Asepergilloom en bewezen invasieve aspergillose.

28-09-2011 om 08:20 uur

Hoi, mijn naam is Dimpke en ben via google hier terecht gekomen omdat ik op zoek was naar info over Asepergilloom, Aspergillose, en Beweze Invasieve Aspergillose.

Het is bij mij begin September ondekt, samen met een aspergilloom, en zit nu aan de Vfend ( en een tal van andere bekende dingen ).
Hier heb ik knap veel bijwerkingen van, en het lijkt meer eeen uitputtings slag dan behandeling.
Mijn LA weet niet, of de Vfend wel zal aanslaan en hoelang ik die moet gebruiken, er is sprake van 6 maanden ( of langer ), maar op de vraag of ik er volledig vanaf kom, kan en wil hij géén antwoord geven.

Ben nu na 3 weken, 7 kilo armer, heb een maagontsteking ( van het vele braken ), diaree, en bijna géén spierkracht niet meer. Nou dat is well effe nie helemaal ikkes. Ben normaal vrij sportief aangelegd, ( inline-skaten, fietsen, zwemmen ), maar heb tegenwoordig nog niet meer de fut om de trap op te gaan.
Vorige week een opname gehad, omdat ik totaal niks meer binnen hield, en aan het uitdrogen was.

Ik hoop hier mensen te vinden die in het zelfde schuitje zitten als ik, of hebben gezeten.
Groetjes Dimpke.

Login of registreer om te reageren
22-01-2012 om 14:38 uur

Je bericht is al een paar maanden oud, maar ik kijk ook niet zo vaak. Ik zit zelf al 7 jaar aan de trisporal (itraconazol). Rond 2002 eerste keer aspergillus in de longen, toen een half jaartje trisporal. daar wilde ik vanaf, want voelde me er niet goed bij (in totaal 20 kg afgevallen). na een paar maanden weer aspergillus in de longen, dus langduriger aan de trisporal. Vanaf 2004 een aspergilloom in de longen. gelukkig geen invasieve aspergillus gehad, die moet ik ook zien te voorkomen. Dus niet overdreven inspannen, maar wel blijven bewegen. Ik heb geen idee of die medicijnen levenslang gebruikt moeten worden. Ik zit niet op een aspergillus te wachten want de capaciteit van de longen is al zo'n eind achteruit gegaan. Dus toch maar medicijnen blijven gebruiken.
Heb ook niet het idee dat er longartsen zijn met veel ervaring, want is bijna niets over te vinden.
Veel info staat op www.aspergillus.org.uk.

Login of registreer om te reageren
23-02-2012 om 08:42 uur

Goh, bedankt voor je antwoord.
Ik heb zelf die aspergillus website tussen de favorieten staan, en ben bijgevolg ook maar lid geworden van hun groep, ( niet dat ik er veel kan lezen hoor ).

Ik ben nu na zeven maanden en twee zware behandelingen al heel wat wijzer geworden. Of de medicatie werkt en je hebt geluk, of zoals het in mijn geval is, werkt de medicatie niet, en heb je pech. Pech, omdat er maar zeer weinig artsen/profs zijn, die hier in zijn gespecialiseerd, en de medicatie zo ernorm duur is, dat er in mijn geval, nu ook nog de afweging word gemaakt of het de levens kwaliteit wel verbeterd door het gebruik van die medicatie, of dat het toch niet goedkoper is om met heel de boel te stoppen, en mij m'ne tijd te laten uitzitten.

Dinsdag in iedergeval terug naar de prof voor een gesprek. Kiezen tussen Long eruit met een kans op herbesmetting van 90% andere long, of een testcase worden, als het RIZIV het laatste goedkeurt natuurlijk.

Ach, ik bekijk het nog zonnig, als ik een testcase word, dan hebben andere mensen in de toekomst er mischien nog iets aan.

Groetjes Dimpke.

