Longfibrose - het traject van mijn vader

09-06-2013 om 14:16 uur

Zoals ik in het voorsteltopicje heb aangegeven, ik ben Peter en mijn vader is onlangs overleden aan de gevolgen van longfibrose. Ik hoop dat mijn ervaringen (en natuurlijk ook die van mijn vader) hier kunnen helpen en dat ze andere mensen kunnen helpen in welke zin dan ook.

Mijn vader is 61 jaar geworden en dat past precies in het straatje van fibrose. Hij heeft - ondanks dat hij gedurende zijn leven de nodige tijd gerookt (hij is vlak voor de eeuwwisseling gestopt) - lang zonder klachten geleefd totdat hij enkele jaren geleden (ik gok zo'n 5 jaar) wat hoestklachten kreeg. In het ziekenhuis een longfoto laten maken en die zag er goed uit, al maakte de arts wel de opmerking dat de longen wat stijf leken. Na een korte periode codeïne geslikt te hebben werden de klachten minder.

Eind 2010 / begin 2011 kwam het hoesten echter terug en mijn vader vroeg zich toen af of hij zijn longen niet kapot hoestte. De huisarts vond de nagels van mijn vader verdacht (de bij fibrose kenmerkende horlogeglaasjes) en verwees hem door naar het ziekenhuis waar de nodige onderzoeken uitgevoerd zijn (scans, foto's en bronchoscopie). Er werden plekjes op zijn longen gesignaleerd en hij werd doorverwezen naar Nieuwegein. Daar kwam hij onder behandeling van een arts die onder begeleiding stond van de hier bekende Prof. Grutters.

Een deel van de onderzoeken werd herhaald en we schrijven begin vorig jaar wanneer er een voorzichtige link naar fibrose wordt gelegd. Zijn hart werd onderzocht om de bloeddruk in zijn longen te controleren en er wordt een afspraak gemaakt om naast een longfunctie-test een bioptie in te plannen. De test gaat door maar de arts wil na overleg in het team de bioptie schrappen, deze zou teveel schade aanrichten aan de longen en men is er 99% zeker van dat het ideopatische longfibrose (IPF) betreft, de 1% twijfel is het niet waard om een dergelijke zware ingreep te doen. We krijgen het advies mee om aan de acetylcysteïne te gaan en er wordt een vervolgafspraak gemaakt. Het is op dat moment november 2012 en mijn vader doet - op wat benauwdheidsklachten na - alles nog. Hij werkt fulltime, maakt als vrijwilliger schoon bij een vereniging en komt de trap vrij probleemloos op. De benauwdheid is niet het grootste probleem, dat zijn het hoesten en grote hoeveelheden slijm.

In de maanden die volgen gaat hij echter flink achteruit. Met name in februari en maart zijn de 'sprongen' zichtbaar. De trap wordt lastig, alles gaat iets langzamer en bij de afspraak bij de arts begin april krijgen we te horen dat ze zich ernstige zorgen maken. De fibrose is toegenomen en men wil prednison gaan proberen, maar wel tijdens een opname half april. De opname volgt en de zuurstoftherapie doet zijn intrede (2L/min). Na een paar dagen - zodra het huis is voorzien van een condensator - mag mijn vader naar huis en gaat het goed. Hij kan alles weer zoals voorheen, de trap is een makkie geworden en het hoesten en slijm zijn weg. We durven vooruit te kijken en hopen op een transplantatie-traject.

Begin mei is er echter weer een terugval, m'n vader krijgt niet genoeg zuurstof en is snel moe. Een vervolgafspraak om te testen hoe het met mijn vader gaat gaat echter wonderwel goed, bij een looptest van 6 minuten loopt hij 300 meter en de fysio is positief. De bloedtest zijn echter minder rooskleurig; er zitten ontstekingswaarden in zijn bloed dus er komt een kuur bij. Drie dagen later hebben we een afspraak bij de transplantatiearts waarbij het nog minder gaat met mijn vader. Hij kan nog geen 10 meter lopen en is erg benauwd. Het gesprek was wèl positief.

Tweede pinksterdag gaat het mis. Mijn vader wordt zeer benauwd wakker en we bellen een arts, de O2sat is teruggevallen naar 60% en de ambulance wordt opgeroepen om richting Nieuwegein te gaan. Er wordt 10l/min zuurstof toegediend en mijn vader loopt zelf de trap af naar de brancard, naar later blijkt de laatste afstand die hij ooit zal lopen.

