Bronchiëctasieën

18-01-2010 om 16:42 uur

Best lezers,

Naar aanleiding van de tekst over bronchiëctasieën de volgende opmerkingen.

Ten eerste is de naam van de ziekte niet goed geschreven (zie mijn benaming).

Ten tweede is de informatie wel erg summier.

Ik ben net aan dit forum deel gaan nemen, vanwege mijn bronchiëctasieën en ik hoop dat er wat meer over loskomt.

Groetjes,
Cheena

Login of registreer om te reageren
20-10-2011 om 09:49 uur

Hoi!
Ik weet niet of ik mijn berichtje op de goede manier op dit forum drop, want het was me even onduidelijk hoe ik het moest plaatsen..  :@
Allereerst, fijn om te zien dat dit forum er is!

Ik heb sinds een jaar last van ontzettend vastzittend slijm, met name in de ochtend.
Ik heb astma, maar als kind heel veel longonstekingen gehad. Mijn astma zelf is nu met Seretide goed onder controle. Omdat het niet goed kunnen ophoesten van dit slijm mij erg gaat belemmeren, en ook behoorlijk angstig is, ben ik maar eens naar de longarts gegaan. Ik gebruik wel slijmoplossers (broomhexine, dat helpt bij mij beter dan acetylcysteine), als ik dat niet doe krijg ik het echt niet los.
Er is nu bloedgeprikt, een longfunctietest gedaan en een longfoto gemaakt. Door die uitslagen (met name van de foto) heeft de arts besloten om een CTscan te maken om te kijken of er sprake is van bronchiectasieen. Als ik de info zo lees her en der, zou dit mij niet verbazen. Maar het verontrust me wel , zeker omdat het niet te genezen lijkt te zijn..

Als je een milde vorm hebt, en het wordt goed behandeld, hoeft er dan geen sprake van achteruitgang te zijn? Of moet je bij iedere verkoudheid oid vrezen voor meer beschadigingen?

Nou ja.. misschien heb ik dit helemaal niet, de testen zullen het uitwijzen.. Ik houd jullie op de hoogte.
Heel veel sterkte allemaal!!!

Login of registreer om te reageren
01-11-2011 om 13:14 uur

Hoi ,
hebben jullie ook een speciale behandeling bij de tandarts .
Ik ben dit en vorig jaar meerdere malen opgenomen geweest in het ziekenhuis ,
en toen had de longarts er steeds over dat er bacteriën gevonden waren in het bloed die zich normaal gesproken bevinden rondom het gebit .
Nu ging ik afgelopen week naar de tandarts en vertelde dit verhaal en ik moet voor ik behandeld wordt bij de tandarts een drie daagse verhoging slikken van mijn antibiotica ( onderhoudskuur 250MG azytromicine ).
Omdat als de tandarts of mondhygieniste aan het gebit rommelen de bacteriën vrijkomen en door het bloed gaan razen .

Vriendelijke groet Theo .

Login of registreer om te reageren
22-11-2011 om 10:07 uur

Ik moet eerlijk zeggen dat ik daar nooit bij stil heb gestaan en er ook nooit met mijn tandarts over gesproken heb. Ik heb in ieder geval nog nooit een infectie overgehouden aan mijn behandelingen. Ik zal het er de volgende keer wel eens met haar over hebben.

Login of registreer om te reageren
07-12-2011 om 16:19 uur

Na bijna een jaar behoorlijk stabiel te zijn geweest weer chronisch een bacteriële infectie met een pseudonomas bacterie. Ondanks de colistin, prednison, ciproxin blijft de bacterie lekker zitten. Vandaag  weer contact gehad met LA en enige oplossing zou nu nog een antibiotica intraveneus zijn, dus via een infuus waarvoor een opname in het ziekenhuis nodig is.
De LA zal me hier ws morgen over terug bellen, dus afwachten!

Zelf baal ik enorm vooral omdat het zo stabiel was de laatste tijd. Ik vermoed zelf dat het komt doordat de woningbouw hier aan het renoveren is en hiervoor alle voegen aan de buitenkant heeft uit gebikt en daarbij komt uiteraard ze veel fijn stof vrij. Ben daar best pissig over doe je zelf zo je best om overal rekening te houden en voorzichtig te zijn, krijg je dit.

