Longinhoud

124»

Reacties

  • Petra.v.aPetra.v.a Gebruiker
    #91
    op 1367434038:

    Ja, dat denk ik ook. Jouw waardes lijken helemaal normaal, behalve dan dat ene getal waar je zelf ook vraagtekens bij hebt. En dat weet ik ook niet.


    Diffusietest is dat ben ik inmiddels achter ik neem te weinig zuurstof op ..
  • tapmeestertapmeester Gebruiker
    #92
    Ik heb nog 90 % blaas FEV1 van 3,46 ben 50 en 180cm. Hoop dit zo te houden, sport veel gestopt met roken.
  • EvelintheEvelinthe Gebruiker
    #93
    Dag mensen, ik ben Evelinthe en zowel nieuw op dit forum als op deze topic. 

    Wat ik niet snap: de spraakverwarring met allerlei afkortingen en kreten. Waarom hebben we het niet gewoon over longcapaciteit (inhoud) en longfunctie (zuurstofuitwisseling)? Ik begrijp "...nog 90 blaas FEV1 van 3,46" bijvoorbeeld echt niet.
    Ik heb geleerd van mijn longarts dat 80% longcapaciteit normaal is en over longfunctie - ik citeer hier - we hebben tabellen waarin staat wat de normale diffusie is, waarbij er ook wordt gekeken naar leeftijd, geslacht en lengte. Hier zit nogal wat variatie in, zodat we sowieso zeggen dat bij een diffusie van groter dan 80% van de normale waarde de diffusie nog normaal is.
    Ik bijvoorbeeld heb een longcapaciteit van 70% (vind ik best nog wel meevallen) en een longfunctie van 57%. En dat valt me dus níet mee. Dit beeld valt kennelijk onder COPD Gold 2, want dat was de conclusie.

    En hier werd ik wel zó angstig en onzeker van dat deze test (4 jaar geleden) de enige test is gebleven die ik gedaan heb. Ik ben gestopt met roken, dat wel, en ik puf serestide, daartoe overgehaald door mijn huisarts, maar ik heb eigenlijk geen idee wat er aan symptomen hoort bij Gold 2.
    Ik hoest niet. Heb wel een slechte conditie, maar ik ben bijna 60 en leid een zittend leven, zoals zovelen, dus wat komt nu door wat? Ik hoor iedereen roepen dat er fiks bewogen moet worden, maar geldt dat niet meer voor de chronische bronchitis-kant van COPD? Hoe kan beweging helpen tegen een slechte diffusie? Daar verandert toch niks meer aan? Kapot is kapot, toch?
    Ik heb een paar keer de afspraak met mijn longarts verzet, tot ik gewoon maar niet meer ging. Ik was grieperig, of verkouden.. ik moest van mezelf in goede conditie zijn om te test te doen.
    Haha  :@<;br />
    Groet van Evelinthe 


       
  • ThirzaThirza Gebruiker
    #94
    Hoi Evelinthe,
    Ik heb ook niet zo heel veel met die cijfertjes, omdat ik ze zelf niet kan beinvloeden, helaas.
    Maar als je niet meer naar de l.a. gaat, hoe kom je dan aan medicijnen?
    En wat bedoel je precies met die 57%, is dat je VC, dus je vitale longcapaciteit?
    Weet je zeker dat je COPD hebt, want volgens mijn l.a. is dat echt een bepaald ziektebeeld wat bij sommige onterecht als etiket wordt opgeplakt.
  • EvelintheEvelinthe Gebruiker
    #95
    Medicijnen via de huisarts, Thirza.
    Mijn longarts ging er mee accoord dat ik vooralsnog geen medicijnen zou nemen, omdat dezelfde longfunctietest, 2 x achter elkaar gedaan (1 x met en 1 x zonder verwijdend pufje) precies hetzelfde resutaat opleverde. Ik kwam overigens bij de longarts terecht na een ziekenhuisopname wegens longontsteking die vreselijk uit de hand liep.
    De longarts heeft dus vastgesteld dat het COPD was, maar toen er weer een test kwam opdoemen, een jaar later, heb ik het er bij laten zitten. Overigens: hij maakte er ook hélemaal geen punt van dat ik weinig beweging had..
    Wat die 57% betreft, dat was de longfunctie. De zuurstofuitwisseling, dus. Ik haal veel te weinig zuurstof uit het bloed. Ik moet eerlijk zijn: dat merk ik wel.

