Het niet gebruiken van de puffer, gevolgen?

11-01-2017 om 21:56 uur

Geachte,

Sinds 2 jaar bezoek ik deze website/forum al.
Vandaag besloten om 'lid' te worden.
Spijtig genoeg met een reden.

Nooit van mijn leven problemen gehad.
Tot ik in 2013, een longontsteking had.
Had een soort 'hoest' (kroep geluid), dan maar niet wilde 'loskomen'.
Deze is toen té laat gediagnosticeerd door de HA. Uiteindelijk zelf naar de longarts gegaan.

Allerhande testen onderlopen. Tot m'n eigen verbazing had ik een IgE van meer dan 750. (Wat dus te hoog is).
Echter had ik nooit echt klachten. Rekening houdend met het feit dat ik op een boerderij woon.
RAST test & Bloedtest voor allergieën waren allemaal negatief. Alsook de histamine test (ik kon tot maximum gaan zonder problemen).
De diagnose luidde: Allergische astmatische klachten.
(hoewel alle testen negatief waren, gecontroleerd door 2 onafhankelijke longartsen)

Omdat de longklachten bleven, werd er toch besloten om te blijven doorgaan met m'n puffer (symbicort). (1 * s'morgens en 1 * s'avonds).
Dit gedurende 6 tal maanden gedaan, ik zelf ondervond geen significante verbetering. Terug gerapporteerd aan de longarts.

Deze stelde vast dat m'n IgE verder was gestegen naar 900+.

Long story short:
IgE blijft stijgen, zonder echt zware allergische klachten. Echter word aangeraden voor puffer te gebruiken.

Gebruik de puffer nu al 1 jaar niet meer.
De hoest is nog even erg.
Ik merk wel een lichte verbetering met de puffer (slijm komt iets naar boven). Maar dat heb ik ook na het eten van een warme maaltijd (luchtpijp zal wss mee opgewarmd worden.). Ik heb ook last van maagzuur/reflux.

Wat zijn de directe en ernstige gevolgen van therapie ontrouwe mensen?
(zal alvast terug proberen weer therapie trouw te zijn, hoewel ik geen significante grote verbetering ervaar).

Login of registreer om te reageren
12-01-2017 om 12:45 uur

Heb je weleens een andere luchtwegverwijder/ontstekingsremmer gekregen? Het kan best zijn dat de Symbicort voor jou niet zo geschikt is. Het kan zelfs in het type zitten (poeder of aerosol)
En allergietabletjes, Aerius of Xyzal?
Maagzuur kan (met name snachts) astma uitlokken.
Ik weet niet wat de direkte gevolgen zijn als je niet therapie trouw bent, dat zal voor ieder anders liggen.
Veel longpatiënten kennen goede/stabiele en slechte/instabiele periodes.
Je kunt een hoestprikkel krijgen van opkomend maagzuur, misschien dat je dit tegen je arts kan zeggen en dan evt. maagzuurremmers slikken voor een paar weken, kijken of de hoest minder wordt.
Mijn man had een hardnekkige kriebelhoest, hij heeft het hele circuit doorlopen, uiteindelijk bleek hij met maagzuurremmers het probleem op te kunnen lossen. Vandaar.

Login of registreer om te reageren
12-01-2017 om 14:58 uur

Ik zal het niemand aanraden, maar wil wel mijn ervaring vertellen.

Diagnose astma/copd in 2008, na twee maal een longontsteking die opgelost werd door drie weken in bed te liggen. Zonder arts, zonder medicatie. Sindsdien nooit meer een longontsteking gekregen.