Login of registreer om te reageren
07-03-2012 om 10:34 uur

Hallo, ik heb dus ook een aspergiloma in mijn linker long. vooral als ik me druk maak ( niet lichamelijk, maar vooral opwind over iets) krijg ik een bloeding. Nu gebruik ik sinds een jaar Vfend. Ik heb erg veel last van de bijwerkingen, zeer slecht zien gezwollen lippen die open barsten haaruitval enz... De bloedingen heb ik nog dus ik denk dat dit medicijn mij niet helpt en wil er mee stoppen.
Ik heb zelf ook het idee dat de LA niet zo goed weet wat ze hier mee aan moet. Zelf lees ik ook veel op de aspergiloma site in Manchester Engeland. Maar je kunt inderdaad niet alles volgen.

Login of registreer om te reageren
27-03-2012 om 22:11 uur

Hoi Marbut.

Ik heb via Graham Atherton ( van de Asperillus kliniek ) deze naam doorgekregen. Prof Paul Verweij. Hun werken regelmatig met hem en zijn patienten, en hij gaf mij de raad om daar eens langs te gaan. Helaas komt voor mij dit nu net te laat, maar voor jou en iedereen die hier mee zit kan het wel eens helpen om daar een afspraak te maken.

Van de longbloedingen weet ik alles af, ben tussen Kerst en Nieuw met spoed ge-emboliseerd en dit op vijf plaatsen. Vier maal links en een maal rechts. Het is niet leuk nee, maar probeer je zo weinig mogelijk druk te maken, in veel gevallen verergerd stress alles nog eens, en dat kun je missen als kiespijn.

Ik hoop dat ik met deze info niemand tegen de borst stuit.

Groetjes Dimpke

Login of registreer om te reageren
19-03-2018 om 15:09 uur

Hallo allemaal,
Een half jaar geleden is er bij mij een aspergilloom in de rechterlong ontdekt. En een klein plekje in de linkerlong. ik kreeg trisporal voorgeschreven en dat middel verkleind het plekje in de linkerlong. Helaas niet voor de rechterlong en daar ben ik vorige maand voor geopereerd. Een stuk long met de arspergilloom is verwijderd. De longarts wil stoppen met trisporal omdat hij aangeeft dat het lichaam de rest van de schimmel zelf opruimt. Ik ben daar niet gerust op.
Nu vraag ik me af hoe het nu met jullie gaat!
Mijn longarts kan mij weinig vertellen over deze ziekte en ben benieuwd naar ervaringen en/of gespecialiseerde longartsen waar ik terecht kan met mijn vragen.
Groetjes Esther

Login of registreer om te reageren
12-08-2018 om 09:33 uur

Helaas ben ik ook meer dan bekend met aspergillose, ik heb chronisch afstervend weefsel door aspergillose (CPNA).
Er is bij een longkwab verwijdert, helaas bleek de schimmel terug te komen, nu echter in beide longen. Bijna 18 maanden V-fend gebruikt, tot mijn lever protesteerde. De schimmel is nu stabiel gelukkig, wel veel klachten en hoog medicijngebruik (Foster, Spiriva-Respimat). Om de maand ook een prednisolon kuur.

Longartsen doen hun best maar er is te weinig specifieke kennis.
Ook bij mij advies om schimmel te mijden, dus geen sauna, airco, rottende bladeren etc ...

Binnenkort begint in het AMC een studie voor een nieuw medicijn voor astma ivm schimmel allergie. Dit betreft een monoklonaal antilichaam om de werking van een speciaal lichaamseiwit tegen te gaan (IL-33) Dit eiwit verergert astma en de ontstekingsreactie in de longen. Duimen maar ...

Sterkte allemaal,
Marcebo

Login of registreer om te reageren
13-09-2018 om 08:16 uur

Hallo allemaal,
heb ook al jaren abpa - aspergillose en vergering bij nat/koud weer en na een griepje etc.. Ben nu begonnen met 3 maal per week zoutkamer, die is net nieuw in Harderwijk en heb na 5 sessies wel het idee dat het helpt naast de luchtvochtigheid in huis onder 60 % houden en natuurlijk alle pufjes en itraconazol.
Sterkte met de herfst!!!
Theo

Login of registreer om te reageren
27-01-2019 om 09:38 uur

Na 4 maanden meen ik te kunnen stellen dat ik baat heb bij de zoutkamer. Het slijm komt makkelijker los, dus het probleem is niet weg, maar er is beter mee te leven.
Groet, Theo

Login of registreer om te reageren