    Groet van Kari 
  • LaurinaLaurina Gebruiker
    #96
    Evelinthe,

    Ik kwam ook via een spoedopname in het ziekenhuis terecht oktober 2012 met een longontsteking.

    Ik had me bij mijn huisarts aangemeld om dat ik niets meer kon!! Bleek dat ik een saturatie (zuurstof %) had van 69 %.  Een paar maanden later hoorde ik van mijn huisarts, dat hij mij regelmatig aanhaalde bij andere artsen!

    Ik had namelijk blauw uitgeslagen moeten zijn met blauwe lippen bij 69% zuurstof in mijn bloed!! Ik heb gewoon een vreselijk sterk lijf.

    Ik heb 8 dagen op IC gelegen en uiteindelijk werd "maar" COPD gold 2 vastgesteld. Ben gelijk gestopt met roken (2 pakjes per dag!) . Ik word dit jaar 70, maar mij is uitgelegd dat niet roken en bewegen (niet intensief) noodzakelijk is. Je bovenbenen en bovenarmen gebruiken de meeste zuurstof en daarom moet je er voor zorgen dat je oefeningen doet die je spieren in je benen en armen versterken.

    Dus ben ik met 3 andere COPD vrouwen eerst 3 maanden bij een fysiotherapeut geweest voor de oefeningen (onder toezicht van de saturatiemeter...je zuurstof moet in ieder geval 90% zijn na oefeningen) en nu gaan we met zijn vieren naar een sportschool 2x in de week, omdat we nu geleerd hebben wat we wel en niet moeten doen.

    Verder valt huishoudelijk werk , strijken, poetsen, de tuin doen ...ook onder bewegen!! Ik heb een e-bike gekocht, helemaal top. Echter wat ik niet kan is lopen....word ik gelijk bekaf. Dit kan echter ook artrose zijn in de onderrug, want lang staan kan ik ook niet en ik heb ook artrose in mijn polsen.

    Al met al, het valt allemaal niet mee,  maar ik laat me geen depressie aanpraten. Ik kan alleen nog meer cruises maken, want de schepen hebben allemaal een fitness room :-))). Komt mij goed uit:-))

    Als medicijn gebruik s'morgens en s'avonds een pufje seritide 25/250 en ik mag 6x per dag 1 pufje salbutamol nemen. Dat gebruik ik ongeveer 2 a 3 x per dag voordat ik me ga inspannen (sport, fietsen...)

    Groet Laura
  • LaurinaLaurina Gebruiker
    #97
    Nog even dit....toen ik in oktober 2012 in het ziekenhuis bij de spoedeisende afdeling kwam, het was op een donderdag,....zei ik....het is al donderdag, dan gebeurt er toch niet meer zoveel in het ziekenhuis, kan ik niet maandag terugkomen!!!

    Zei de longarts.....mevrouw, misschien bent u er niet meer maandag!!! 4 maanden later zei diezelfde longarts...ik vind u bewonderingswaardig en heel knap wat u doet! Niet meer roken en sporten!!! Ja, ik was zo geschrokken. Ik denk nog iedere dag aan die heerlijke sigaretten, maar ik raak ze niet meer aan!



