bronchiëctasieën en vermoeidheid

MoniquevdpMoniquevdp Gebruiker
edited juni 2017 in Bronchiëctasieën
Goedemiddag,

Ik ben nieuw hier. Heb drie jaar geleden voor het eerst een longontsteking gehad en begin dit jaar de diagnose gekregen na nog twee longontstekingen. Ik heb verder geen astma of andere aandoeningen.  Het maakt alleen niet uit wat ik doe maar ik blijf vermoeid. Vroeger kon ik echt alles aan maar nu moet ik echt gas terug nemen en fit voel ik me nooit. Ik ben nu weer hard gaan lopen om ervoor te zorgen dat ik fit blijf en mijn longen hopelijk schoon blijven. Herkennen jullie deze vermoeidheid? Deze informatie is verder op het web niet voorhanden vandaar.

Hoor het graag.

Groet,

Monique

Reacties

  • rahimnsrahimns Gebruiker
    Als eerste heb je natuurlijk wel een aandoening, je hebt BE... en ja de vermoeidheid is zeer herkenbaar. Ik weet niet of er al eens een longfunctieonderzoek is gehouden, maar bij een verminderde longfunctie ben je ook sneller vermoeid en heb je minder energie. Probeer daarom oa zoveel mogelijk aan sport te doen en ieder geval te bewegen. fietsen of lopen kan je helpen. Door te sporten krijg je vaak ook meer energie. Dit zal natuurlijk niet meteen gaan en moet je opbouwen, het liefst onder goede begeleiding. Het is dus goed dat je dit hebt op gepakt. Sterkte .
  • IrnehsIrnehs Gebruiker
    Vorige week is bij mij de diagnose bronchiëctasieën gesteld. De oorzaak is hoogstwaarschijnlijk mijn auto-imuun ziekte Collitis Ulcerosa die is vastgesteld eind 2004. Ik ben al jaren erg vermoeid en dacht dat dit een gevolg was van mijn ileo-stoma (aangelegd begin 2006 na verwijdering gehele dikke darm). Ik weet nu beter: het zijn toch mijn longen.
    Het lukt mij tot nu niet om naast mijn full-time baan ook nog te gaan sporten, ook al neem ik mij dat telkens voor. Is dit herkenbaar voor jullie?
    Hebben jullie positieve ervaringen met sporten? Nemen jullie BE-klachten hiermee af? Werken jullie ook full-time?

    Ik heb op dit moment veel vragen omdat deze ziekte mij wel overvallen heeft.



  • MijnobMijnob Gebruiker
    Ook ik heb BE en ben al lange tijd erg vermoeid. Heb ook veel longontstekingen en er is veel onrust. Sporten is niet gemakkelijk in te bouwen in een leven met drukke baan en gezin, maar volgens mijn longarts van levensbelang.
    Ik hoop dus ook dat door veel te bewegen en medicijnen/pufjes, fysio en flutter ik uit deze cirkel van infectie en vermoeidheid zal komen, maar ben ook benieuwd naar ervaringsverhalen.
  • patrick260patrick260 Gebruiker
    Ook ik heb BE en daarbij een instabiel allergisch astma en heb vorig jaar 2 revalidatie's gedaan omdat ik een conditie van 0,0 had.Inmiddels sport ik 3 keer per week en mijn kracht is wel verbeterd,maar conditie blijft achter,mede door de vermoeidheid.
    Ook ik heb regelmatig infectie's en de longen zijn vaak onrustig.
    Ik gebruik het maximale aan medicatie en al bijna 2 jaar in de ZW helaas.
    groetjes patrick
  • AshantiAshanti Gebruiker
    hallo ook ik heb bronchiectasieen en vanaf december 2010 een vats operatie aan mijn halve linkerlong.Nu heb ik een longonsteking in mei 2013 gehad en sindsdien blijf ik vermoeid,mijn longfuctie is hetzelfde gebleven.Volgens mijn longarts komt de vermoeidheid niet van bronchie:ctasieen voel me een beetje radeloos waar komt het dan wel van?
  • blaneblane Gebruiker
    hey,ik heb al van kleins af astma maar nu hebben ze mij gezegd dat ik na een aantal jaren longontstekingen bronchiectaieen heb ik moet wel nog verdere onderzoeken doen maar maak mij wat zorgen ik heb altijd powertraining gedaan voor mijn astma maar na mijn bevalling zijn mijn longen terug achteruit gegaan ondertussen zijn we 4 jaar verder en in die tussen tijd ben ik terug proberen te gaan trainen maar kreeg ik de ene longontsteking na de andere door de airco dacht ik en na 5 min heb ik niks van adem meer, ik zit met enorm veel vragen waar ze mij nog niet op geantwoord hebben ik heb zelf een zaak zou ik die kunnen voorzetten hoe gaat mijn leven verder lopen? en we zouden eigenlijk aan een 2 e kindje willen beginnen maar gaat dat nu nog heeft iemand hier ervaring mee?