In het begin had ik zelf gevraagd om Symbicort 200 en dat beviel goed.
In de loop der jaren kreeg ik door longarts (ik had ook gevraagd om fysio therapie, dan moet je standaard naar l.a.) Symbicort 400 voorgeschreven en later Spririva erbij. De reden daarvoor werd niet verteld, maar ja, de dokter zal wel weten waarom, was mijn houding.
Ik voelde me raar door al die medicatie, kon niet meer goed nadenken en kreeg steeds meer het gevoel een 'zombie' te worden.
Vorige winter veel misselijk, overgeven, verhoging temp. en verkouden. Totaal gestopt met medicatie en hoera: Ik kon weer denken.
Daarna zo langzamerhand toch maar de medicatie genomen en de longarts erover verteld. Die daar verder niet noemenswaard op reageerde.
Een half jaar later zou ik opnieuw een spirometrie test moeten doen, dus ik besloot om mijn medicatie te halveren en dan maar te kijken of dat te zien zou zijn in de test. (Een keer per dag 1 puf van beide.)
Ik deed daarbij veel ademhalingsoefeningen, vooral voor wat betreft het uitademen: Zoveel en zo krachtig mogelijk en daarna zo diep mogelijk inademen door de mond. Net zoiets als bij de test.

Voor de test was ik erg nerveus en ik dacht dat ik daardoor alleen al minder goed zou blazen.
Wat denk je? "U bent mooi stabiel gebleven", zei de longarts.
Toen heb ik hem verteld dat dit mij hogelijk verbaasde en waarom. Hij vond dat ik evengoed de voorgeschreven hoeveelheid moest nemen, maar dat heb ik geweigerd.
Omdat ik ook al lang gestopt was met fysio (Ik ging alleen nog op wilskracht en viel af tot 48 kg, bij een lengte van 1.67 m), droeg de la mij weer over aan de ha.
Intussen neem ik ook de Spiriva niet meer, dus alleen nog voor het naar bed gaan Symbicort.
's Morgens slijm ophoesten gaat gemakkelijker. Het zijn nu meer bolletjes, in plaats van eindeloos lange slijmslierten en minder last van uitgedroogde slijmvliezen.

Nogmaals: Doe dit niet zomaar na!
Let wel op je eigen lichaam en hoe je op dingen reageert. Per slot van rekening kent niemand jouw unieke lichaam zo goed als jijzelf!

Login of registreer om te reageren
12-01-2017 om 15:32 uur

P.S.
Om mijn verhaal compleet te maken: Ik rook nog steeds.
A. Omdat het mij niet lukte om te stoppen.
B. Omdat mijn intussen gestopte dochter vreselijk dik geworden is en het haar niet lukt om af te vallen.
Ik denk dat overgewicht voor mij te belastend zou zijn voor knieën en heupen, etc.
Omdat ik dus niet zit te wachten op nog meer gezondheidsproblemen. Ik heb ook ADPKD.
C. Omdat ik eind jaren '70 een fysiotherapeute gekend heb, die bejaarden 'klopte'.
In het bejaardentehuis ging men ervan uit dat alle bewoners last hadden van slijm.
Zij konden destijds kiezen: Een sigaret opsteken, of geklopt worden. (Andere tijden, hè?)

Login of registreer om te reageren
13-01-2017 om 13:01 uur

Btw: ik heb een fout gemaakt.
het is niet Symbicort naar Inuvair.
Nu , uiteindelijk is dat hetzelfde principe.

ivm andere medicijnen.
Geen enkele van de 2 long artsen kwamen met andere voorstellen af/andere medicijnen.
Ik zal ook volgende maand opnieuw eens naar de long arts gaan en dit aankaarten.

In de tijd dat er zeer veel last had van de hoest, stond ik in een airco omgeving te werken (Nucleaire Geneeskunde) en stond ik bijgevolg onder hoge druk van m'n oversten. Nu is het al veel beter.
(airco aanpassingen, de luchtvochtigheid van 20% naar 60% omhoog getrokken).

Ivm die pantomed, ja, ik merkte wel dat ik minder ging hoesten na inname ervan. echter was het niet volledig over.

Voor de uitslagen van de spirometer test, toonde volgens de longarts aan dat het over astmatische longklachten ging.
Van 77% (had 100% voor de longontsteking), naar 91% na inname van ventolin.
Dan weet je al genoeg he :/

Login of registreer om te reageren