  • Guido 123Guido 123 Gebruiker
    #98
    Heerlijke sigaretten????.....neeeeee bedankt, die heerlijke sigaretten,hebben me copd gold 2 gegeven!
  • ThirzaThirza Gebruiker
    #99
    op 1372688716:

    Medicijnen via de huisarts, Thirza.
    Mijn longarts ging er mee accoord dat ik vooralsnog geen medicijnen zou nemen, omdat dezelfde longfunctietest, 2 x achter elkaar gedaan (1 x met en 1 x zonder verwijdend pufje) precies hetzelfde resutaat opleverde. Ik kwam overigens bij de longarts terecht na een ziekenhuisopname wegens longontsteking die vreselijk uit de hand liep.
    De longarts heeft dus vastgesteld dat het COPD was, maar toen er weer een test kwam opdoemen, een jaar later, heb ik het er bij laten zitten. Overigens: hij maakte er ook hélemaal geen punt van dat ik weinig beweging had..
    Wat die 57% betreft, dat was de longfunctie. De zuurstofuitwisseling, dus. Ik haal veel te weinig zuurstof uit het bloed. Ik moet eerlijk zijn: dat merk ik wel.

    Groet van Kari 

    Dan heb ik een hele strenge huisarts. Ik bel altijd voor een herhaalrecept en als het inmiddels tijd is voor mijn l.f. krijg ik maar één doosje en MOET ik wel voor een l.f. En zou ik niet bellen, zou de assistente me bellen. Als ik goed blaas, mag ik een jaar wegblijven, is het wat minder (ligt eraan hoeveel precies) moet ik na 3 of 6 maanden weer.
    Ik loop nu bij de l.a. vanwege een andere aandoening en daar valt tot nu toe het aantal blaastesten wel mee moet ik zeggen.
    Ook mijn l.a. is heel streng. Weinig overleg, hij beslist heel veel, als ik niet uitkijk, TEveel.
    Maar ik krijg nu een andere l.a., dus ik ben benieuwd hoe dat verder gaat.

    Ik vind het ook best confronterend dat je je hele binnenkant op het scherm te zien krijgt, met elke afwijking die er is. Ik zou liever hebben dat de dokter gewoon zou zeggen: nou mevrouw, het is stabiel hoor, of helaas ietsje achteruit gegaan.
    Soms ga je opgewekt het ziekenhuis in, om er wat terneergeslagen uit te komen.  :?
  • Guido 123Guido 123 Gebruiker
    #100
    Wat wil je.....wij longpatienten,zijn nummers in onze maatschappij!
    Wij moeten maar luisteren naar de LA....of anders een andere opzoeken.

    Mijn LA das een dame...en ben er (momenteel) zeer tevreden over.
    Ik ga nu afwachten wat de longtest as 10 juli zal teweeg brengen.

    Rookvrije groetjes, :W
  • EvelintheEvelinthe Gebruiker
    #101
    Oei, Laurina, een standaardsaturatie van 69.. da's niet best. Hoe is het mogelijk!
    Ik werd opgenomen met een saturatie van 65, maar toen had ik wel dubbele longontsteking. Dat was dus tijdelijk. Ze kregen me niet meer stabiel en ik moest geïntubeerd worden, dat was minder. Ik ben 5 dagen onder zeil gehouden. Als jij nu ook "maar" COPD 2 hebt, net als ik, lijkt het er op dat jouw emfyseemkant van de COPD ook de nadruk heeft en de chronische bronchituskant minder. Hoest jij ook niet zo veel? Wat ik ervan begrepen heb is dat de longinhoud voor de Gold-indeling belangrijker is dan de longfunctie.
    Weet je... ik geloof dat ik zelf maar eens zo'n saturatiemetertje aanschaf. Want joh, wat ik hier nou weer van jou ook hoor.. SPORTSCHOOL?? Néééé...  :-\ Ik doe een keer per week pilates, en daar heb ik een halve week spierpijn van! Wat misschien wel het overwegen waard is is zo'n E-bike. Sporten, echt, ik doe dat uitsluitend onder bedreiging. Want zeg nou zelf, met 57% longfuncie is niks een pretje.
    Thirza, ik denk eigenlijk dat je blij mag zijn met zo'n huisarts, qua zorg. De mijne kan het eigenlijk ten diepste niks schelen. Dat de jouwe zo autoriteir is, is minder. Ik kan daar niet zo goed mee overweg, dan gaan onwillekeurig mijn hakken al in het zand.
    En Guido, ik ben nu al 4,5 jaar van het roken af, maar ik denk nog steeds met enige regelmaat; hè, nu even een sigaretje... of: ooh, rookte ik nog maar.. Ik heb er ook vaak van gedroomd; dat ik weer rookte, verbaasd naar de sigaret in mijn vingers keek en dacht: maar dat mocht toch niet meer? Daar ga ik toch dood aan? En dan gewoon wèl verder roken, hè  :? Ik was niet alleen verslaafd, maar er ook erg aan gehecht!
    Groet van Evelinthe   
  • Guido 123Guido 123 Gebruiker
    #102
    hallo Evelinthe, *O*

