longfibrose?

20-01-2013 om 11:32 uur

Hallo allemaal,

Ik ben een vrouw van 43,  met multisysteemklachten, onderhand een hele lijst.
Aangezien ik van de ene specialist naar de andere hobbel, en niemand blijkbaar in ataat is de puzzelstukjes samen te leggen, heb ik mijn medisch dossier maar eens opgevraagd.
Daar staat dus o.a. meermaals in beschreven dat ik minimale lingfibrose heb, geen arts die het blijkbaar nodig vond dit mij even te vertellen.
Ik heb een positieve ana, met nucleolair patroon (hadden ze ook niets van gezegd, bloed was goed).

Hier een beetje aan het lezen geslagen, maar zie dus dat er verschillende soorten longfibrose zijn, verschillende oorzaken.

Als jullie enige tips voor mij hebben, dan heel graag.

Ik heb binnenkort een derde opinion, omdat ik al heel lang denk aan een bindweefselziekte/auto-immuunziekte, maar bij de eerste 2 kreeg ik enkel het stempeltje fibromyalgie.
In dat beeld herken ik mij dus niet al heb ik dan wel ook myalgische klachten, maar mijn klachten gaan veeel verder, en dus zie ik deze myalgie klachten alszijnde secundair.

Verder veel darmproblematiek, neuro klachten, pijnlijke gewrichten, spieren, pezen, mn. schouders/nek heupen/enkels.
Vaak lage koorts.
Huiduitslag in vlindervorm (schilferig) gezicht.

Wat mij ook opvalt is dat er naast de kortademigheid vaak veel pijn op de borst, en een brandend gevoel op de borst is.

Herkent iemand hier iets in, of moet ik die minimale longfibrose (ct's van een jaar terug beide basale longvelden) niet zo serieus nemen??

Alvast bedankt.

Groetjes van een kneusje.

Login of registreer om te reageren
21-01-2013 om 15:55 uur

Hoi hoi :W

Welkom hier,
Ik hoop dat er snel iemand reageert die je klachten herkent.

Misschien kun je in het topic vragen aan de medisch specialist een vraag zetten?

Groetjes
Jippie

Login of registreer om te reageren
21-01-2013 om 16:28 uur

Hallo Jippie,

Bedankt voor de reactie!
Ik zat idd. al in de twijvel of ik mijn bericht wel onder het juiste forum had geplaats.
Tja, ik ben nieuw hier, moet nog even de weg vinden blijkbaar :)

Groetjes Kneussie.

Login of registreer om te reageren
21-01-2013 om 16:47 uur
Reactie op kneusje

Hallo Jippie,

Bedankt voor de reactie!
Ik zat idd. al in de twijvel of ik mijn bericht wel onder het juiste forum had geplaats.
Tja, ik ben nieuw hier, moet nog even de weg vinden blijkbaar :)

Groetjes Kneussie.

Geeft niks
Immer grade aus ;)
Hopelijk krijg je snel antwoorden.

Login of registreer om te reageren
23-01-2013 om 12:48 uur

Hallo,

misschien heb je hier wat aan, het lijkt namelijk op sclerodermie. Ik ben hiervoor zelf onder behandeling in het umc Radboud in Nijmegen.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Sclerodermie

"Behandelcentra:

Als discipline is sclerodermie een subspecialisme van reumatologie. In Nederland zijn er maar een handjevol artsen die zich gespecialiseerd hebben in sclerodermie. Deze zijn te vinden in de academische ziekenhuizen van Leiden, Groningen, Nijmegen en de VU in Amsterdam. Ook bij de particuliere Sint Maartenskliniek in Woerden en Nijmegen werken specialisten sclerodermie."

sterkte,

Paul

Login of registreer om te reageren
23-01-2013 om 13:40 uur
Reactie op _Paul

Hallo,

misschien heb je hier wat aan, het lijkt namelijk op sclerodermie. Ik ben hiervoor zelf onder behandeling in het umc Radboud in Nijmegen.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Sclerodermie

"Behandelcentra:

Als discipline is sclerodermie een subspecialisme van reumatologie. In Nederland zijn er maar een handjevol artsen die zich gespecialiseerd hebben in sclerodermie. Deze zijn te vinden in de academische ziekenhuizen van Leiden, Groningen, Nijmegen en de VU in Amsterdam. Ook bij de particuliere Sint Maartenskliniek in Woerden en Nijmegen werken specialisten sclerodermie."

sterkte,

Paul

Hallo Paul,

Bedankt voor de reactie!

Ik dacht dit zelf in eerste instantie ook, door de combi van het nucleolare patroon en de fibrose.
Maar ik heb verder geen sclerodermische huid op 1 gewrichtje van mijn duim na, die kan ik dan ook niet zover buigen als de ander.
Ik kreeg ook al de tip dat het om sarcoidose kon gaan, of mctd.
Geen van allen ziekten die je graag hebt natuurlijk, maar zonder diagnose geen behandeling, dat is dus ook niet wat.
Moet je voor sclerodermie niet meer huidafwijkingen hebben in de vorm van verlidtekening(?), ook heb ik geen raynoud, wel na kou soms echt een paar dove vingers, trekt na een kwartiertje/half uurtje weer weg.

Jij ook sterkte!

Groetjes kneussie.

Login of registreer om te reageren
23-01-2013 om 14:49 uur

Hoi kneussie,

bij deze ziekte zijn veel varianten mogelijk, ook zonder huid en gewrichtsaandoeningen (bv systemische sclerose sine scleroderma).

Een doorverwijzing naar een van de specialistische behandelcentra kan misschien tot de juiste diagnose en behandeling leiden.

Gr. Paul

Login of registreer om te reageren
24-01-2013 om 16:23 uur

Hey Paul,

Jouw advies is in feite hetzelfde als die van mijn huisarts, die wilde me ook verwijzen richting Radbout.
Ik denk idd., dat ik als ik er met deze reumatoloog niet uitkom, dat ook maar ga doen ook.

Dus je kan het ook hebben zonder veel huidafwijkingen, daar kon ik nm. nergens iets over vinden.
Last van mijn gewrichten heb ik wel, hier heb ik nu tramadol voor, maar dat werkt soms niet voldoende.

Verder had ik ook een zeer nauwe dikke darm, volgens de chirurg afg. augustus, had ze nog niet eerder zo gezien.
Vraag mij af of dat er ook niet wat mee te maken heeft...heb ook zo'n enorme lijst met afwijkinkjes :X

Bedankt weer!

Groetjes Kneussie.

Login of registreer om te reageren
04-02-2013 om 12:18 uur

Met een aantal van die klachten, vooral de uitslag in het gezicht, werd ik getest op SLE, maar dat leverde niets op. Het werd vanzelf minder. Wel een B12 tekort. Ook daar staan veel van die klachten beschreven (zie de info van hindrik de jong).
Het blijft moeilijk, die klachten waar een arts geen oorzaak voor kan vinden.

Login of registreer om te reageren