Mijn dagje
04-10-2012 om 22:06 uur GeslotenEven iets over mijn dagje plaatsen ;).
Heb vandaag eigenlijk een vrij hectische dag, maar wel grappig ;).
Deze morgen kwam mijn moeder af met alle winterkleren en schoenen te voorschijn te halen. En als ze iets wil doen gebeurd dit ook :). Dus heb ik deze voormiddag mee kleren en schoenen gesorteerd. En de zomerkleren zijn naar zolder verhuisd. Dit heb ik niet gedaan ik heb gecommandeerd, mama heeft het uitgevoerd. Is wel eens fijn zo te mogen commanderen en zelf niets te hoeven doen 8-).
Maar daardoor was dus mijn planning van vandaag overhoop gehaald :(, maar geen nood dit doen we morgen dan maar. Gelukkig kan dit, en nu kan ik dus gewoon iets uit mijn kleerkast nemen en moet ik niet zoeken naar wat kan ik aandoen, want het is zo koud.
Deze namiddag had ik piano les, dacht wat ga ik daar kunnen doen. Mijn lichaam wilt al een ganse dag niet meewerken en dacht dus dat piano niet ging lukken. Maar de leerkracht was er tevreden, terwijl ik niet zo. Ik leg mijn lat soms nogal erg hoog, ook al kan ik door het ziek zijn niet alles meer zoals daarvoor. En kost voor mij piano spelen enorm veel moeite, maar wil dat dan niet laten zien. En doe heel hard mijn best om het te verbergen voor andere, die ik niet zo goed ken. Eens ik ze beter ken zal ik dat niet zo hard meer verbergen, maar ben vaak bang wat ze van me gaan denken, na maar de tweede of derde keer te zien. Weet wel dat ze weten dat ik er niets kan aan doen als ik eens een week niet veel kan oefenen, of de les eens niet goed lukt. Maar toch wil ik het perfect doen, en even goed zijn als de andere in de les. Wil niet dat ik door mijn ziekte anders behandeld wordt. Dat ze milder zijn voor mij, en mij vlugger goed vinden. Denk wel niet dat ze dat doet en als ik dat gevoel krijg zal ik er met de leerkracht wel eens over praten.
Daarna moest ik naar de kine, waar ik enorm teleurgesteld was in mezelf. Het was een groot verschil met de andere dagen. Ja ga bijna dagelijks naar de kine. De gewichten leken ineens zoveel zwaarder dan de andere dagen, vroeg zelfs aan de de kine (Dorien noemt ze) of het hetzelfde gewicht was. Ze vroeg waarom en ik legde het uit. Ze zei dat het niet zwaarder was, vond het moeilijk. Het steppen ging ook niet zoals anders, normaal heb ik 140 steps, maar nu een heel deel minder op dezelfde tijd. Ik was kwaad op mezelf, teleurgesteld, gefrustreerd, … Dorien zei dat ik het goed had gedaan, en dat ik echt mijn best doe. Het is echt een schat van een kine, weet me te motiveren, op te beuren, … De oefening met de springtouw was wel leuk, de eerste keer als ik deze deed was het een ramp. Was ook zolang geleden dat ik met een springtouw sprong, dat is van mijn kinder jaren geleden. Kon er bij de kine toen niet mee overweg. Ze zei dat ik het nu wel goed deed en het leuk was te zien dat het wel lukte. Ze vind het ook leuk om met mij te werken, ze zei bij jou moet ik je afremmen en je verplichten te zitten, bij andere moet ik het omgekeerde doen, ze motiveren iets te doen. Vind het leuk dat je telkens alles wilt uittesten, zonder veel tegenspartelen. Ja zo ben ik ik wil vooruit, wil proberen toch een stukje terug te winnen. Al is het maar een klein beetje, dan ben ik al heel blij.
Toen ik thuis ben gekomen heb ik me bezig gehouden op de computer, ja mijn tweede vriend. Ik schrijf heel graag, schrijf ook tekstjes voor liedjes over hoe ik me voel en wat het ziek zijn met me doet. Zo kan ik het even kwijt, muziek en schrijven doet heel veel voor mij.
Zo dit was mijn dagje :)
Veel liefs, knuf
Heidi
Balen meid dat het nog steeds niet echt wil beteren :?
Hoop met je mee dat je woensdag gaat halen.
Duim ^O^ met Marieke mee wie weet helpt het.
Dikke knuf O+
Harriët
Hey ,
Badenkt voor de lieve berichtjes, maar heb toch een bezoekje gebracht aan spoed :'(.
Ben nu wel terug thuis ^O^, met zuurstof dat verhoogt is ;(, cortisone voor een aantal dagen en alles overzetten in aerosol. Waarschijnlijk begin van een brochitis ;(.
Maar voordeel van terug thuis te zijn is dat ik woensdag gewoon binnen kan gaan en zien wat ze ervan zeggen, en doen alsof er niet veel aan de hand is, tot ze erzelf achter komen. Misschien gaat het toch door. Ik hoop het echt, want wil niet nog uitstel.