    Betreft dat dromen,ik doe dat nog zeer regelmatig..dan komt die sigaret boven,en "zeg" dan,neee roken das ongezond..soms heb ik ze in mijn mond...en wordt dan zo wakker.
    Kan dat begrijpen hoor,iets dat je 43jr gedaan hebt,dat "spookt" nog in je geheugen.
    Maar ik bekijk het nu per dag,en vandaag reeds 231 dagen rookvrij...maar mijn gewicht!! ben serieus aan het bijkomen hoor.

    Rookvrije groetjes, :W
  • ThirzaThirza Gebruiker
    #103
    Guido, mijn man had dat nog na 16 jaar!
    Dan droomde hij dat hij aan het roken was en het smaakte zo lekker.
    Maar als hij iemand tegenkwam met een sigaret, vond hij het vreselijk stinken.
    Je dromen bedriegen je dus weleens ;)

    @Evelinthe: die zorg is wel goed, maar ik vind het soms behoorlijk paternalistisch overkomen. Ook als je niet reageert op een oproep voor botonderzoek, of uitstrijkje, word je gebeld. En moet je nog eens uitleggen waarom je niet komt.
  • LaurinaLaurina Gebruiker
    #104
    Evelinthe,

    Ik heb niet een standaard saturatie  van 69. Die had ik in oktober 2012 toen ik via spoedeisende hulp ben opgenomen in het ziekenhuis. Ik had toen ook een zware longontsteking zoals jij, maar zonder koorts!! Dus ik wist het niet.

    Nu heb ik een constante saturatie van tussen de 90 en 93 (heb een metertje..via internet).  Vindt  de la prima.Ik heb toen 8 dagen in het ziekenhuis gelegen, de eerste 2nachten en 1 dag met een speciale kap op, om de c o2 uit mijn lichaam te krijgen. Was claustrofobisch....brr. Ben toen ook gelijk gestopt met roken. 2 pakjes per dag ...Ik denk er dagelijks aan. Ik vond ze gewoon lekker. ik word eind van het jaar 70.

    Volgens de la heb ik gold 2 en een longinhoud van 70 (geloof ik ). Ik hoest practisch niet en mijn longen zijn nog steeds schoon sinds oktober vorig jaar!. Het enige wat ik niet kan is lopen  en ook niet lang staan. Ik heb het idee dat ik een versleten onderrug heb (was te zien op een foto).

    Ik kan wel fietsen en die e-bike is heerlijk. Kun je zelf bepalen hoe hard je fietst.

    Ik ga met 3 andere copd dames naar de sportschool. 2x per week 1 uur. Bovenbenen en bovenarmen gebruiken de meeste zuurstof. Daarom moet je zorgen dat ze gespierd blijven. Daarvoor hoef je geen honderden kilo's te verzetten hoor. Het gaat toch om "bewegen". Mag niet eens te inspannend zijn, want dat zakt je saturatie te veel.

    groet Laura
  • LaurinaLaurina Gebruiker
    #105
    Sorry, mijn tekst is een beetje van hetzelfde, maar ik wil  graag benadrukken dat onder behandeling ben van een longarts.

    Zij bezwoer mij dat ik echt met de saturatie in de hand moest gaan sporten (bewegen). Ik doe het nu zonder metertje, want ik voel wanneer ik moet stoppen.

