Bronchiëctasieën

18-01-2010 om 16:42 uur

Best lezers,

Naar aanleiding van de tekst over bronchiëctasieën de volgende opmerkingen.

Ten eerste is de naam van de ziekte niet goed geschreven (zie mijn benaming).

Ten tweede is de informatie wel erg summier.

Ik ben net aan dit forum deel gaan nemen, vanwege mijn bronchiëctasieën en ik hoop dat er wat meer over loskomt.

Groetjes,
Cheena

Login of registreer om te reageren
30-10-2010 om 17:02 uur

Hallo ,
er is bij mij afgelopen week vastgesteld via een ct scan dat ik ook bronchiëctasiën heb .
Het is voor mij helemaal nieuw , dus als jullie info voor mij hebben ik hou me aanbevolen .
Groetjes theovb .

Login of registreer om te reageren
03-11-2010 om 12:30 uur

Hallo,

Dank je wel voor deze link. (Heb op deze weblog wel eens op Aspergillose gezocht en gevonden)

Nú weet ik pas wat de LA mij heeft laten zien op de CT scan vorig jaar. Het ziektebeeld klopt precies, maar hij heeft de naam van deze aandoening niet genoemd  :? :X.

Misschien heb ik het in lichte mate, want ik hoest gelukkig nooit bloed op en heb ik heel lang geleden de laatste longontsteking gehad. Wel heb ik af en toe infecties.

Ik heb voor m'n ABPA en allergische astma wel diverse medicijnen en ook al ongeveer 20 jaar onderhoudsAB Doxy en sta onder 3-maandelijkse controle bij de LA.

Login of registreer om te reageren
22-02-2011 om 14:11 uur

Heb me een tijd geleden hier aan aangemeld maar dit is mijn eerste "post".
Ik heb zelf ook bronchiëctasieën met een longcapaciteit van 46%
Als kind altijd al problemen gehad met de longen maar het heeft erg lang geduurd voordat deze naam naar voor is gekomen. Ws ook door herhaaldelijke infecties ed ontstaan. Reageer ook nog minimaal op diverse soorten antibiotica's.

Login of registreer om te reageren
22-02-2011 om 14:28 uur

Hoi richie ,
hoe ervaar jij het omgaan met de ( BE ) .
Vriendelijke groet theovb

Login of registreer om te reageren
22-02-2011 om 19:57 uur
Reactie op theovb

Hoi richie ,
hoe ervaar jij het omgaan met de ( BE ) .
Vriendelijke groet theovb

Hoi ik het ervaar?
Nou dat is eigenlijk heel verschillend. Vooral in het begin ging dat niet goed.
Ik heb ook altijd gezegd, ook tegen de LA, dat er veel aandacht besteed wordt aan de aandoening maar niet aan het geestelijk aspect. Dit terwijl dat toch zeer groot is.

Ik heb dan ook mijn periodes met zware depressie gehad, vooral omdat ik vanaf mijn 28-ste niet meer fulltime kan werken. Je had toch hele andere toekomstplannen.

Maar na een aantal omzwervingen heb ik nu weer een goede baan weten te krijgen (ik was werkzaam in de gezondheidszorg en moest weer helemaal opnieuw beginnen).
Mentaal heeft het bij mij zo zijn ups en downs. Vooral s'winters en in de herfst is het voor mij vaak moeilijk. Zomers daarin tegen voel ik me vaak goed.
Uiteraard heb ik regelmatig infecties en de laatste tijden heb ik last van de pseudonomas bacterie die er moeilijk uit te krijgen is.

Zo kan ik nog wel een tijd doorgaan.
Maar over het algemeen gaat het redelijk en kan ik er ook redelijk mee omgaan.

Login of registreer om te reageren
23-02-2011 om 00:05 uur

Heel erg herkenbaar, ben nog geen 40 en kan al jaren niet meer datgene wat je zou moeten kunnen doen. Ben nu ook gedwongen om ander werk te zoeken, en dat na 20 jaar je ingezet te hebben. Richie ik weet precies hoe je je voelt.

Login of registreer om te reageren
24-02-2011 om 12:54 uur
Reactie op rahimns

Heel erg herkenbaar, ben nog geen 40 en kan al jaren niet meer datgene wat je zou moeten kunnen doen. Ben nu ook gedwongen om ander werk te zoeken, en dat na 20 jaar je ingezet te hebben. Richie ik weet precies hoe je je voelt.

Ja ben zelf 37 en weet wat je bedoelt met niet meer kunnen doen wat je wilt. Mentaal wil ik vaak nog veel maar lichamelijk.......

Login of registreer om te reageren
23-02-2011 om 09:37 uur

Hallo,
Ik heb ook bronchiectasieen, maar met astma.
Volgende maand moet ik weer voor controle en krijg ik ook weer een longfunctietest.
De laatste test gaf een longfunctie van 63 % aan.
Ben 16 kilo kwijt nu, dus ben benieuwd naar de uitkomst van deze test.

Ineke

Login of registreer om te reageren