Alpha-1 een chronische ziekte geen doodvonnis

Hoi, ik zal mij eerst even voorstellen: ik ben nieuw en mijn naam is Jacqueline, ik ben zelf geen Alpha-1 patiente maar mijn man wel, dat weten wij nu sinds drie weken.
Hij ging naar de longarts, was vijf jaar geleden sinds de laatste keer dat hij geweest was, hij heeft namelijk Astma (althans dat dachten wij altijd)  maar omdat het al zo lang geleden was toch maar even gegaan. Hij kreeg een longtest zoals gebruikelijk. De resultaten daarvan vielen enorm tegen, hij bleek nog maar een longinhoud van 41% te hebben dus vervolgens meteen een longfoto gemaakt, daarna een longscan en bloed prikken en toen was daar de diagnose die ons leven op zijn kop zette: Alpha-1.
Eerste dagen in schok doorgebracht, hoe was dat nou toch mogelijk, hij die nooit had gerookt en altijd aktief was geweest op het hockeyveld, hij die een redelijk gezond leven had, hoe kon dit?
Wij stortte ons op het internet, vooral ik, hij had zoiets van ik voel me goed dus niets aan de hand. Geen goed idee natuurlijk want alles wat op internet staat is niet om vrolijk van te worden en het lezen van wetenschappelijke artikelen bedoeld voor artsen en andere medici brachten ons veel meer uit balans omdat wij die niet goed konden interpreteren en die ook helemaal niet bedoeld zijn voor leken zoals wij.
De Forums dan maar, ook geen opluchting, heel veel ellende en verdriet en veelal verhalen van mensen die de ziekte in een vergevorderd stadium hebben wat natuurlijk heel erg is maar waar wij vooralsnog geen enkele herkenning met onze eigen situatie in hebben. Wat nu?
Gelukkig spreek ik vloeiend Spaans dus maar kijken op de Spaanse sites en ook de de sites in USA. Wat een opluchting was dat zeg, ineens kwamen wij allemaal dingen tegen waar wij echt wat aan hadden zoals: Hoe kun je je huis saneren om het zo geschikt mogelijk te maken aan deze ziekte en hoe kun je aktief je longspieren trainen om zo makkelijker te kunnen ademen, wat kun je het beste eten en wat juist niet. kijk dat was opbouwende informatie, daar konden wij wel wat mee.
Ik zag ook dat de spanjaarden en ook de Americanen deze ziekte niet zien als een doodvonnis maar als een chronische ziekte die nog wel degelijk te behandelen en/of in ieder geval te vertragen is, allereerst  met een gezonde levenstijl maar ook met medicijnen.
Ik las hele stukken over Prolastine en “augmentation therapie” die hier in Nederland niet gegeven wordt aan Alpha-1 patienten met longproblematiek maar die wel degelijk effect hebben op het proces van de ziekte en het maar liefst met 50% kan vertragen. Waarom wordt deze therapie hier niet aangeboden dan? En waarom heeft onze longarts daar geen woord over gezegd?. Hij stuurde ons gewoon naar huis met de mededeling dat hij maar meer moest gaan sporten en over drie maanden terug voor een nieuwe longtest.
Ik heb gezien op de Spaanse Alfa-1 vereniging dat er ook een medicijn is, in vergevorderd stadium, die de Apha's met leverproblematiek heel goed kan helpen/zelfs genezen, waarom is er niets te vinden in de nederlandse media hierover, hebben wij dan geen recht op een sprankeltje hoop? Zijn wij zo pessimistisch  hier.
Waarom wordt er  in Nederland zo'n somber beeld geschetst van deze ziekte, is dat omdat wij toch geen uitzicht hebben op medicatie die kan helpen en de diagnose Alpha-1 "het begin van het einde" is?, ik weet het nog niet, drie weken geleden had ik nog nooit gehoord over deze ziekte dus ik heb nog geen compleet beeld hierover en misschien zijn mijn eerste verkenningen op dit gebied helemaal onjuist.

Mijn man is ziek en heeft zijn kracht nodig om zo gezond mogelijk te blijven maar ik ben niet ziek en ik heb de energie en de vechtlust om dit tot op het bot uit te zoeken.
Ik wil dat hij de medicatie krijgt, daar heeft hij ook recht op, Ik kan hem nog niet missen. Dus ga ik mij daar sterk voor maken, allereerst voor hem natuurlijk maar ook voor alle andere alpha-1 patienten met deze ziekte die daar ook mee geholpen zijn.