Nu tweede poging om te slapen wat maar niet wilt lukken :z slaapwel allemaal.
veel liefs, knuf
Heidi :W
Weer heel wat nieuws te vertellen, na een slapeloze nacht, zo af en toe enkele minuten indommel toch maar rond 6u30 opgestaan. Helemaal uitgeput. Iets later huisarts gebeld en die ging langskomen. En is dan ook geweest, we hebben weer een nieuwe strategie gepland in de hoop dat we het ziekenhuis in het vervolg kunnen vermijden. Ik hoop heel hard met haar mee.
Moet dus vanaf nu terug piekflows bijhouden en we hopen hieruit te kunnen voorspellen als er zo een slechte dag in aantocht is, zodat we de dag voordien kunnen ingrijpen met cortisone en de opstoot dus voor zijn.
Hoop dus echt dat dat ons gaat lukken, dat zou een heel pak minder ziekenhuis bezoeken zijn, ook wil ze zoeken achter waar ik kan gaan zwemmen om terug wat meer in beweging te komen, dit waar het mogelijk is met zuurstof aan en denk ook wel met begeleiding. Met Dorien oefen ik al goed op conditie, alleen als ik zo slecht ben zoals nu gaat het weer even een trapje achteruit. En verliezen we een klein stukje dat we terug moeten opbouwen. Maar we gaan er telkens voor, ben een vechter en blijf positief denken ^O^ probeer altijd als ze ergens iets wil opdrijven of verhogen.
En morgen gaat door :) alleen moet ik iets onmogelijks zien gedaan te krijgen :?. Ze willen dat ik morgen zonder zuurstof ben, of toch zo laag mogelijk sta. En ze gaan een bloedgaswaarde prikken en als die te laag staat dan gaat het dus niet door. Weet niet hoe ik die zonder of met zo laag mogelijk zuurstof moet gedaan krijgen. Gisteren stond het zuurstofgehalte in mijn bloed al te laag met 2l aan en moest het dus omhoog mijn zuurstof en moest ik het zeker gebruiken. Vrees dat dit dus een onmogelijke klus wordt, en vrees voor de uitslag van bloedgassen :?. Als iemand hier een hint in heeft altijd welkom. Want ik weet niet hoe ik dit gedaan moet krijgen.
Vandaag ook bij Dorien geweest, dit was zeer belangrijk voor mijn longen, we hebben niet zoveel gedaan. Alleen de oefeningen die ze met me in het ziekenhuis altijd doen, en met de bal naar elkaar gegooid om mijn longen open te zetten. Deed wel goed, want heb heel wat slijmen die ik zelf niet opkreeg naar boven gekregen. Dus dat was een goede zaak *O*.
Voor de rest van de dag was het plat liggen en rusten op mijn bed, want alles kost me net iets te veel energie. Maar we luisteren dan maar braaf naar mijn lichaam en doen wat het vraagt.
Dat was het zo wat voor vandaag, ga terug wat rusten.
Veel liefs, knuf O+
Heidi :W
Hoop dat de piekflows je gaan helpen om beter te kunnen voorspellen wanneer een slechte dag in aantocht is.
Heel veel succes morgen hoop dat je de zuurstof laag genoeg kunt krijgen. O+
Ik ben heel benieuwd naar vandaag en denk aan je! xx
Ik stuur je een aanmoediging om er goed doorheen te komen. Komt ie: *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O* *O*
Zo, take care!
Goudlokje x
Hoop dat alles goed verloopt vandaag.
Wens je heel veel sterkte. O+
Succes en sterkte vandaag!!
Ik hoop dat alles goed verloopt!
Hier zijn we dan met goed nieuws, de dilatatie is doorgegaan. Heb een beetje vals gespeeld maar daardoor stond bloedgaswaarden goed :) Ben nog wel heel suf van verdoving, maar het is gelukt ^O^ zijn ze komen zeggen nu is het afwachten of ik complicaties doe. Dus nog even duimen dan maar ^O^ begin er al zelf mee.
Bedankt allemaal voor we steun doet goed *O*. En voor me te duimen vandaag.
Ondertussen heb ik mijn zuurstof teruggekegen :)
Dus longen zijn ook blij ;)
Verder hebben we niet veel gedaan dan slapen,en kan nog slapen, zo suf dat ik ben nu. Zo haal ik mijn slaap misschien eens in dat ik de laatste tijd te kort kom, dankzij de verdoving die ik heb gehad ;) is toch nog ergens goed voor :P.
En ik heb al terug boterhammekes met korsten eraan kunnen eten :s) ben heel blij *O*
veel liefs, knuf
Heidi :W
Fijn dat het gelukt is vandaag!!
Zal duimen dat er geen complicaties komen...
Rust lekker uit en ik lees je wel weer.
Fijn meid, dat t doorgegaan is! sterkte met verder opknappen en rust maar lekker uit! Dan heb je nog wat profijt van de verdoving :)
t Beste met alles!
Groetjes
Jorine