DIP (desquamatieve interstitiele pneumonie)

goededag mensen,

Mijn naam is michel, ben 43 en gelukkig getrouwd, sinds een jaar of 2 longpatiënt en wat voor 1.
in augustus 2009 ben ik naar mijn huisarts gegaan, ik had net een vreselijk moeilijke periode achter de rug ( moeder overleden ) en daarna kreeg ik steeds meer klachten.
Ikzelf vermoede dat ik diabetes zou hebben, ik ben te zwaar en was net gestopt met roken omdat ik zo kortademig was. Hij checkte 1 en ander en nee, diabetes was ik niet. Wel was mijn saturatie te laag 94% ik mocht dus gelijk niet meer vliegen of zware machines bedienen. Nou was/ben ik vrachtwagenchauffeur dus ik kon mijn werkgever bellen om mij ziek te melden.
Aansluitend naar het ziekenhuis om bloed te prikken.
Na een paar dagen terugkomen voor de uitslag, geen diabetes, wel wat andere zaken die te hoog waren o.a. bloeddruk dus verwees hij mij naar een internist.

Na een afspraak te maken mocht ik dezelfde week al bij een internist komen, tof mens maar heel direct.
haar oordeel binnen 5 minuten, ik had diabetes !!! kort maar krachtig er werden tabletten methformine voor geschreven en kreeg pilletje voor de bloeddruk, en ik moest hartfilmpje en longfoto's laten maken gewoon voor een dossier aan te maken.
Ik had inmiddels een tijdje die pillen geslikt en van internist en Arboarts toestemming gekregen dat ik ff lekker 14 dagen op vakantie mocht.
Na een heerlijke vakantie in Turkije kwam ik stukken beter thuis de pillen deden hun werk prima en zou maandag weer gaan werken. Bij de post lagen echter 2 brieven.
Eerste brief van de internist, ik moest weer langskomen. Tweede brief van de longarts ???

De longfoto’s lieten dingen zien die er niet thuis hoorde en ik dacht meteen aan de tekst op de pakjes shag en dacht gelijk, nou ben ik aan de beurt.
Longkanker kon gelukkig worden uitgesloten en na een paar onderzoeken dat de longarts aan sarcoïdose, maar hij kon er niet genoeg bewijs van krijgen en stuurde mij door naar het Erasmus mc te Rotterdam.
Daar besloot men om alle onderzoeken nogmaals te doen, ook de bronchoscopie (helaas) gelukkig kreeg ik wel een “roesje” en heb er niets van gemerkt.
Uitslag weer geen bevestiging van sarco, dus werd er na overleg bepaald om d.m.v  een operatie stukjes longweefsel te halen.
Die zijn onderzocht in Rotterdam en in Londen en de uitslag is DIP (desquamatieve  interstitiele pneumonie)

Inmiddels zijn we nu een jaar verder met medicijnen prednisolon en een tiental andere medicijnen zouden hopelijk verbetering moeten brengen. Helaas is dit echter niet het geval.
Na 21 maanden ziek thuis is nu de aanvraag voor een wia uitkering de deur uit.

Maar de reden waarom ik dit allemaal type, DIP is een zeldzame longziekte.
Er wordt geen onderzoek naar verricht en er is nauwelijks iets van bekend en het aantal patiënten in Nederland is op 4 handen te tellen.
Ik ben dus op zoek naar mede lotgenoten die net als ik DIP hebben.
Ik wil zo graag weten wat ik kan verwachten of ervaringen delen, natuurlijk is elk mens anders maar van COPD zijn er honderden patiënten en is er toch wel redelijk van bekend hoe het ziekte verloop zal zijn, dit geld ook voor andere longziektes.

Ik hoop dat ik niet de enige ben en dat er “positief” op gereageerd wordt.

Met vriendelijk groet,
Michel.
P.s  sorry dat ik maar een beknopt verslag schrijf

Reacties

  • sammytjhuusammytjhuu Gebruiker
    hee,

    ik hoop dat je lotgenoten vind ! :)
    Wie weet lezen ze toevallig op dit forum :)

    gr Sam
  • jippie46jippie46 Gebruiker
    Wat een verhaal Michel

    Maar ik kan er niet uit opmaken wat je klachten nou precies zijn?
    Behalve kortademigheid. Heb je veel infecties?

