Jaren longklachten maar ook onduidelijkheid

Hallo beste leden,

Tot voor kort had ik er niet eens aan gedacht dat ik problemen met mijn longen zou hebben, maar het leven zit vol verassingen.

Ik heb een vraag over wat er precies met mij aan de hand is. Ik zal helemaal vanaf het begin beginnen. Ongeveer drie jaar geleden op een willekeurige nacht merkte ik dat ik opeens niet meer goed kon ademen. Ik ademde heel moeilijk en het leek alsof ik allemaal stof inademde. Ik kreeg een droge mond van de adem en mijn neus ging helemaal dicht altijd. Ik had nauwelijks slijm meer in mijn neus, en had elke ochtend even last van mijn keel. Ik besloot mijn raam te openen want dat hielp een beetje. Ik had enkel klachten in de nachten, en niets door de dag. Ik ging naar de huisarts en ik gaf aan dat ik dacht dat het een allergie was en dat dir mij negatief beinvloedde. Hij vroeg een test aan in het ziekenhuis en er kwam niet uit dat ik allergisch was voor huisstofmijt. Ik heb maanden gewacht tot het over zou gaan, maar dat gebeurde niet. Ik dacht dat ik huisstofmijtallergie had, dus ik besloot mijn matras te vervangen. Ik had voor het eerst helemaal geen klachten meer. Ik wist nu dat het met de plek te maken had waar ik sliep.

Helaas kwam het na een paar maanden terug (beetje bij beetje) en ik drong aan bij mijn huisarts om me door te verwijzen. Hij besloot me eindelijk door te verwijzen naar een allergoloog. Na een paar maanden was ik daar en ik vertelde over mijn slaapproblemen. Ik zei dat ik niet goed kon ademen, ik soms plots wakker werd in de nacht en dat ik allerlei hoezen enzo had gekocht. Ook waste ik mijn deken en kussen om de twee weken, anders werden mijn klachten erger.

De allergoloog vond mijn klachten te erg voor een allergie (ik had wel een allergie tegen huisstofmijt bleek daar) en ik werd doorverwezen naar een slaapneuroloog. Die stuurde me door naar de KNO art en die verwees me weer naar de longarts. De KNO arts had me wel een neusspray meegegeven, en die had er voor gezorgd dat ik wel kon ademen in de nacht, maar ik werd er zo ziek van dat ik door de dag longklachten had en niet goed meer kon ademen, praten of lopen. Na het stoppen werd ik weer de oude en was mijn probleem alleen nog moeilijk kunnen ademen in de nacht, een droge neus, mond en keel kreeg.

Bij de longarts werd vanalles onderzocht (longfunctietesten), en ik had nergens last van. Beetje hyperventilatie, maar niets ergs. Tot ik als een histamine-provocatietest kreeg. Dat verandere mijn kijk op mijn longen. Tijdens de histamine-provocatie test voelde ik wat ik elke nacht voelde. Ik kon het stofje niet inademen, mijn keel ging dicht en ik moest hoesten en ik raakte helemaal uitgeput. Uiteindelijk werd het voor mijn ogen helemaal zwart en ik kreeg uiteindelijk iets op mijn mond gedrukt door de assistente (ventolin?) en na vijf minuten was ik weer wel. Ik heb de histamine-provocatie niet eens af kunnen maken, want de laatste ronde moest ik zo erg hoesten dat de assistente aangaf dat ik kon stoppen. Ik viel daarna bijna flauw. Ik vond die test zo erg dat ik me nog herinner dat ik wilde dat ik dood ging, zo veel last had ik er van.

Ik was helemaal blij door deze vondst achteraf, en na jaren dacht ik dat eindelijk bekend zou zijn wat ik nou precies had. Ik moest een paar weken wachten, en ik kon de longarts toen zien.

Tot mijn grote schrik zei ze zij dat ik op het randje van astma zat. Mijn longinhoud (volgens mij) was 81% en dat betekende dat ik goede longen had. Nadat ik erg schrok zij ze wel dat mijn klachten op astma leken, en dat ze met me mee zou gaan.

Ik kreeg Ventolin mee. Ik gebruikte het en ik voelde er helemaal niets van. Het hielp niet, dus ik verloor mijn hoop. Ik wilde een second opinion en na veel smeken wilde de huisarts me erheen sturen. Ik kreeg een doorverwijzing naar het UMC, wel naar de allergoloog. Ik dacht door de histamine dat het met mijn allergie te maken had toen, en ik had gevraagd voor een doorverwijzing naar een allergoloog.

