Longembolie en dan?

26-03-2019 om 08:04 uur

Hallo,

Ik was op internet info aan het zoeken. En zodoende kwam ik hier terecht. Ik hoop dat jullie me wijzer kunnen maken.

Ik ben 2 weken terug ziek geworden. Vrijdags langs de huisarts. Zware longontsteking ontsteking in mijn linkerlong. AB gekregen maar deze sloeg niet aan.

Maandags weer terug. Dubbele longontsteking.zwaardere AB en prednison.

Leek even beter te gaan. Maar woensdags na mijn dochter naar school gebracht te hebben ineens ontzettend benauwd. Weer jaar de huisarts.

Vervolgens ziekenhuis. Tig testen. En de diagnose 2 long embolies.

Met bloedverdunners naar huis.

Vanmiddag moet ik een longfunctie test doen. Donderdag krijg ik hier de uitslag van.

Maar hoe verder? Er is me eigenlijk maar heel weinig uitgelegd..

Ik werk in de paarden.. Ben normaal heel sportief.

Gisteren voor het eerst op mijn werk geweest. Maar bij aankomst (5 km fietsen) heel erg benauwd. Licht in mn hoofd. Trillen. Zweten.

Hoelang duurt het voor ik me weer een beetje normaal voel? Hoelang duurt dat benauwde? Hoe groot zijn risico's dat dit opnieuw gebeurt?
Hoe ziet zo'n longfunctie test eruit? Wat willen ze daarmee zien?

Login of registreer om te reageren
26-03-2019 om 13:57 uur

Net de longfunctie test gehad.
Blazen door een apparaat.

Ze zei dat ze testte op ontstekinswaarden. En op de kracht waarmee ik kan blazen.

Login of registreer om te reageren
27-03-2019 om 22:21 uur

Helaas en gelukkig kan ik je niet echt helpen. Gelukkig zelf nog nooit een longembolie gehad. Als je de zoekfunctie hier gebruikt kan je wel verschillende ervaringen lezen van anderen, maar ieder lichaam is anders.
Ik zou morgen al je vragen stellen bij het krijgen van de uitslag. Ik weet van anderen dat herstel wat lang kan duren.
En 2 weken is wel erg kort hoor om weer de oude te zijn. Vaak heeft het lichaam 6 weken hersteltijd nodig.
Had je de longontsteking naast de emboliën of was dat misdiagnose en waren er al emboliën? Geen idee of dat mogelijk is hoor, maar heeft wel nog meer invlod op het herstel. Maar van longontsteking duurt totale herstel al 6 weken, vaak na paar weken gaat het al beter maar voordat je 100% herstelt bent bedoel ik dan. Bij longembolie verschilt het erg per persoon hoe snel je herstelt geloof ik.

Probeer je inspanningen op een rustiger tempo te doen dan je gewend bent. Voor jou gevoel op slakkentempo, meeste mensen in de paardenwereld (kom er zelf ook vandaan) werken flink door op een hoog tempo. Maar je lichaam heeft een flinke klap gehad en is druk bezig met herstellen. Dus ook het fietsen op een rustig tempo, dan ben je waarschijnlijk ook minder benauwd. Doe met alles maar alsof je lui bent en doe het echt op het gemakje en het tempo van een oud omaatje voor je gevoel. En word je benauwd neem dan even pauze, neem veel pauzes btw.

Succes en sterkte!

Login of registreer om te reageren
30-03-2019 om 08:37 uur
Reactie op Bolletjee

Kan iemand me helpen?

