Longfibrose lotgenoten gezocht

06-05-2016 om 12:04 uur

Ik Ben Linda 48 en heb longfibrose. Gebruik nintedanib. Wil graag ervaringen uitwisselen

Login of registreer om te reageren
31-05-2016 om 21:47 uur

Tip: facebook: longfibrose lotegenoten. Is een besloten groep.. Niemand die kan zien dat jij daar lid van bent of op hebt gereageerd.

Login of registreer om te reageren
06-11-2017 om 16:18 uur

Ik ben ook behept met longfibrose en heb via mijn longarts eveneens Ovef gekregen.
In eerste instantie 3 tabletten per dag, na overleg terug gegaan naar 1 tablet. Maar ik werd er lusteloos en vervelend van. Uiteindelijk heb ik gekozen voor "kwaliteit van leven" en ben ermee gestopt.
Nu houd ik het bij pretnisolon 10 mg/dag. Het wordt er niet beter van, maar ik voel me niet zo beroerd.

Login of registreer om te reageren
07-11-2017 om 10:10 uur

Sorry dat ik kennelijk niet duidelijk was.
Ik wilde reageren op Linda 48 omdat ik dat verhaal herkende.
Wat ik wilde zeggen is dat Ovef voor mij geen oplossing betekende en ik gekozen heb voor minder vertragen van de ziekte, maar meer kwaliteit van leven.
En per saldo ben ik daar gelukkiger mee.
Groet

Login of registreer om te reageren
03-12-2017 om 15:53 uur

Ik ben Corrie en ik heb ook longfibrose (ILD). Bij mij komt het door de spierziekte Polymyositis.
(auto-immuunziekte). De medicijnen die ik slik zijn Prednison en Mycofenolaat.

Login of registreer om te reageren
01-01-2018 om 20:47 uur

Ik ben Gerard en probeer mij te verdiepen in de ziekte longfibrose, omdat mijn vrouw (69) deze ziekte heeft.
Zij heeft op advies van de huisarts 8 jaar het medicijn Nitrofurantoin geslikt. Dit is een onderhoudskuur voor blaasontsteking. Ongeveer een jaar geleden kreeg zij van de huisarts te horen, dat zij copd heeft en kreeg een aantal pufjes voorgeschreven. In die periode was zij ook behoorlijk benauwd en kreeg van de huisarts prednison 30 mg voorgeschreven voor 7 dagen. Daarna was er nooit een controle want het ging vanzelf over zei de arts. Afgelopen augustus kreeg zij een lichte Tia en belande in het ziekenhuis.
Daar werd geconstateerd, dat zij te weinig zuurstof had 83% Na 3 dagen werd zij ontslagen en naar huis gestuurd met een afspraak voor de longarts. Na enkele dagen werden na een kleine inspanning haar handen en lippen blauw. Weer een afspraak met de huisarts gemaakt en werd wederom weer naar het ziekenhuis gestuurd. Deze keer lieten zij haar niet gaan. Na veel onderzoeken en ct scans werd ook de ziekte longfibrose gesteld. Zij moest direct stoppen met het medicijn Nitrofantoin, omdat dit een medicijn is, wat longfibrose kan veroorzaken. Na 2 weken mocht zij naar huis maar wel met zuurstof. 2 l/m . We zijn nu 4 maanden verder. Haar conditie is verder achteruit gegaan en het lopen en staan gaat bijna niet meer en ondanks de zuurstof zakt haar zuurstof gehalte na een hele kleine inspanning naar 75 %
9 maart 2018 hebben we een afspraak bij de longarts.
Het is niet mijn bedoeling om andere longfibrose patiënten hiermee niet bang te maken maar ik denk, dat iedereen wel weet hoe de ziekte zich kan ontwikkelen. Zelf ben ik nu 70 jaar en het is aan mijn de taak om haar te verzorgen en dat doe ik met liefde.
Dit is mijn verhaal, dat ik met iedereen wil delen.

Login of registreer om te reageren
05-01-2018 om 16:04 uur

ik herken dit heb zelf 4 ltr overdag 2.5 voor de nacht en met sporten 5 ltr en saturatie is gemiddeld 74

Login of registreer om te reageren
05-01-2018 om 16:05 uur
Reactie op johans

ik herken dit heb zelf 4 ltr overdag 2.5 voor de nacht en met sporten 5 ltr en saturatie is gemiddeld 74

. zelf ben ik 63 en onder behandeling in Deventer

Login of registreer om te reageren
06-04-2018 om 14:01 uur
Reactie op alder006

Ik ben Gerard en probeer mij te verdiepen in de ziekte longfibrose, omdat mijn vrouw (69) deze ziekte heeft.
Zij heeft op advies van de huisarts 8 jaar het medicijn Nitrofurantoin geslikt. Dit is een onderhoudskuur voor blaasontsteking. Ongeveer een jaar geleden kreeg zij van de huisarts te horen, dat zij copd heeft en kreeg een aantal pufjes voorgeschreven. In die periode was zij ook behoorlijk benauwd en kreeg van de huisarts prednison 30 mg voorgeschreven voor 7 dagen. Daarna was er nooit een controle want het ging vanzelf over zei de arts. Afgelopen augustus kreeg zij een lichte Tia en belande in het ziekenhuis.
Daar werd geconstateerd, dat zij te weinig zuurstof had 83% Na 3 dagen werd zij ontslagen en naar huis gestuurd met een afspraak voor de longarts. Na enkele dagen werden na een kleine inspanning haar handen en lippen blauw. Weer een afspraak met de huisarts gemaakt en werd wederom weer naar het ziekenhuis gestuurd. Deze keer lieten zij haar niet gaan. Na veel onderzoeken en ct scans werd ook de ziekte longfibrose gesteld. Zij moest direct stoppen met het medicijn Nitrofantoin, omdat dit een medicijn is, wat longfibrose kan veroorzaken. Na 2 weken mocht zij naar huis maar wel met zuurstof. 2 l/m . We zijn nu 4 maanden verder. Haar conditie is verder achteruit gegaan en het lopen en staan gaat bijna niet meer en ondanks de zuurstof zakt haar zuurstof gehalte na een hele kleine inspanning naar 75 %
9 maart 2018 hebben we een afspraak bij de longarts.
Het is niet mijn bedoeling om andere longfibrose patiënten hiermee niet bang te maken maar ik denk, dat iedereen wel weet hoe de ziekte zich kan ontwikkelen. Zelf ben ik nu 70 jaar en het is aan mijn de taak om haar te verzorgen en dat doe ik met liefde.
Dit is mijn verhaal, dat ik met iedereen wil delen.

Login of registreer om te reageren