In het ziekenhuis volgt na de nodige onderzoeken op de SEH de gang naar de IC en zaal. De antibiotica heeft nagenoeg niets gedaan en de plasmedicatie die hij had ook niet. Nieuwe medicatie volgt en m'n vader gaat gedurende enkele dagen vooruit van 15l/min O2 naar 8l/min en voelt zich, vandaag twee weken geleden, goed. Die nacht gaat het echter mis, hij wordt zeer benauwd en ze krijgen hem met moeite stabiel, de neusbril wordt vervangen door een Optiflow en hij kan weer door, hij moet echter wel terug naar de IC.

Op de IC volgt een gesprek met de transplantatiearts, die wil zo spoedig mogelijk beginnen met de screening omdat m'n vader er verder goed bij ligt. Zolang hij niet aan de beademing hoeft heeft hij nog alle kans en dit geeft hoop. De dagen hierna fleurt mijn vader op totdat hij wederom een terugval krijgt, hij raakt in paniek, zijn ademhalen verslechtert en alle methoden die men probeert om hem zuurstof toe te dienen falen; op beademing na.

Voor mij was dit het punt dat ik wist dat de strijd verloren ging worden. Beademing en longfibrose is een combinatie die niet wenselijk is en mij vader ging ook niet meer vooruit. De CO2-gehalte steeg enorm (na een paar dagen naar 25 waar dit bij een gezond persoon 4 is) en hij kreeg koorts. Na drie dagen aan de beademing was er geen zicht meer op verbetering en na bijna vier dagen (op een half uurtje na) nadat de beademing gestart was is mijn vader overleden.

Er is een obductie uitgevoerd en binnenkort maak ik een afspraak om deze te bespreken. Het verloop de laatste maanden ging heel erg hard en dat riep vraagtekens op bij zowel de familie als de artsen, de hoop is dan ook dat de obductie aanwijzingen geeft over wat mijn vader exact het leven heeft gekost. Eén ding is namelijk altijd opgevallen; enkele artsen en radiologen gaven aan dat ze het CT-beeld niet overeen vonden komen met IPF, waar alle andere kenmerken dat wel deden, met twijfelde dus. Men is daar altijd eerlijk over geweest en daarom wil ik de namen van de artsen achterwege laten, ik ben er van overtuigd dat ze hun uiterste best hebben gedaan.

Ik besef me dat het veel tekst is maar bovenstaande is de kern van wat er gebeurd is. Ik heb wat zaken weggelaten, niet alle pilletjes en spraytjes heb ik vernoemd. M'n vader krijg ik niet terug, maar als er één persoon maar een dag langer kan leven dankzij het verhaal van mijn vader dan heeft het al nut. Iedereen met vragen en opmerkingen is welkom, ik beantwoord ze zo goed als ik kan.

Login of registreer om te reageren
11-03-2014 om 08:37 uur

Hey

Ben even niet meer opt forum geweest maar zit met mijn vader in zelfde situatie,enkele weken geleden longfibrose vastgesteld. Hij kreeg meteen 16h zuurstof bij volgende afspraak longspecialiste 24h zuurstof en dit terwijl er maar 2weken tussen zat. binne de week Ambulance moeten bellen voor papa en reden is dus longontsteking. ligt nu een 5-tal dagen op ic en lijkt na paar slechte dagen wat te herpakken nu. Krijgt 8 a 10l zuurstof nu, ervoor 15l en met moeite sat te houden. Maar zijn toestand is zeker niet verbeterd vinden we,dus na dit verhaal te lezen word het al wat duidelijker.  Het gaat hard en ik voel me machteloos,....

grtzzzzz Joury

Login of registreer om te reageren
22-04-2014 om 17:14 uur

De machteloosheid is een bekend fenomeen helaas. Het kan een terugslag zijn (geweest) waarna de fibrose weer stabiliseert, maar dat is helaas nooit met zekerheid te zeggen.

De moeder van een kennis heeft ook longfibrose en veel profijt van Esbriet, een middel waar m'n vader en ik ook naar gevraagd hebben. In Nederland is het inmiddels beschikbaar, wellicht in België ook?