Hey meid,

Mijn verhaal staat hier ook ergens. Ik belandde 6 oktober op de spoedeisende, longontsteking en longembolieen. Ik heb een vreselijke hel achter de rug. Ben nu pas bezig met opbouwen en weer mens worden. Vorige week begonnen met sporten onder fysio begeleiding.
Bij iedereen is het anders maar kern van longembolie is ontzettend moe, benauwd, conditie 0 enz.
Ik heb er erge angsten doorgekregen maar met hypnotherapie gelukkig weg.
Ik ben misschien niet de juiste persoon voor een positief verhaal. Kan alleen zeggen, neem serieus wat je hebt, je komt hier doorheen maar de weg is ontzettend lang. De meeste mensen die het hebben gehad voelde zich na een jaar weer zichzelf.
Ik ben nu bijna 6 maanden verder maar nog lang niet de oude maar gelukkig wel het ergste achter de rug. Ik heb nog steeds benauwdheid en een zak aarde op mijn borst, snel moe.
Bij mij zaten de embolieen ook op de middenkwab waardoor ik weken maanden alleen maar kon liggen omdat ik constant wegzakte en gewoon niks meer kon.

Het gaat voorbij maar luisteren naar wat je lichaam je vertelt. Vooral de slechte begeleiding en gewoon niet weten wat je hebt en wat je kunt voelen heeft mij de meeste ellende gebracht.

Sterkte!

Login of registreer om te reageren
30-03-2019 om 08:45 uur

Longfunctietest kreeg ik pas maanden later, puur om te kijken hoeveel schade de stolsels hadden aangericht. Nu een longfunctietest lijkt mij niet echt nuttig maar ik ben geen arts!

Login of registreer om te reageren
11-04-2019 om 14:49 uur

Hoi,

Ik heb in januari meerdere longembolien gekregen. Gestart met bloedverdunners.
Er is inderdaad erg weinig bekend over het herstel.
Zelf inmiddels ook ruim 3 maanden verder, ook nog geen conditie, nog snel kort van adem en moe. Nu kom je er pas achter wat allemaal veel energie kost!
Ik heb inmiddels een controle scan gehad en longfunctie test. Beide waren goed. De stolsels zijn opgelost alleen zit ik nog wel met de klachten.. ook nog geregeld pijn op de borst klachten
Begin ook binnenkort met fysio om mijn conditie weer op te bouwen en kijken tot hoever ik kan gaan..
Stofzuigen boodschappen doen etc lukt me conditioneel nog niet..

Login of registreer om te reageren
13-05-2019 om 19:15 uur

Hallo,

Ik (m, 48 jr) bleek in november 2018 massale embolieën en een ruiterembolie te hebben. Daarop heb ik na CT scan en diagnose 3 dagen hartbewaking en injecties in mijn buik gehad. Na 1,5 dagen ging het alweer een heel stuk beter en kon ik alles alweer gewoon zelf. Daarna vrijdagavond weer naar huis en 2 weken 30 mg Xeralto (rivaroxoban) eten. Volgens longarts duurt de behandeling zelf ongeveer 6 maanden. Over 2 weken moet ik weer heen voor controle en uitslag van d-dimeertest. De longarts heeft al aangegeven dat ik voortaan dagelijks 20 mg Xeralto moet blijven slikken ivm de ernst van de ruiterembolie en het niet kunnen bepalen van een oorzaak. Dat overleef ik ook wel weer, zolang ik me niet te diep snijd met scheren :). Ik moet tijdens werk met bijvoorbeeld gevaarlijke gereedschappen een beetje extra goed opletten dat ik geen wonden veroorzaak.

Ik heb gemerkt (google en (meestal ongevraagde) gesprekken) dat veel mensen overdreven schrikken van zoiets (paniek!!!) en juist daardoor in zo'n ellenlange (psychische?) nasleep terecht komen. Ik ben zelf ZZP'er en ik kan mij geen nasleep of revalidatie veroorloven dus ik ben maandags gewoon weer gaan werken. Oké, ik ben soms wat sneller vermoeid dan voorheen dus ik ga 's avonds wat eerder naar bed maar verder merk ik er weinig van, op af en toe wat kortademigheid na fysieke arbeid na (én ik ben na 3 glazen wijn teut, maar dat geeft niet). Verder heb ik geen zin om me druk te gaan maken over wat er "had kunnen gebeuren". Dat ís namelijk niet gebeurd, het is immers opgelost (letterlijk en figuurlijk :) )

Mijn advies: zorg dat je niet in zo'n staat komt waarin je fysiek te lijden lijkt te hebben doordat je de hele dag in gedachte bezig bent met onzinnige angsten over iets wat niet heeft plaatsgevonden. Ga gewoon zo snel mogelijk weer verder waar je gebleven was. Werken, sporten, etc etc. Het valt allemaal best wel mee. Een lichaam geneest zichzelf toch wel weer snel, een geest echter niet...