    Het belangrijkste bij copd is STOPPEN MET ROKEN. Daarna komt Bewegen!!
  • EvelintheEvelinthe Gebruiker
    #106
    Guido, ik voel met je mee. Ik ben maar liefst 17 (!!) kilo aangekomen nadat ik ben gestopt met roken. En dat terwijl ik, hand op mijn hart, niet meer ben gaan eten of ineens ben gaan snoepen of zo. Het goede nieuws is, dat het zomaar aankomen op een gegeven moment stopte en ik weer op de terugweg bleek te zijn. Er is nu weer zo'n 7 kilo af, zonder dat ik er iets voor heb gedaan.
    Laurina, ik denk inderdaad dat ik ook maar zo'n metertje ga aanschaffen. Dan weet ik tenminste zeker of ik bij een hoge hartslag na inspanning (trap op, heuveltje op, al te cardio bij pilates, voor de TV met Nederland in beweging) nog wel goed bezig ben. In eerste instantie wilde ik daar niet aan, want ik zag ons er voor aan om van de schrik ieder moment met dat metertje in de weer te zijn. Ook niet gezond.
    Lopen en staan is ook niet míjn sterkste punt. En da's lastig, hè. Want je gaat het vermijden omdat je niet ver komt zonder vertoon van pijn en moeite. Bah! Wil ik helemaal niet. Ook bij mij mede een kwestie van rugklachten. Geen slijtwerk, maar de gevolgen van scoliose + leeftijd = last.
    Thirza, Ook als je niet reageert op een oproep voor botonderzoek, of uitstrijkje, word je gebeld. En moet je nog eens uitleggen waarom je niet komt, dat gaat voor mij dus ook wel erg ver. En toch.. ik ben iemand van eerst uit- en dan uiteindelijk afstel. Dingen op z'n beloop laten. Totáál geen dokterganger. Als ik ga is er ook echt iets aan de hand waar ik wat aan gedaan wil hebben. Dan is zo'n stok achter de deur, hoe irritant ook, misschien toch wel goed.

    Groet van Evelinthe
  • hildjehildje Gebruiker
    #107
    op 1372863815:

    Evelinthe,

    Ik heb niet een standaard saturatie  van 69. Die had ik in oktober 2012 toen ik via spoedeisende hulp ben opgenomen in het ziekenhuis. Ik had toen ook een zware longontsteking zoals jij, maar zonder koorts!! Dus ik wist het niet.

    Nu heb ik een constante saturatie van tussen de 90 en 93 (heb een metertje..via internet).  Vindt  de la prima.Ik heb toen 8 dagen in het ziekenhuis gelegen, de eerste 2nachten en 1 dag met een speciale kap op, om de c o2 uit mijn lichaam te krijgen. Was claustrofobisch....brr. Ben toen ook gelijk gestopt met roken. 2 pakjes per dag ...Ik denk er dagelijks aan. Ik vond ze gewoon lekker. ik word eind van het jaar 70.

    Volgens de la heb ik gold 2 en een longinhoud van 70 (geloof ik ). Ik hoest practisch niet en mijn longen zijn nog steeds schoon sinds oktober vorig jaar!. Het enige wat ik niet kan is lopen  en ook niet lang staan. Ik heb het idee dat ik een versleten onderrug heb (was te zien op een foto).

    Ik kan wel fietsen en die e-bike is heerlijk. Kun je zelf bepalen hoe hard je fietst.

    Ik ga met 3 andere copd dames naar de sportschool. 2x per week 1 uur. Bovenbenen en bovenarmen gebruiken de meeste zuurstof. Daarom moet je zorgen dat ze gespierd blijven. Daarvoor hoef je geen honderden kilo's te verzetten hoor. Het gaat toch om "bewegen". Mag niet eens te inspannend zijn, want dat zakt je saturatie te veel.

    groet Laura


    hoi laurina,

    ik zou ook binnekort naar de sportschool willen , maar weet niet goed wat ik daar dan best doe,?
    tips welkom! *) *)
  • LaurinaLaurina Gebruiker
    #108
    Hi Hildje,

    In de sportschool fiets ik 10 minuten, roei ik 10 minuten, loop ik 10 minuten op een lopende band. Dit alles op mijn eigen niveau en dus niet te inspannend. Het gaat om BEWEGEN.

