Mijn dagje IX

09-10-2013 om 22:22 uur Gesloten

@HJ gelukkig wel ja, stel je voor, hihi zou grappig zijn  :P ja met marimba dat heb ik altijd voor, kan er niet aan doen, de stress neemt dan over. Al is dat nergens voor nodig. en ik zie je zeker nog op fb, er is trouwens naar jou ook iets onderweg  ;)

Hier ben ik dan weer  ;)
Waar beginnen we, even denken, help niet simpel.
Jullie weten dat het de laatste tijd niet goed ging, ja en dat is nog zo.
Ben nog thuis, maar zit echt op de rand van ziekenhuis, het is vechten elke dag.

Ik begon me zondag beter te voelen, en maandag nog beter
Dus zoals afgesproken begon ik aan de afbouw van de cortisone.
Het ging en ik was blij want het ging de goede kant op.
Maar dan gisteren een onverwachte kering  ;(

Ik ging naar de reva, want voelde me beter en dacht ga rustig oefeningen doen.
Zo onderhoud ik alles toch en verlies ik misschien niet te veel.
Mijn ademhaling deed wat moeilijk, maar niet dat ik ongerust er in was.
Het ging, en deed dus rustig voort, controles dat ze doen waren redelijk.
Niet goed, maar ja verwachte ook niet meer.

En dan plots ademhaling werd onrustig, werd benauwder.
Ik naar de begeleiding en we zijn direct naar de kine praktijk gegaan.
Maar de aanval werd steeds erger, kon zelfs nog amper inademen en alles deed pijn.
Mijn aerosol genomen en het verbeterde even, maar iets later ging het terug achteruit.
Gelukkig was mijn huisarts daar, alle een collega van mijn huisarts om eerlijk te zijn.
Nick de kine wilde me naar het ziekenhuis laten gaan, maar toen kwamen we op het gedacht van haar erbij te halen, zij kent me ook een beetje en dat was in ieder geval beter dan ziekenhuis vond ik.
Ze heeft me cortisone gegeven en als het na een half uur niet beterde dan moest ik toch ziekenhuis in.
Gelukkig begon het stilletjes te beteren, was blij want in ziekenhuis heb ik echt geen zin.

Vandaag dan maar langs eigen huisarts gegaan in de praktijk, om te bekijken wat nu.
Want sta op cortisone en antibiotica, en toch zijn longen niet goed.
Ze heeft bloed genomen en morgen om twee uur weet ik de uitslag.
Daar gaat veel van afhangen van wat we verder gaan doen.
Voor de rest moet ik rusten en verder doen zoals ik dus bezig was met medicatie.
Dus doen we dat maar braaf en hopelijk komen we er zo door.

Het staat al vast dat ik vrijdag geen reva mag doen.
Ben eens benieuwd hoe de andere kine daarop gaat reageren.
Nick had ook gezegd voor vrijdag even over te slagen, maar weet niet wat Eric daarvan vind.
In ieder geval ha zegt ook geen reva dus doe ik het niet.

Heb een raar gevoel bij Eric, weet niet goed wat ik daarvan moet denken.
Vrijdag ook toen ik zei van opstoot en hoeveel cortisone ik nam reageerde die direct zo van zoveel.
Kun je niet op lager starten, want dat is echt een hoge dosis, maar lager gaat niet want longen reageren er dan niet goed op. En ha weet wel wat ze doet, ze kent me trouwens langer dan hij mij kent.
En dan zei die dat ik reva moest doen, ik twijfelde, maar hij vond dat het wel zou lukken.
Daarna kreeg ik van ha in mijn voeten dat ik reva gedaan had.
Heb soms het gevoel dat hij me niet serieus neemt, ik weet het niet.
Kan zijn dat het gewoon een gevoel is en dat het gewoon anders over komt.