    Sterkte
    Jippie
  • vaanvaan Gebruiker

    Deze aandoeningen ontstaan
    door roken bij daarvoor gevoelige personen. Men
    denkt dat een erfelijke component wel degelijk een rol
    speelt. Het positieve aan deze aandoeningen is dat, indien
    de patiënt stopt met roken, de aandoening aanmerkelijk
    verbetert en zelfs geheel kan verdwijnen.

    Dit stukje heb ik ergens van internet geplukt Jippie
    Maar kijk eens op de site van longfibrose
    verder hoop ik voor jou dat je lotgenotrn tegenn komt
    hier op het forum heb zelf de erfelijke ziekte Alpha-1

    Wat hier boven geschreven word betwijfel ik ............
  • In elk geval sta je hier niet in alles alleen, Michiel. Ook al heeft jouw ziekte een ander naam, benauwd zijn we allemaal. Welkom.
  • graafie68graafie68 Gebruiker
    Dat van dat roken zou moeten kloppen, helaas niet in mijn geval.
    Ben 2 jaar geleden gestopt, maar mag helaas niet baten.

    Mijn klachten zijn lage saturatie (zuurstofpersentage in het bloed) van 93/94% onder normale omstandigheden.
    Bij inspanning gaat dat verder naar beneden en mijn spieren verzuren dus vrij snel.
    Bij normaal stukje wandelen merk in na een paar minuten dat ik nog langzamer aan moet gaan lopen, geldt ook voor andere inspanningen.
    "goed" voorbeeld  douchen, das een zwaar vermoeiende inspanning, wat vroeger een fijne ontspanning was.

    Door alle medicatie blijft het redelijk stabiel, maar positieve veranderingen blijven helaas uit.
  • vaanvaan Gebruiker
    Misschien is zuurstof op zijn plaats overleg met je LA eens daar over
    ik gebruik ook alleen zuurstof bij inspanning
    werkt redelijk goed

    blijf wel sporten zou ik zeggen
  • graafie68graafie68 Gebruiker
    Nou, we zijn een jaar verder. Helaas voor mij zijn er nog geen lotgenoten op het forum hier, die ook D.I.P hebben. Inmiddels heb ik nu zuurstof gekregen in flesvorm om bij de long fysio het sporten te vergemakkelijken en thuis een consentrator voor als ik op de hometrainer ga fietsen. Wat een verademing is dat, letterlijk en figuurlijk. Nu maar hopen dat het ook helpt om de overtollige kilootjes te verliezen zodat mocht het nodig zijn ik op de lijst voor longtransplantatie mag/kan komen.
  • laurahlaurah Gebruiker
    hallo Michel,
    ik heb pas gehoort dat ik DIP heb en begin nu met prednisolon 60mlg. het verhaal van jou komt bekent voor ik heb de zelfde symtomen.
    wat ik mij afvraag hoe gaat het nu met je en zijn er medicijne de bij jou hebben geholpen??
    ik hoop dat je een andwoord hebt.
    groetjes Laura
  • graafie68graafie68 Gebruiker
    Laura, ik heb je een prive berichtje gestuurd.
  • simonasimona Gebruiker
    #10
    Hallo

    Ik heb gisteren gehoord dat ik al meer dan 12 jaar dip heb. Uw verhaal is heel herkenbaar. Hoe gaathet nu met u?
  • graafie68graafie68 Gebruiker
    #11
    Sorry Simona dat het even duurde voor ik reageer. Ik heb even een slechte periode achte de rug, ik heb net een tia achter de rug. Gelukkig is alles weer het oude geworden, spraak en rechter hand waren buiten dienst.
    volgende maand weer een controle ronde bij de longarts en longfunctie blazen, hopelijk heeft de tia geen invloed vehad op de longen.

    Maar hoe weet men dat je al 12 jaar DIP heb ??? En hoe zijn ze er uberhaubt avhter gekomen.
    wat voor problemen loop jij tegen aan en gebruik je veel medicijnen
  • Marije82Marije82 Gebruiker
    Hallo Michel,

    Ik las vanmiddag, 6 jaar later, pas je bericht.
    Ik ben ook een DIP patient.

    Hier een zeer beknopte variant van mijn verhaal:

    Fijn te lezen dat ik niet de enige ben. Ik weet dat er meer zijn, maar dat het er inderdaad maar heel weinig zijn.

    Bij mij zijn ze er achter gekomen toen ik op de IC lag van het UMCG en ze een biopt hebben genomen van mijn longen. Dit was in 1992, ik was 10.
    En heel erg ziek door DIP. Dit is, net zoals bij jou, ook door diverse instanties onderzocht. Ook in Amerika geloof ik.

