Heideheuvel en ernstige astma
12-04-2019 om 13:52 uurHallo,
Ik heb een vraagje.
Mijn longarts wil dat ik naar Heideheuvel ga.
Begin januari opgegeven. Wachttijd duurde best lang. Weinig contact en overal zelf achteraan moeten gaan helaas.
Om een heel lang verhaal kort te maken. Ik zelf begin 2016 3 maanden revant schoondonck breda geweest -) echtgenoot in 2016 leukemie gekregen toen ik net terug was, overleefd -) kids trauma en nu moet ik dinsdag voor de observatie naar Hilversum.
Revant heeft bij mij niet goed kunnen helpen helaas. Veel was op copd geconcentreerd. De groep met wie ik was waren alleen maar copd dus daar ging de meeste aandacht heen.
Astma is alleen maar erger en erger geworden zodat dat de longarts ik heb een andere dan in 2016 wil dat ik naar Heideheuvel ga. En begrijpt niet waarom ik niet gelijk naar Heideheuvel moest.
Ik lees wel ervaringen over h.h. maar ook voornamelijk van copd patiënten. Gezien t feit dat ik alleen maar keihard achteruit ga wil ik zo graag dat er iets gaat helpen. En zou ik er alles voor over hebben. Maar dan komt t mama gevoel naar boven. Ik ben wel weer 12 weken weg tijdens intake al verteld. En ik ben bang dat ik straks weer 12 weken weg ben en het weer alleen gebaseerd is op copd. Mijn kids hebben allebei een echt trauma ggz emdr etc door ons ziek zijn. En nu het voor mij dichtbij komt slaat de twijfel toe. Moet ik wel weggaan heeft het wel zin. Dus mijn vraag is of er hier ook astma patiënten zijn die naar Heideheuvel zijn geweest. En wat zijn jullie ervaringen?
Alvast bedankt
Heideheuvel is zeker niet alleen COPD gebaseerd, er zitten ook veel mensen met ernstig astma.
Ben er net 11 weken geweest. De resultaten zijn heel wisselend, de een gaat van 6 soorten medicatie naar 1 soort en de ander bouwt bijna niks af. Ze doen iig veel diagnostisch onderzoek en monitoren heel veel. Ik moest bijvoorbeeld elke week longfunctie blazen en bij benauwdheid extra blazen.
Ik ben daar van de prednison afgekomen, ik zat op 20mg onderhoud uit nood omdat ik te vaak stootkuren nodig had met 7,5mg en ik elke keer in het zkh belandde.
Ik zat op Heideborg (heet nu de Plataan, gebouw C) en ik zat met maar 3 COPD patiënten van de 13 en 2 daarvan hadden ook astma.
Ik moest van mijn arts inderdaad naar Hilversum, omdat Breda teveel op COPD gericht was maar was veel dichterbij voor mij.
Hele moeilijke keuze! Zou je het kunnen bespreken met de behandelaars van de kids? Het ligt denk k ook aan de leeftijd, als ze ouder zijn kun je t met ze bespreken, uitleggen en een goede oppas is ook nodig.. Zijn wel dingen waar je nu allemaal al aan kan gaan werken om t rond te krijgen..
Ik ben zelf in 2016 voor drie maanden in t a.stmacentrum in D.avos opgenomen geweest. Een erg moeilijke keuze ook! Mijn longarts zei destijds, je kunt er nu ook niet voor je kids zijn, dus eigenlijk maakt t niet uit.. Erg kort door de bocht maar voor mij gaf t de doorslag. Onze kinderen hebben best goed doorstaan, had t zelf moeilijker ermee.. Onze kinderen draaiden die weken mee in t gezin van n schoonzusje en de weekeinden waren ze bij papa thuis. Met een van onze kinderen hebben we altijd al zorgen gehad, toch is dat tijdens opname redelijk goed gegaan.. Met een vaste structuur en een luisterend oor komen de kids vaak een eind. Weet niet van de mate van de zorgen nu bij jullie kinderen natuurlijk!
Wens je heel veel succes en ik hoop dat er mensen zijn waar je mee kan praten om tot een goede beslissing te komen in jullie situatie!