login of registreer om te reageren
04-04-2013 om 08:52 uur

Hoi Petra,

Ik weet niet hoe ik aan de longembolieen ben gekomen, ik vermoed zelf dat het te maken heeft gehad met een auto ongeluk die ik in 2010 heb gehad. Toen heb ik beklemd gezeten in de auto en ik kon heel moeilijk ademhalen. Een aantal jaar daarvoor heb ik een trombosebeen gehad na een knie operatie, daar kan het ook mee te maken hebben. Op papier staat longembolie e.c.i. en dat betekent dat er geen aanwijsbare oorzaak voor is. De embolieen zitten in de kleinste vertakkingen van mijn longaderen en is daardoor niet operabel. Doordat ze er al 1,5 jaar zitten (voor zover bekent) zeggen mijn longartsen dat ze chronisch zijn. Ik ben in het st. Antonius zkh. helemaal onderzocht omdat ze bang waren dat ik pulmonale hypertensie had, dit blijkt niet het geval te zijn gelukkig. En dat zal nu ook niet meer gebeuren zei de longarts daar, want dan had het binnen 3 jaar gebeurt moeten zijn en het is nu 3 jaar na aanvang van de klachten. Wel zei hij dat de longembolieen chronisch zijn en vastgegroeid zitten. Hoe ik nu ben, daar zal ik het mee moeten doen. Dus net als jij.
Fietsen kan ik helaas niet meer, dat is te inspannend. Ik heb nu een scootmobiel. Ik heb ook een hometrainer en ik wil daar graag op gaan trainen, maar hij trapt te zwaar, zelfs op de lichtste stand :?
Maar ik ben een doorzetter en dus probeer ik het regelmatig opnieuw ^O^
Werken kan ik niet meer, maar dat was al zo door mijn whiplashklachten. Ik heb nog wel even vrijwilligerswerk gedaan, maar door de benauwdheid enz. lukt dat helaas niet meer.
Leuk zo dit contact met jou.
Heb jij er ook last van dat je een terugslag krijgt als je iets meer probeert te doen? 1x gaat nog wel, maar ik kan niet meerdere dagen achter elkaar "meer" doen, want dan wordt ik weer zo snel benauwd dat ik zelfs de trap nauwelijks op kom.

Groetjes.

Login of registreer om te reageren
04-04-2013 om 19:46 uur

Hoi,

Akelig voor je! Maar wel heel herkenbaar allemaal. Ik werk nog wel maar doe eigenlijk te veel want kan daardoor verder eigenlijk niets. Ga 's avonds uitgeput zitten en val dan vaak na het eten in slaap. Ik zal dus wel wat anders gaan moeten, maar wil daar eigenlijk nog niet aan toegeven. Ik dacht steeds dat als ik het nou maar blijf proberen, steeds een beetje over mijn grenzen heen, dan zou het wel beter gaan. Net als met trainen in een sport zeg maar. Maar dat blijkt dus niet te werken.....ik ben te moe. Ik ga zelf ook naar het antonius, wel fijne artsen daar vind ik. Heb jij veel medicijnen? Ik heb allerlei pufjes en anti allergie middelen. Die helpen wel een beetje, maar niet echt veel.

Groetjes!

Login of registreer om te reageren
03-12-2018 om 15:48 uur

Goedemiddag,

Hopelijk lezen jullie nog op dit forum. Ik heb ook chronische longembolieën. Ik kan er helemaal niks over vinden. Dit jaar in mei ziek geworden. Met hoge ontstekingswaarden opgenomen in het ziekenhuis. Daar bleek dat ik meerdere longembolieën heb. Samen met de reumatoloog zijn ze uitgekomen bij een ontstekingsziekte (auto-immuun). Hierdoor kunnen de verkalkingen ook niet verwijderd worden. Ook ik ben zwaar beperkt door alles, net als wat ik bij jullie lees. Kan niet meer fietsen en inspanning leveren. Ook met (veel) praten merk ik klachten

Hoe gaat het nu met jullie en hebben jullie al meer informatie?

Mvg Arjan

Login of registreer om te reageren
03-12-2018 om 23:36 uur

Hoop dat ze nog meelezen voor je...!! Het is niet niks als je zo beperkt bent, heel veel sterkte Arjan.

Login of registreer om te reageren