Nog een advies: praat er zo weinig mogelijk over. Zodra mensen er lucht van krijgen dat je embolieën hebt gehad gaan mensen zich overal mee bemoeien (iedereen lijkt wel dode emboliepatienten te kennen) en van alles wat je doet afkeuren en zien ze je niet meer voor vol aan wanneer er iets fysieks moet gebeuren. Stofzuigen en boodschappen doen gaat prima, als je vermoeid raakt ga je gewoon even zitten ofzo.

Van griep kan je ook doodgaan, maar als iemand dat overleeft hoor je er niemand over.

gr, Mike

Login of registreer om te reageren
19-06-2019 om 07:31 uur
Reactie op MikeD

Hallo,

Ik (m, 48 jr) bleek in november 2018 massale embolieën en een ruiterembolie te hebben. Daarop heb ik na CT scan en diagnose 3 dagen hartbewaking en injecties in mijn buik gehad. Na 1,5 dagen ging het alweer een heel stuk beter en kon ik alles alweer gewoon zelf. Daarna vrijdagavond weer naar huis en 2 weken 30 mg Xeralto (rivaroxoban) eten. Volgens longarts duurt de behandeling zelf ongeveer 6 maanden. Over 2 weken moet ik weer heen voor controle en uitslag van d-dimeertest. De longarts heeft al aangegeven dat ik voortaan dagelijks 20 mg Xeralto moet blijven slikken ivm de ernst van de ruiterembolie en het niet kunnen bepalen van een oorzaak. Dat overleef ik ook wel weer, zolang ik me niet te diep snijd met scheren :). Ik moet tijdens werk met bijvoorbeeld gevaarlijke gereedschappen een beetje extra goed opletten dat ik geen wonden veroorzaak.

Ik heb gemerkt (google en (meestal ongevraagde) gesprekken) dat veel mensen overdreven schrikken van zoiets (paniek!!!) en juist daardoor in zo'n ellenlange (psychische?) nasleep terecht komen. Ik ben zelf ZZP'er en ik kan mij geen nasleep of revalidatie veroorloven dus ik ben maandags gewoon weer gaan werken. Oké, ik ben soms wat sneller vermoeid dan voorheen dus ik ga 's avonds wat eerder naar bed maar verder merk ik er weinig van, op af en toe wat kortademigheid na fysieke arbeid na (én ik ben na 3 glazen wijn teut, maar dat geeft niet). Verder heb ik geen zin om me druk te gaan maken over wat er "had kunnen gebeuren". Dat ís namelijk niet gebeurd, het is immers opgelost (letterlijk en figuurlijk :) )

Mijn advies: zorg dat je niet in zo'n staat komt waarin je fysiek te lijden lijkt te hebben doordat je de hele dag in gedachte bezig bent met onzinnige angsten over iets wat niet heeft plaatsgevonden. Ga gewoon zo snel mogelijk weer verder waar je gebleven was. Werken, sporten, etc etc. Het valt allemaal best wel mee. Een lichaam geneest zichzelf toch wel weer snel, een geest echter niet...

Nog een advies: praat er zo weinig mogelijk over. Zodra mensen er lucht van krijgen dat je embolieën hebt gehad gaan mensen zich overal mee bemoeien (iedereen lijkt wel dode emboliepatienten te kennen) en van alles wat je doet afkeuren en zien ze je niet meer voor vol aan wanneer er iets fysieks moet gebeuren. Stofzuigen en boodschappen doen gaat prima, als je vermoeid raakt ga je gewoon even zitten ofzo.

