V: klaplongen

Sinds een aantal jaar heb ik last van klaplongen.
Om het hele verhaal te doen, zou ik een blog moeten beginnen, dus hou ik het zo "kort" mogelijk ;).

Ik heb nu 24 hele of gedeeltelijke klaplongen gehad.
Ik heb in 2010 zo'n 2,5 maand in een regionaal en later in een academisch ziekenhuis gelegen.
Hier heeft men meerdere drains geplaatst, maar wanneer deze weer verwijderd werden, klapte de long weer in.

Vervolgens heeft men mijn longvlies gestript.
Twaalf dagen na deze ingreep heeft de co-assistent/a.i.o., ondanks protest van mijn kant (de wonden waren nog niet geheel geheeld), de hechtingen verwijderd en een half uur later was mijn long weer ingeklapt.
Hierop heeft men weer een maand lang drains geplaatst, met hetzelfde resultaat als bovenstaand.

Uiteindelijk heb ik, na 2,5 maand en veel 5-en en 6-en, voor elkaar gekregen dat ik thuis mocht rusten en toen lag de long na 10 dagen wel weer aan.
Toch heb ik de afgelopen 3 jaar nog met regelmaat een gedeeltelijke of geheel ingeklapte long gehad.
Dit belemmert me in alles, werk, sociale leven, reizen, etc, etc, kortom leven.

De artsen konden me geen verklaring geven voor dit verschijnsel en wanneer ik naar een andere specialist ging, was de enige oplossing die ze boden, dezelfde "experimenten", die gedurende mijn ziekenhuisverblijf ook al waren uitgevoerd.
Sommige van deze handelingen gebeurde vaak in meervoud, want de co-assistenten/a.i.o moesten toch ook leren een drain te zetten, waardoor ik vaak met meerdere drains in mijn lijf lag, waarvan enkele er na een paar minuten er al weer uit waren gesprongen.
Wat uiteindelijk erin resulteerde, dat de laatst geplaatste drain onder narcose moest gebeuren, omdat er teveel littekenweefsel was en ze een omweg moesten nemen.
(let wel, ik beschrijf de medische gebeurtenissen onder andere hoe ze me zijn uitgelegd)

Na deze en vele andere nog onaangenamere ervaringen, waarover ik hier niet wil uitweiden, heb ik gemerkt dat ik het erg moeilijk heb met het gaan naar een ziekenhuis of arts, zelf wanneer het om andere kwesties gaat.
Maar dat is niet de enige reden van mijn terughoudendheid.
De andere reden is dat ik nergens kan vinden, wie in Nederland of eventueel het buitenland nu gespecialiseerd is in dit soort gevallen.
Ik wil de willekeurige specialist waar ik heen zou kunnen gaan, niet beledigen met de vraag wie er nu de beste in deze specialisatie is, daarom stel ik mijn vraag op dit forum.
Weet iemand een goede specialist voor mij?