Login of registreer om te reageren
30-09-2014 om 13:17 uur
Reactie op Peter81

De machteloosheid is een bekend fenomeen helaas. Het kan een terugslag zijn (geweest) waarna de fibrose weer stabiliseert, maar dat is helaas nooit met zekerheid te zeggen.

De moeder van een kennis heeft ook longfibrose en veel profijt van Esbriet, een middel waar m'n vader en ik ook naar gevraagd hebben. In Nederland is het inmiddels beschikbaar, wellicht in België ook?

Ja Esbriet is beschikbaar in België na goedkeuring van het ziekenfonds. Ik neem het nu een dikke 5 weken in.

Hoe is dat 'profijt' van Esbriet geconstateerd bij de moeder van die kennis. Tot nu toe heb ik niet echt het gevoel dat er veel verbeterd, maar moet binnenkort een eerste controle laten doen.

MVG

Login of registreer om te reageren
22-10-2014 om 00:01 uur
Reactie op Béèm

Hoe is dat 'profijt' van Esbriet geconstateerd bij de moeder van die kennis.

Puur ervaring van de moeder en bij opvolgende controles weinig teruggang.

Login of registreer om te reageren
13-11-2014 om 20:12 uur
Reactie op Peter81

Puur ervaring van de moeder en bij opvolgende controles weinig teruggang.

Dank u voor het antwoord.
Toch wat positief nieuws.
Ik zal de controles dan afwachten.

Login of registreer om te reageren
07-05-2014 om 23:07 uur

hey Peter

BEn even niet meer online geweest, met reden ook.
Mijn vader is dus op 4 april overleden.
heeft wel geteld 29dagen int ziekenhuis gelegen. Dus het is heel hard gegaan,ben ook zeker niet te spreken over de longspecialist .
Maar daar over klagen heeft toch geen zin. Wil mezelf ook laten testen op de ziekte maar moet nog een afspraak maken ergens.....
Grtzzzzz

Login of registreer om te reageren
08-05-2014 om 09:57 uur

Joury, kun je geen afspraak maken bij de specialist waar je vader onder controle was om alles eens door te spreken? Misschien is het verhelderend en kun je dit op een betere manier afsluiten. Succes iig!!

Login of registreer om te reageren
08-05-2014 om 11:42 uur

gecondollerd joury, dit is niet niks.

ik denk ook dat milly gelijk heeft, maak een afspraak en spreek alle zaken door waar je niet tevreden over bent. vaak is het heel verhelderend. sterkte!

Login of registreer om te reageren
22-08-2014 om 00:50 uur

Hoi Joury,

Zelf ben ik om gezondheidsredenen ook even niet op het forum geweest (gelukkig niets met mijn longen). Gecondoleerd, dat is inderdaad enorm snel gegaan. Heeft de specialist aangegeven of er een oorzaak was van de longfibrose? Idiopatische heeft geen (bekende) oorzaak en komt rond het 60e levensjaar, daarbij is de conclusie al snel: niet erfelijk.

Onlangs is bekend geworden dat de combinatie van Acetylcysteïne en Prednison een negatief effect kan hebben op de longfibrose. Zoals ik in de startpost omschreven heb is mijn vader in april 2013 opgenomen voor een zware prednisonkuur. Mijn vader slikte toen al acetylcysteïne (sinds oktober 2012 200mg/dag, sinds eind maart 2013 600mg/dag) en bij de obductiebespreking kwam naar voren dat er veel 'jonge' fibrose te zien was in de longen.

Voor mij is dit 1+1=2, anders is het te toevallig allemaal. Maar: ik neem niemand wat kwalijk, zeker de artsen niet.

Login of registreer om te reageren
16-11-2014 om 20:15 uur

Bij mij in de familie is sinds vorig jaar bekend geworden, dat er een erfelijke vorm van IPF in de familie zit.
Mijn vader, (en achteraf gezien mijn tante en opa ook) is eraan overleden. En ik weet sinds vorig jaar dat ik het ook heb. Het is namelijk in mijn DNA gevonden, dat is vergeleken met het dna van mijn nicht die het ook had, maar inmiddels een dubbele longtransplantatie heeft gehad.
Dus ik weet niet of ze bij jou vader dna hebben afgenomen zodat je dit kunt laten vergelijken.
Vroeger (14 jaar terug) wisten te niet zoveel over ipf, nu steeds meer.

Login of registreer om te reageren