Ongerust
16-11-2019 om 20:23 uurBen de afgelopen twee weken weer door de hele molen gegaan.
Longfoto's en hartfilm eerst waren goed . Beluisterd 2x geen rare geluiden naar verpleegkundige voor medicijnen check
Toen bij toeval naar huisarts voor ontstekingen in voet, opnieuw beluisterd omdat ik zo kort van lucht ben geen rare geluiden. Maar voorzetkamer gekregen bij de salbutamol misschien dat dat beter ging.
Afgelopen week weer naar longarts voor de halfjaarlijkse controle , uitgebreid gesproken ook over mijn angst voor de longfibrose die mijn vader had , en ook het overlijden van mijn moeder aan de copd. Ondertussen flow test gedaan.
Die was minder als in maart 70% nu en in maart 74% maar vorig jaar nog 84%.
Voorgesteld CT toen weer niet toen weer wel. Dus die afgelopen donderdag gehad.
S'middags al de uitslag. Geen longfibrose , geen ontstekingen door de Reumamedicatie, maar wel toename longemphyseem. Ik vroeg hoe erg nu zegt je had natuurlijk al behoorlijk door de longen heen . Vergeleken met ct scan van 2016.
Ik ben helemaal van slag en in paniek. Ben weken kort van lucht mede door verdriet en spanning . Veel reuma en fybro pijn. En volgens mij doen mijn nieuwe Reuma medicatie die ik sinds januari gebruik mij niet veel goed behalve dat mijn ontstekingswaarde gedaald zijn.
Volgende week krijg ik andere luchtverwijderaars van de verpleegkundige en tabletten??? 3x per week om mij minder vatbaar voor infecties te maken . Wat geen idee is geen prednison want heb ook al osterpenie.
Ik snap niet dat je in eens zo achteruit kunt gaan en ben nu heel erg bang dat ik snel dood ga.
Oja ga ook de longrevalidatie in.
Een heel verhaal , maar ben alleen en weet het gewoon niet meer
wat goed dat je gaat revalideren. daar zullen ze je ook echt helpen om om te gaan met deze ziete, met de angst, met de beperkingen.
ik denk dat je 3x in de week antibiotica zult krijgen, dat geven ze vaker aan longpatiënten.
sterkte!
Maar als je langdurig antibiotica krijgt word je dan niet resistent?
En nog een toevoeging als het antibiotica is dan mag mijn reumamedicijnen niet gebruiken
soms moet je 2 kwaden afwegen. ik gebruik al een paar jaar onderhouds antibiotica (astma)
Reactie op Ingrid22Misschien is het dan toch een ander medicijn
sterkte!
Angst is een slechte raadgever, maar ik begrijp jouw angst heel goed, ook ik heb tijden van angst gehad, ook wel terecht want ik was echt ziek, tot ik op een dag ging nadenken. Wil ik blijven leven, met elke dag die angst, of ga ik proberen die angst opzij te zetten en probeer ik zo goed en kwaad als ik kan door te gaan met mijn leven. Ik ben dus een wandelende tijdbom omdat elk moment die bacteriën weer kunnen opleven en ik alsnog zal komen te overlijden. Nu probeer ik elke dag afleiding te zoeken, ik woon op Curaçao, dus ik werk elke dag een beetje in de tuin. Ik luister veel naar de radio, ik kijk tv, ga af en toe naar de zee enz. Bij mij werkt deze vorm van afleiding heel goed, ik denk nog zelden na over wat er kan gebeuren en mijn angst is verdwenen. Elke dag dat ik mag leven is er 1. Ik hoop dat jij jouw angst ook kwijt zal raken, maar dat valt vaak niet mee. Leven met de angst dat je kan overlijden is echt verschrikkelijk, maar probeer te genieten van wat je nu wel kan en probeer afleiding te zoeken. Heel veel sterkte en laat nog eens horen of het jou gelukt is. Groetjes Richard ?