    groetjes
  • JokoJoko Gebruiker
    patrick260 schreef: »
    Ook ik heb BE en daarbij een instabiel allergisch astma en heb vorig jaar 2 revalidatie's gedaan omdat ik een conditie van 0,0 had.Inmiddels sport ik 3 keer per week en mijn kracht is wel verbeterd,maar conditie blijft achter,mede door de vermoeidheid.
    Ook ik heb regelmatig infectie's en de longen zijn vaak onrustig.
    Ik gebruik het maximale aan medicatie en al bijna 2 jaar in de ZW helaas.
    groetjes patrick

    Hoi Patrick,
    Waar heb je revalidatie gehad.
    Ik sta voor de keus.
    Longarts wil me in revalidatie hebben. Nu word er gesproken over 3 maanden opname in longrevalidatie centrum heideheuvel.
    Geen idee wat dat in gaat houden.
    Vraag me ook af of er mensen zijn die in hun werk
    hulpmiddelen gebruiken
    Groetjes Joko
  • JokoJoko Gebruiker
    Ik ben ook zo verschrikkelijk moe.
    Ook ik heb Bronchieectasieen.
    En astma. Sinds afgelopen dinsdag me 100% ziek gemeld op werk ( verstandelijk beperkte zorg en schoonmaak, boodschappen beheer)
    En ik wil niet ziek zijn.
    Deed erg veel op wilskracht.
    Afgelopen mei een longontsteking gehad ten gevolge van een keelontsteking in mijn gezin.
    Dit opgepikt en longontsteking gekregen.
    Antibiotica en prednison gekregen. Maar ik blijf maar moe. Nu dat ik niet meer werk binnen een paar dagen voel ik me alleen nog maar nog meer moe. Is dat conditie verlies of de ziekte? Gisteren in auto gezeten flinke druk op borst.
    Veel in een rolstoel gezeten.
    Ivm lange staan tijden op vliegveld.
    Jongens jongens wil zo graag terug naar werk maar lukt gewoon niet zonder trippelstoel.
    Hebben jullie hulpmiddelen?
    Groetjes Joko
  • vosvos Gebruiker
    Dag Joko
    Heb je al eens laten nakijken of je misschien ook slaapapneu hebt, dat gaat n.l. vaak samen met copd/astma. Ik was ook erg vermoeid en zat te knikkebollen bij de longarts. Heb nu een paar jaar een C_PAP, maar onder controle is het nog nooit. Heb het soms dubbel-benauwd in de nacht, best wel eng. Jij bent nog jong en wilt werken, dus is het frustrerend dat mier te kunnen. sterkte er mee. vos.
  • willemijn780willemijn780 Gebruiker
    ik heb ook BE en kan bijna niks meer .....daarbij heb ik dit jaar een hartaanval gehad en nu ook steeds hartritmestoornissen [boezemfibrilleren] dus kan eigenlijk ook niet sporten ..het erge hoesten is een trigger voor de stoornissen dus moet de hele dag op letten wat ik doe want als ik boezemfibrilleren heb mag ik alleen cardioversie als mijn longen schoon zijn ...heb spiriva ..atrovent en alvesco ..vraag me af of ik kan vernevelen zelf thuis...als ik in het ziekenhuis lig krijg ik 5 x per dag ipraxa om te vernevelen maar thuis heb ik alleen zoutoplossing ...krijg totaal geen begeleiding nergens voor ....dus weet eigenlijk niet goed wat ik moet doen
  • nienke789nienke789 Gebruiker
    Wat rot @willemijn780. Heb je al wel eens van een zoutkamer gehoord? Ik ben er zelf nog niet heen geweest maar ik hoor enorme positieve verhalen! Mocht mijn astma verslechteren ga ik er sowieso heen! Verder heel veel sterkte!
  • MarcusMarcus Gebruiker
    #12 edited december 2018
    @ Willemijn780 Wat enorm vervelend dat je zo belemmerd wordt door de BE, Waarom heb jij geen begeleiding, heb je geen contact met de longverpleegkundige per telefoon of per mail? Misschien wordt het tijd dat je flink met de vuisten op tafel slaat bij de huisarts of longarts. Dat je op je strepen gaat staan en dat je begeleiding wilt, je moet wel goed voor jezelf opkomen hoor! Wens je heel veel sterkte.