Van griep kan je ook doodgaan, maar als iemand dat overleeft hoor je er niemand over.

gr, Mike

Dank je wel, deze nuchterheid moest ik even lezen. Nu bijna 9 maanden na longembolie en inderdaad ik raakte vlak na de diagnose volledig de controle kwijt mentaal. Vreselijke angsten en paniekaanvallen gehad maandenlang.
Nu stukken beter maar merk dat er nog veel spanning zit en ik ontzettend gefocust ben op alles wat ik voel in mijn lijf en dan uiteraard gelijk van het ergste uitga.
Nu op dit moment die klote druk op mijn borst die ik maar blijf houden en daardoor niet goed kunnen ademen, dan merk ik wel dat de onrust toeneemt maar ook het ongeduld van wanneer stopt dit en gaat mijn borst weer vrij zijn van die druk.
Dat ik nu aan het bijkomen ben van de geweldige pylori bacterie werkt ook niet mee.
Ik ga je woorden zeker vaker teruglezen!

Login of registreer om te reageren
21-03-2021 om 17:23 uur

Ik ben ook blij om deze nuchterheid te lezen. Er zouden meer zo’n positieve verhalen moeten zijn! Ik ben nu een week na ziekenhuisopname en merk ook dat ik ‘ineens’ minder pijn heb als ik afleiding heb: mensen om me heen (al moet het buiten en op afstand). Ik denk dat de psyche belangrijk is. Al moet je natuurlijk naar je lichaam luisteren en voel ik goed dat ik morgen nog niet moet proberen sporten. Even tijd geven voor herstel maar dat herstel komt er wel!

Login of registreer om te reageren
13-04-2021 om 07:23 uur

Hai,
Ik loop eigenlijk een beetje tegen hetzelfde aan.. Ik belandde eind januari plotseling in een ambulance nadat ik was omgevallen op het station. Op naar de Eerste Hart Hulp, waar ze erachter kwamen dat het niet mijn hart maar longen waren. "Highrisk Longembolie", kwam er bij mijn naam te staan. Het was wel ernstig, mijn lichaam was de hele dagen aan het knokken terwijl ik niks anders kon dan in bed liggen. Een arts heeft zelfs mijn moeder gezegd dat ze een beetje rekening moet houden met dat het niet goed komt (echt, hoe durft ze??!).
Het kwam gelukkig wel goed en na een week mocht ik het ziekenhuis uit. Ik zat eerst een maand bij m'n moeder in, omdat ik zelf vier hoog woonde zonder lift (niet te doen met 'n hond en longembolie), daarna ben ik naar m'n vader in Frankrijk gegaan. Eventjes rust en weg van alle ellende (er speelde nog veel meer door m'n embolieen).

Maar het is nu bijna twee maand verder.. En ik voel me nog steeds best moe na een hele dag. Terwijl ik nu eigenlijk alleen gemiddeld 2 uur met m'n hond wandel (ok, wel erg bergachtig) en in huis wat doe..
M'n vader vroeg me net of ik me niet eens een beetje voorbij die vermoeidheid moet laten gaan. Eens wat verder. Hij heeft ook geen idee, maar het is al twee maand terug.
En dat is zo. Ik heb ook geen idee. Het is al twee maand terug, maar tegelijkertijd "nog maar" twee maand, als je je bedenkt dat het gemiddeld 6 maand duurt voor je herstelt bent. Maar je vindt ook niks op internet, de artsen geven je nul informatie mee... Dus het is allemaal alleen maar giswerk of je het wel goed doet en of alle klachten wel normaal zijn nog. Het enige wat ik dan maar probeer, is om het op m'n eigen manier op te lossen en te doen wat voor mij goed voelt.

Sorry, een lang verhaal, maar uiteindelijk zit ik grotendeels met dezelfde vragen als jij.

(ik ben overigens 26, dus erg jong voor zon kwaal..)

Login of registreer om te reageren