Login of registreer om te reageren
08-02-2012 om 01:08 uur

Hallo,
Ik weet sinds ruim een half jaar dat ik BE heb en vind het moeilijk om het te accepteren en ermee te leren leven. Momenteel gebruik ik Duovent, en Inuvair en een kuur Azithromycine voor 3 maaden: 3x per week 250 gram. Longontsteking heb ik nog nooit gehad, wel redelijk veel antibiotica.
Als ik het vergelijk met anderen die deze aandoening hebben, mag ik eigenlijk niet klagen; maar te weten dat je hier niet van genezen kunt.. pfffff.  ;(
Ik merk dat ik het gewoon moet verwerken en dat kost tijd.
Een van de zaken die ik ook moeilijk vind is: je hebt je hele leven geleerd dat als je 'ziek' was dat je in bed moest gaan liggen uitzieken, nu zeggen ze dat je dan moet bewegen....als ik me moe voel vind ik dat beremoeilijk!!  Vaak kom ik 's morgens mijn bed niet uit, omdat ik er daar geen enkele last van heb en me heerlijk voel, alsof ik niets mankeer!! Maar zodra ik mijn benen het bed uitsteek begint het gehoest en gespuug.....
Nog al zoiets waar ik me vragen bij stel: Hoe gaan jullie partners om met het feit dat jullie BE hebben, dus dat je zo vaak hoesten en slijm spugen moet?
Ik heb er geen, maar zou wel weer graag een relatie beginnen....
Sorry, dat ik zo zeur, ik hoop dat ik dat hier even zeuren mag: IK BAAL !!!!!!
Bedankt voor het lezen, het van me af te schrijven helpt al!  :)

Login of registreer om te reageren
08-02-2012 om 09:08 uur

Axelle, als eerste van harte welkom. Ik kan me heel goed voorstellen hoe jij je voelt. Voor mij was het ook een schok om te horen dat ik BE had. In ieder geval hoe slecht het met mijn longen was (het heeft een jaar geduurd voordat ik wist dat het BE was). Het gaat zeker even tijd kosten, eerlijk gezegd ik weet het nu 7 jaar en ik heb er af en toe nog steeds wel moeite mee. In mijn relatie is het soms best wel lastig, niet het hoesten of de slijm dat is ze wel gewend. Maar het lijkt soms wel of ze vergeet dat ik BE heb, of dat ze echt niet beseft hoe het is om met de vermoeidheid om te gaan. Dan moet ik er haar soms wel er weer op wijzen en dat is best wel lastig vooral omdat je het eigenlijk niet wilt toegeven dat je gewoon moe bent. Maar ik zou niet zonder haar kunnen of willen. En ja hier mag je lekker zeuren daar is het forum voor. Ik wens je heel veel sterkte en als je wat wilt weten, schroom niet... vraag gerust.

Login of registreer om te reageren
08-02-2012 om 11:30 uur

Hallo Rahimns,
Bedankt voor je begripvolle antwoord, dat doet me goed! :)
Bij mij heeft het ook zo lang geduurd eer men een scan wilde maken, ik had als kind al chronische bronchitus, daarna allergische astma en men bleef denken dat dit de reden was van het gehoest en de infecties.
Ook heb ik een tekort aan antistoffen tegen infecties, daar heb ik afgelopen jaar 3x een infuus voor gekregen, echter zonder resultaat. Daarna ben ik 2 x 9 sessies bij de fysiotherapie geweest.
Ik ben momenteel aan 't werken om mijn longconditie te verbeteren en probeer mijn ziekte te integreren in mijn leven. Daar ik echter vrij chaotisch van aard ben, verloopt dit niet zo vlot, ik denk dat ik misschien maar weer eens een psycholoog ga raadplegen voor ondersteuning.
Ik begrijp dat het moeilijk is om steeds moe te zijn, je bent ook nog jong, en dan hoor je volgens de normen energiek te zijn....het lijkt me extra frustrerend als je steeds moet aangeven dat het niet meer gaat.....
Petje af dat je er nu zo goed mee om kunt gaan!! Ik heb al gezien dat je hier veel ondersteuning biedt aan anderen, top zeg! ^O^
Ik ben al 53 jr, ik heb wel altijd veel last gehad van moeheid, die niet te verklaren was. ME kon ik niet hebben want ik had de symptomen niet. Als je niet oppast krijg je er een minderwaardigheidscomplex van...
Maar goed, ik zeur niet altijd zo.....als ik erg baal zal ik vanaf nu in het 'baal topic' posten!!!  ;)
Bedankt en hou je goed!! :W