Ik doe vaak onnozel, ook al voel ik me super slecht, je zult dat ook niet altijd direct aan me merken.
Maar ja denk er aan het hem misschien eens te zeggen van mijn gevoel bij hem.
Ik moet er trouwens nog jaren kine van krijgen, dus het kan maar best oke lopen tussen ons twee.
Misschien vrijdag eens even aanhalen, we zullen zien hoe het dan voelt en of ik moed genoeg heb om het te doen. En het ter sprake te brengen.

En nu ga ik er niet over wakker liggen  ;)
Ik ga proberen lekker te slapen, want morgen komt dossier voor hulpmiddelen voor.
Dacht dat dat vandaag was, maar blijkt het morgen te zijn.
Hopelijk droom ik niet te hard over hulpmiddelen  :P
Zou grappig zijn hihi alle mogelijke hulpmiddelen die in mijn dromen rondvliegen of zo  :P

Slaap zacht  :z :z :z

Veel liefs, knuf  O+
Heidi  :W

De reacties zijn gesloten.
09-10-2013 om 22:27 uur

Beterschap Heidi! Hopelijk red je het zonder opname!!!!!

09-10-2013 om 22:45 uur

Vervelend dat het na verbetering toch ineens weer behoorlijk verslechterde, hopelijk ga je het redden zonder opname.
Hoop voor je dat je dossier positief beoordeeld wordt.
Slaap lekker en droom niet teveel over hulpmiddelen.

10-10-2013 om 10:58 uur

Hoi Heidi,

Wat rottig dat het nog steeds niet OK gaat met je longen.
Het lijkt me heel akelig, wat je bij de reva overkwam. Zo benauwd als jij ben ik gelukkig nog nooit geweest.
Wat betreft Eric, als hij daar werkt weet hij hoe erg jouw astma is. Als Nick wel veel begrip heeft zou ik hem je vragen stellen als ik jou was. Maar ik zou Eric wel vertellen dat je er moeite mee hebt dat hij zo met je omgaat.
Ik zal voor je duimen vandaag, dat je bloeduitslag goed genoeg is om thuis te blijven en dat je je hulpmiddelen krijgt.
Groetjes,

Kariboe

10-10-2013 om 18:40 uur

Wat vervelend en naar dat je na verbetering weer zo'n terugval krijgt tijdens de reva. Misschien inderdaad toch even geen reva meer totdat ha weer goedkeur geeft.
Ik zou in ieder geval wel met Eric bespreken dat je je niet op je gemak voelt.
Ik duim in ieder geval hard mee dat je niet naar het ziekenhuis hoeft.

10-10-2013 om 23:15 uur

@Edelweiss dank je
@HJ dank je, uitsag dossier is nog even wachten
@Kariboe dank je, ja ga zien dat ik Eric eens kan zeggen hoe ik me erbij voel
@tessa dank je

En dan nu de bloeduitslag  ;(
Ik ben gelukkig nog thuis, om jullie allen gerust te stellen.
Maar morgen laatste dag ab en bloeduitslag was niet goed.
Er was nog infectie te zien, ze zei goed dat je die ab neemt.
Toen ik zei dat ik einde kuur zit zat ze effen met wat nu.
Had ze even niet aan gedacht, ik was bang te horen dat het dan zh werd.
Maar gelukkig wilt ze ab verlengen en blijf ik nog even thuis.
Tenzij deze niets doet, dan vrees ik dat ik er niet meer onderuit kan.
Dus nu hopen dat ab zijn werk gaat doen.
En morgen geen reva, hihi eigenlijk ben ik er niet kwaad voor.
Maar wel ademhalingskine, maar dat zal ik wel overleven.

Verder dan maar braaf rusten dat ik rap beter ben.
Al zal dat veel afhangen van de ab of die zijn werk doet.
En wat dossier betreft krijg ik binnen de 30 dagen een brief thuis.
Dus nog wat wachten op hulpmiddelen en hopelijk een goede beslissing.
Dus nog even spannend.