    @ Nienke789 Als je geweest bent krijgen wij dan nog een kleine terugkoppeling van jou dat zou wel zo leuk zijn!
  • nienke789nienke789 Gebruiker
    @Marcus dat sowieso! Hoor al veel positieve verhalen, maar op dit moment ben ik gelukkig stabiel dus ik hoop het nooit nodig te hebben maar aangezien ik mijn lichaam en mijn astma ken sluit ik het niet uit! ;)
  • willemijn780willemijn780 Gebruiker
    heb alles aan de huisarts uitgelegd maar die geeft alles gewoon door aan de longarts ..ik moet er over 5 weken naar toe en dan zal ik eens vragen hoe of wat ...denk niet dat ik er veel mee op schiet .ik kwam er pas achter wat ik precies had nadat ik de hartaanval had gekregen toen hebben ze een scan gemaakt en die brief heb ik gelezen en daarna aan de longarts gevraagd anders had ik het nog niet geweten ..na zoiets verwacht ik toch iets van advies of uitleg
  • AnneHoekstraAnneHoekstra Gebruiker
    Herkenbaar.
  • ChritChrit Gebruiker
    Ik was al geruime tijd enorm moe. Als ik naar mijn kantoorwerkplek liep op de 1e etage (er is geen lift), was ik gewoon doodmoe. In augustus werd ik ernstig verkouden, verloor 13 kg gewicht in 2 weken tijd. De huisarts stuurde mij in eerste instantie naar het ziekenhuis voor een longfoto. Hierop was niet echt iets te zien, volgens de HA. Antibioticakuur gevolgd zonder echt een resultaat; vervolgens prednison, hetgeen ook niet echt hielp. Dan maar een verwijzing naar de longspecialist, met een wachttijd van 1 maand; in de tussentijd nog maar eens een antibioticakuur en daarna een prednisolonkuur, maar niks bleek echt te helpen. Begin november een CT-Scan, longfunctie-onderzoek, bloeden sputum onderzoek. De diagnose kreeg ik uiteindelijk op 27 november te horen: BE.
    De scans van mijn longen vertoonden een sneeuwlandschap: witte vlekken van de bronchiën die verwijd waren; diverse littekens ten gevolge van eerdere longontstekingen (die voor mij "gewone verkoudheden" waren geweest). Behoorlijk litteken op mijn linkerlong. In maart 2020 ga ik opnieuw "in de molen": CT-scan en longfunctie onderzoek. Een en ander blijkt mede veroorzaakt te worden door mijn chronische kaakholte- en neusholte onstekingen, waarvoor ik een spray heb gekregen. Vooralsnog geen andere medicatie noodzakelijk, blijkbaar.
    Na drie maanden thuis zitten (vanaf augustus) ben ik 9 december weer gaan werken. Voorlopig 4 uur per dag, waarschijnlijk t/m 31 december, maar het valt me zwaar. Ben gewoonweg doodmoe als ik mijn 4 uur erop heb zitten. :(
  • SpiritSpirit Gebruiker
    Hallo Chrit,

    Je maakt een moeilijke tijd door. Goed dat er nu gekeken wordt waardoor je klachten veroorzaakt worden.
    Luister goed naar wat je lijf je aangeeft. Ik vond dat zelf best moeilijk, ik wilde gewoon doorgaan maar was wel iedere keer ziek. Nu ik beter luister naar mijn lijf, betekent meer rust nemen (middagdutje) en inderdaad terug naar 4 uur werken per dag gaat het met mij een stuk beter. Dit was een heel proces maar door goede begeleiding en inzetten van de juiste medicijnen is het gelukt.

    Vraag aan de longarts of je begeleid kunt worden door de longverpleegkundige en zo nodig door een longfysiotherapeut.
    Laat je goed voorlichten over je rechten en plichten over werk en ziek zijn. Raadpleeg hiervoor o.a. de site van het UWV.

    Beterschap gewenst.
    Groetjes Spirit
  • ChritChrit Gebruiker
    Ben nu 2 weken aan het werk op basis van 4 uur per dag, maar ik moet zeggen dat dit toch echt het maximum is voor het moment. Mijn manager heeft er alle begrip voor en gaf aan dat ik gewoon de tijd moet nemen om zo goed mogelijk te herstellen. Wat dit voor de toekomst gaat betekenen weet ik niet. Ben nu 63 jaar en 7 maanden en ben nog precies 3 jaar verwijderd van mijn pensioen. Misschien een afvloeiingsregeling, wanneer blijkt dat ik niet meer volledig inzetbaar zal gaan zijn? Heb geen idee. Ik heb gelukkig een "people manager", maar het bedrijf in het algemeen, is niet echt "people minded".
    We gaan het zien ;)
Log in of Registreer om te reageren.