Login of registreer om te reageren
08-02-2012 om 15:55 uur

Hoi Axelle,

Welkom op het forum.
Jou verhaal is zeker herkenbaar. Mentaal wil je nog even dit doen of nog even dat maar lichamelijk gaat dat niet.
Dat vond en vind ik nog steeds best moeilijk, te beseffen dat je lichaam niet wil wat jij zou willen. En dat op een jonge leeftijd.

Bij mij begon BE mijn leven echt te beïnvloeden op mijn 28-ste, daarvoor was het goed te doen.  Toen had ik gelukkig veel steun aan mijn vrouw (inmiddels ex vrouw). Maar vooral de vermoeidheid speelde mij parten. Hierdoor kwam ik in zo'n vicieuze neerwaarste spiraal terecht.
Uiteindelijk in een depressie terecht gekomen en dat heeft mij mijn huwelijk gekost, niet de BE !

Wat ik bedoel te zeggen is als je denkt er niet uit te komen (mentaal)zoek hulp, ik heb in totaal drie jaar psychische begeleiding gehad voordat ik het daad werkelijk kon accepteren. En soms heb ik nog wel eens van die dagen.........
En inderdaad het klink erg cliché maar het kost inderdaad tijd om het te accepteren en om het een plaats in je leven te geven. Wees open naar je vrienden en familie want vaak is er aan de buitenkant niets te zien dus voor hen is het snel even vergeten dat je gezondheidsproblemen hebt!

Heel veel sterkte en hier kun je altijd even "zeuren"  :) en het van je af schrijven!
Moet ook kunnen !

Gr.
Rich

Login of registreer om te reageren
09-02-2012 om 00:46 uur

Bedankt, Richie voor je eerlijke antwoord...
Ik worstel ermee, ja.....dat gaat van verdriet, naar woede en machteloosheid, en dan weer naar hoop en het gewoon nuchter bekijken... de LA zei: je kunt er oud mee worden..dus....
Soms wil ik het niet hebben en soms denk ik: goed dat je weet waar je altijd zo moe van was....
Maar het heeft elke dag aandacht nodig om infecties te voorkomen, ik wil het soms zo graag vergeten....er niets voor hoeven doen, zoals je als kind ook geen zin had om je huiswerk te maken  ;)
En inderdaad: het uitleggen aan je omgeving, maar ik moet het steeds weer zeggen en dan lijkt het alsof je aandacht nodig hebt!!! Dat is balen van jezelf..
Ik weet dat ik er luchtiger mee moet omgaan, ik oefen daarin!
Van altijd maar moe zijn, daar wordt je idd depressief van, dat merk ik ook en ik probeer ertegen te vechten, op mezelf in te praten! Doe ik ook bij andere problemen...
Jij werd al jong ziek, dat is dan nog wel een groot verschil, je hele toekomstperspectief naar de vaantjes...en zeg daar dan maar eens oké tegen....kan begrijpen dat je opstandig was en soms nog bent....
Ik ben nu al min of meer op zoek naar een onafhankelijke psycholoog, mijn leven is zodanig rommelig dat ik nood heb aan reflectie....ik wil meer rust, ik adem ook steeds fout....enfin, ik ga er maar het beste van maken!
Bedankt voor je steun, en hou je gezond!  :)
Groeten,
Axelle.

Login of registreer om te reageren
20-02-2012 om 23:16 uur

Hoi, hier gaat het niet goed, nu hoest ik 's nachts ook al voortdurend!
Ik zou half maart op controle gaan bij de LA maar heb toch maar besloten om morgen te bellen of ik eerder kan komen. Week in week uit ben ik al aan 't zeggen: morgen gaat het misschien beter, en soms lijkt dat ook even zo, maar uiteindelijk verandert er niets.
Oké, ik ben het weer even kwijt  :)
Hou jullie goed allemaal!  :W

Login of registreer om te reageren