En nu slaapjes doen
Slaap zacht  :z :z :z

Veel liefs, knuf  O+
Heidi  :W

11-10-2013 om 11:44 uur

Hopelijk gaat de verlengde ab kuur zijn werk doen en mag je lekker thuisblijven.
Verstandig geen reva maar eerst beter worden.
Succes bij kine.
Spannend nog even geduld en dan hopelijk een positieve beslissing betreffende hulpmiddelen.

11-10-2013 om 15:34 uur

Hoi Heidi,

Ik hoop dat je thuis kunt blijven. Zal voor je duimen en lees morgenvroeg meteen je blog.
Ze moeten je die hulpmiddelen eens gaan geven, je wacht al lang genoeg.
Een prettig weekend, al regent het.
Groetjes,

Kariboe

11-10-2013 om 21:27 uur

@HJ ja hoop het ook dat ze haar werk gaat doen, is afwachten. En van de hulpmiddelen is ook afwachten. En de kine viel mee, heb er niet echt iets over gezegd.
@Kariboe Ik hoop ook dat het thuisblijven kan worden, maar ergens moet ik realistisch zijn, en weet dat het zo niet langer meer kan. Maar het gaat en zolang het gaat dan probeer ik. Zie wat ab nu doet, en hoe het gaat verlopen. In ieder geval nu nog thuis en hopelijk volgende week ook nog. En wat hulpmiddelen betreft ja idd, maar ja dat is nu eenmaal het systeem.

Vandaag bij de kine viel het me, heb wel niets gezegd tegen Eric, was de moment niet, over andere dingen gesproken. En na de kine gewacht op mama tot ze gedaan had met de fitness, en ondertussen leuk gebabbeld  ;).

Verder vandaag niet echt iets gedaan.
Alle ja wel even voor werk iets gedaan  :@
Heb een super jongetje ontmoet  ;).

En dan zou ik heel graag iets willen vragen voor iemand.

Zij heeft een boek Adembenemend geschreven, Samantha Eising vraagt met haar boek aandacht voor de erfelijke ongeneeslijke ziekte Cystic Fibrosis of mucoviscidose. Dit is een aandoening met helaas nog een beperkte levensverwachting. Een gedeelte van de opbrengst van Adembenemend gaat naar onderzoek voor Cystic Fibrosis. In de hoop dat de levenskwaliteit en verwachting van CF - patiënten verbetert wordt.

Zij doet nu mee aan een wedstrijd en staat voorlopig met Adembenemend op de tweede plaats met 528 stemmen, wat al heel veel is.
De eerste plek word ingenomen met 730 stemmen en hier moeten we zien boven te raken.

Ik zou jullie willen vragen of jullie op haar boek willen stemmen? En er samen mee voor zorgen dat er meer onderzoek kan gebeuren naar mucoviscidose?
Ook dit bericht delen kan ons helpen, want hoe vaker gedeeld hoe meer kans op stemmen.
Eender op welke pagina 's, op je facebook, of je blog of wat dan ook.

Muco & Friends heeft een leuke actie gestart iedereen die stemt op Adembenemend maakt kans op een gesigneerd exemplaar. Wil jij ook kans maken mail dan naar info@mucofriends.com en vermeld dat je gestemd hebt.

Hieronder de link voor te stemmen, en de foto van het boek zodat je kunt zien op welk boek het is.

http://www.pzc.nl/extra/boekenprijs

Alvast bedankt

Zo dat was het ongeveer wat.
Een fijn weekend!
Nog een fijne avond!
En slaap zacht voor straks  :z :z :z

Veel liefs, knuf  O+
Heidi  :W

https://scontent-a-cdg.xx.fbcdn.net/hphotos-prn2/p480x480/282869_643130139041671_1285225512_n.jpg

11-10-2013 om 22:20 uur

Heb al gestemd voor Sam...!

Reageer niet altijd maar ben wel voor je aan het duimen!!!!

11-10-2013 om 22:48 uur

Ook ik heb gestemd!! Goed doel.