Bronchiëctasieën
18-01-2010 om 16:42 uurBest lezers,
Naar aanleiding van de tekst over bronchiëctasieën de volgende opmerkingen.
Ten eerste is de naam van de ziekte niet goed geschreven (zie mijn benaming).
Ten tweede is de informatie wel erg summier.
Ik ben net aan dit forum deel gaan nemen, vanwege mijn bronchiëctasieën en ik hoop dat er wat meer over loskomt.
Groetjes,
Cheena
Wat goed dat er meer leden met bronchiectasieen bij komen...is goed om hier onze ervaringen te delen.
#Ienie sterkte....ik kom zelf alleen steeds meer aan....vooral de prednison is bij mij een grote boosdoener...het is zo lastig om dat ideale gewicht vast te houden.
Hoi ,
weet iemand hoeveel mensen er zijn in nederland die bronchiëctasieën hebben .
Zowel met astma maar ook zonder astma .
Ik heb het zelf met astma en ik had vorig jaar nog een longfunctie van 60% .
En wat voor medicijnen gebruiken jullie voor (be) ?
Vriendelijke groet theovb .
Hoi Theo, dit is erg lastig om vast te stellen....ik heb nog nooit cijfers gehoord, en vrees dat er veel patienten rondlopen bij wie bronchiectasieen nooit zijn vastgesteld...vooral ook omdat veel patienten ernaast een andere longziekte hebben.
Ik zelf gebruik op dit moment Symbicort en Spiriva...bij mij is er nog een longunctie van ong 50% van voorspeld.
Mijn longfunctie was eerst 54, maar toen zat er een bacterie te broeden.
Ik gebruik symbicort 400/12 , acetylcysteine 600 en indien nodig salbutamol.
Ook heb ik een flutter.
Groetjes
Hoi ,
ik heb aan medicijnen .
azytromicine 250mg om de dag 1 tablet (onderhouds dosering)
nasonex 50 1x daags 2 sprays in ieder neusgat .
symbicort 200/6 2x daags 2 inhalatie's ( zo nodig meer smart max 8 per dag )
acetylcisteine bruis 600mg 1x daags 1 tablet .
En ik gebruik de flutter .
Vriendelijke groet theovb.
@ iedereen hebben jullie alleen BE of een andere longziekte erbij .
Ik heb astma erbij .
Vriendelijke groet theovb .
Ik heb littekenweefsel om mijn bovenste luchtwegen, waardoor ik eigenlijk altijd kortademig ben, verder geen andere longaandoening.
Op de nieuwe site van het Astma Fonds hebben we behalve astma en COPD nu ook veel aandacht gegeven aan de zogenaamde weeslongziekten, zoals bronchiëctasieën.
Ik ben erg benieuwd of jullie je herkennen in wat we melden en of jullie nog suggesties hebben die we eventueel kunnen gebruiken voor het doorontwikkelen. Jullie feedback is zeer welkom!
http://astmafonds.nl/over-longen/zeldzame-longziekten/bronchi%C3%ABctasie%C3%ABn
Heb het gezien op de nieuwe site, maar heb nog geen geluid op mijn pc.
Er staat info op over bronchiectasieen.
Theovb, ik heb er ook astma bij, je bent dus niet alleen hier.
Mijn longen houden ook lucht vast, kan niet meer goed uitademen waardoor ik vaak kortademig ben.
Hoi Hoi
Ik kwam dit topic tegen en dacht toch even reageren.
De longarts heeft gezegd dat er bij mij waarschijnlijk ook sprake is van bronchiestasieen. 13 april krijg ik officieel de uitslag van de hrct scan.
Paginering