    Daarnaast zijn er nog toestellen om je bovenarmen en bovenbenen te versterken. Dit gebeurt met gewichten.  Kun je dus ook weer zelf bepalen hoeveel kilo. Dit doe ik 2 x in  de week.

    Er is een coach die zich interesseert voor COPD en er veel over heeft gelezen. Hij begeleidt ons.

    Nog een tip: Zilveren Kruis/Achmea heeft een heel goed boek over COPD. Gratis aan te vragen voor klanten!

    Oh, nog even iets over de sportschool. Wij mogen 2 x per week in de daluren (12 tot 1) en betalen 25 euro per maand).

    groetjes Laura

  • hildjehildje Gebruiker
    #109
    op 1373209349:

    Hi Hildje,

    In de sportschool fiets ik 10 minuten, roei ik 10 minuten, loop ik 10 minuten op een lopende band. Dit alles op mijn eigen niveau en dus niet te inspannend. Het gaat om BEWEGEN.

    Daarnaast zijn er nog toestellen om je bovenarmen en bovenbenen te versterken. Dit gebeurt met gewichten.  Kun je dus ook weer zelf bepalen hoeveel kilo. Dit doe ik 2 x in  de week.

    Er is een coach die zich interesseert voor COPD en er veel over heeft gelezen. Hij begeleidt ons.

    Nog een tip: Zilveren Kruis/Achmea heeft een heel goed boek over COPD. Gratis aan te vragen voor klanten!

    Oh, nog even iets over de sportschool. Wij mogen 2 x per week in de daluren (12 tot 1) en betalen 25 euro per maand).

    groetjes Laura




    merci voor de tips , ik woon in belgie :P
  • Guido 123Guido 123 Gebruiker
    #110
    kijk eens op het internet....daar zul je wel ergens een sportschool vinden.
    Daar ergens in de mooie kempen.

    Rookvrije groetjes, :W
  • EvelintheEvelinthe Gebruiker
    #111
    Guido, jij hebt de 10de je longfunctietest, toch? Zie je er tegenop? Denk je dat je stabiel bent gebleven?
    Evelinthe
  • hildjehildje Gebruiker
    #112
    op 1373261657:

    kijk eens op het internet....daar zul je wel ergens een sportschool vinden.
    Daar ergens in de mooie kempen.

    Rookvrije groetjes, :W


    om de hoek een '''fitness'' maar dan moet ikzelf uitzoeken wat kan ,,,,,,,
    daarom de gevraagde tips!
  • hildjehildje Gebruiker
    #113
    op 1373272186:

    Guido, jij hebt de 10de je longfunctietest, toch? Zie je er tegenop? Denk je dat je stabiel bent gebleven?
    Evelinthe


    ik vindt het telkens behoorlijk eng , ik om het half jaar en kijk er nooit naar uit!
  • ThirzaThirza Gebruiker
    #114
    Ik vind elk onderzoek altijd confronterend. :?
    Voor mij mag de dokter volstaan met: het is helaas iets verminderd, of u bent vooruit gegaan.
    Het zou iets beter kunnen.
    Maar ik hoef echt niet elk procentje en waarde te horen en elke scan en foto tot in detail te zien.
    Sommige mensen vinden dit kop-in-het-zand steken, maar ik zie het anders.
    Een mens bestaat niet uit enkel waardes, soms voel je je heel goed, terwijl je qua uitslagen achteruit gegaan bent. Maar het kan ook andersom.
    Ik lees vaak hier dat iemand zich benauwd en moe voelt, en volgens de dokter is er niks of weinig te zien.
    Daar word je dan ook onzeker van.

    Ik ben heel blij met mijn nieuwe longarts.  ^O^
Log in of Registreer om te reageren.