Ik kreeg wel Seretide (59/250) mee van de huisarts, en door seretide merkte ik dat ik kon ademen in de nacht. Wat een verademing. Ik kon ademen en ik had enkel last van een droge mond en een droge neus.

Ik mocht pas na 3 maanden naar een allergoloog, en niet eerder. Na twee dagen Seretide gebruikt te hebben werd ik erg ziek. Ik had door Seretide het gevoel dat ik mijn longen weer kon gebruiken, want ik kon doorademen (dit was hiervoor niet het geval, maar ik was er gewend aan blijkbaar; ik kon inademen tot mijn keel en daar stopte het).

Seretide zorgde ervoor dat ik in de loop van de dag erg veel longklachten had. Ik was extreem gevoelig voor stoffige ruimtes, ik kon er nauwelijks ademen (woonkamer, bieb). Ik was twee weken ziek thuis en ik had alleen maar klachten. Ik hyperventileerde enkele keren. Mijn huisarts vond dat er niets aan de hand was want mijn longen werkten volgens hem goed. Ik wilde zelf ook niet stoppen met Seretide, want het heeft me zo geholpen in de nacht. Ik wilde doorbijten en dit werd beloond. Na twee weken voelde ik me beter, en had ik geen ademnood meer en had ik weer energie gekregen. Een week ging dit goed, maar ik ging met school naar uitwisseling in Engeland voor een week. Hier werd ik weer wat ziek, en toen ik terug was waren mijn longen weer gevoelig, ik was kortademig en benauwd, en het ergste was dat ik geen energie had omdat alles wat ik deed of waar ik aan dacht, me moe maakte. Het is moeilijk te beschrijven, maar als ik kortademig ben, word alles zo zwaar en moeilijk in mijn gedachten. Ik wil dan aan niets denken en mij helemaal niet inspannen. Ik kan moeilijk inademen, het uitademen gaat stotterend en ik moet mijn buik inspannen, buiten heb ik erg veel last van koude lucht en een beetje inspanning maakt me zo van slag. Ik kan me nergens op concentreren en huiswerk maken lukt niet.

Ik moet nog een maand wachten tot ik naar een allergoloog kan, en mijn huisarts wilt me niet naar een longarts doorverwijzen (wachttijd is maar een week bij het UMC utrecht). Volgens mij denkt hij dat ik me aanstel.

Een lang verhaal, maar wat ik wil weten is herkent iemand hier iets in? Mijn concrete vragen:

1. Is het normaal dat ik na het gebruik van Seretide zulke gevoelige longen kreeg en voor het eerst het gevoel had dat mijn longen werkten? In de nachten merkte ik dikke verbetering, maar in de loop van de dag had ik allerlei klachten. Ik kon niet eens in de woonkamer zitten zonder na 5 minuten te hyperventileren.
2. Is het normaal dat ik zo moe ben mentaal door mijn longklachten? Het denken aan simpele dingen maakt me moe als ik kortademig ben.
3. Daarnaast hoor ik steeds dat ik genoeg zuurstof heb in mijn bloed, is het dan zo dat je longen goed werken? En aan mijn longen 'horen' ze nauwelijks iets (de HA). Betekent dit dat ik me aanstel? Of kan er meer aan de hand zijn?
4. Is het normaal dat mijn mond en keel opdroogt in droge, stoffige ruimtes en ik ademproblemen krijg, zelfs nu ik seretide gebruik? In de nacht heb ik bijvoorbeeld geen ademklachten, wel wordt mijn mond droog en krijg ik een vieze nasmaak. Als ik niet net voor het slapen gaan Seretide heb gehad word ik wel wakker en heb ik een pufje nodig. Het werkt bij mij niet 12 uur maar ongeveer 10 uur.
5. Hoe groot is de kans dat er een fout is gemaakt of dat de resultaten van de histamine-provocatietest verkeerd zijn geinterpreteerd? Voor mijn gevoel gingen mijn longen 80% achteruit, maar volgens de resultaten was dit maar een klein beetje
6. Is het normaal dat Ventolin totaal niet helpt bij mij? Ik heb er nooit wat aan gehad. Wel aan Seretide.

Sorry dat ik dit hier moet vragen, maar ik word niet gehoord door mijn huisarts en kan nu niet naar een longarts. Ik hoop dat de allergoloog mij zal verwijzen. Ik heb veel geleerd van dit forum en hoop dat jullie mij iets kunnen helpen!

Bedankt!