    Ik heb tot mijn 18e flink aan de medicijnen gezeten, waaronder ook Prednisolon, waardoor ik er ontzettend opgeblazen uitzag.

    Ik heb veel geluk gehad. Mijn levensverwachting was eigenlijk dat ik terecht zou komen in een rolstoel met een zuurstoftank, maar op de een of andere manier ben ik er goed uitgekomen, dat geef ik maar op mijn jonge leeftijd.

    Tuurlijk, ik heb minder longinhoud en moet heel erg goed opletten als ik verkouden ben (ivm longontstekingen ed) op mijn sputum die ik ophoest (lekker verhaal ook), mocht dat gebeuren moet ik direct contact leggen met Groningen.
    Maar verder kan ik eigenlijk alles wel. Ik ben ook medicijn vrij.

    Ik hoop dat jij, nu toch een heel aantal jaar later, je toch wat beter voelt. Ik hoop van je te horen..

    Groeten Marije.
  • Trudy123Trudy123 Gebruiker
    Hallo,
    Ik ben in eerste instantie benieuwd hoe het met Michel is. Het is een tijd geleden dat je iets geschreven hebt. Ik heb ook DIP, al 10 jaar. Veel medicijnen geslikt, waaronder ook Prednison. Het is een aantal jaren goed gegaan en in mei 2018 de Prednison afgebouwd. Helaas kreeg in september longontsteking, met een antibiotica naar huis gestuurd door de LA. Begin dit jaar weer erg ziek geweest, hoge koorts, erg benauwd en veel slijm ophoesten. Totaal geen energie. Na weer een antibioticakuur en prednison (20 mg) aan de betere hand. Inmiddels doe ik halotherapie (Zoutkamer). Dit helpt wat mij betreft goed. Kan veel beter inademen en mijn ademhaling is rustig. Ook sinds kort naar de long fysiotherapie.
    Ik hoop hiermee ook zelf iets te doen om niet weer ziek te worden.
    Groetjes,
    Trudy
  • graafie68graafie68 Gebruiker
    hoi hoi Trudy.

    Ik ben ook gestopt met de prednison kuur van 8 jaar. Gelukkig gaat het nog steeds goed met me en is de DIP redelijk stabiel gebleven op 48% long capaciteit. Ik heb ook veel moeite gedaan om van mijn overgewicht af te komen en dus diabetes. Afvallen gedeeltelijk gelukt +/- 20 kilo lichter en geen insuline gebruik meer.
    Longfysio, dat doe ik al vanaf februari 2010 en is levenslang. Ik doe dit al jaren met zuurstof, eerst flessen en sinds 2 jaar een zuurstof concentrator. In december van de longarts het verzoek gekregen om de concentrator vaker te gaan gebruiken. Niet meer alleen bij het sporten, maar ook bij buitenshuis bewegen, boodschappen, wandelen en fietsen (elektrisch).
    Het blijkt dat ik bij inspanning snel dip met mijn saturatie. Normaal is dat 93%, maar bij inspanning gaat het naar de 81.
    En verders, tja, je leert er mee leven. Wat niet gaat, dat doe ik niet.
    Hopelijk kunnen we er oud mee worden. Zonder al te vaak in het ziekenhuis te liggen voor complicatie's.

    Groetjes en een hoop zuurstof gewenst.
    Michel.
  • EsthersEsthers Gebruiker
    #15
    Hallo allemaal,
    Ik heb me net geregistreerd hier. Heb vandaag van de longarts te horen gekregen dat ik Dip heb.
    Ik heb nog geen flauw idee wat dit echt inhoud en kan er online heel weinig informatie over vinden
    Kunnen jullie mij helpen met sites?

    Groetjes Esther
  • graafie68graafie68 Gebruiker
    #16
    sorry Esther. sites zul je niet tegenkomen met de longziekte dip.
    Als je zoekt dan zal je mijn naam regelmatig tegen komen. ik heb de afgelopen 9,5 jaar ook zoekend doorgebracht op het WWW. lotgenoten ben ik ook niet echt tegen gekomen.
    Af en toe reageerde er wel eens iemand 1 of 2 keer en dat was het dan.
    Wil je wat meer info, ik ben niet echt spannend qua verloop ziekte stuur dan een prive mailtje.

    Groeten Michel.
Log in of Registreer om te reageren.