Teleurgesteld

14-02-2020 om 17:40 uur

Hallo allemaal,
Afgelopen week een bodybox flowtest gehad en gister de utslag. Opnieuw achteruit maart fev1 74%, novembeer fev1 70% en nu 68%. Ondanks dat ik mij goed voel en lekker met revalidatie bezig ben.
Ze vertelden wel dat deze uitslag en ook de gold fase niets zegt over mijn emfyseem die in de laatste scan wel verergerd was en door de gehele longen aanwezig is.
Snap het niet voel me goed en ben zo lekker bezig.
Wel wisselt mijn hartslag erg maar volgens de therapeut hangt dat met mijn longen samen.
Ik begrijp er niets meer van . Iemand die het mij duidelijk kan maken?

Login of registreer om te reageren
14-02-2020 om 20:02 uur

Ik snap je frustratie maar echt 2 %-minder of meer is niet echt zorgwekkend, dit kan een momentopname zijn, kan zo maar in het voorjaar weer verbeteren.
Zodra je opeens een klapper maakt van 10% is wel echt veel, maar het blijft een kunstje dat blazen dus is nooit iedere keer gelijk.
Het gaat erom hoe voel je je ervij, wat kun je er nog mee...
Goldfase zegt ook niet direct iets over je emfyseem en de verdeling daarvan.
Het zegt iets over de fev1, en in welke fase je dan zit, vlhs mij zit je in fase 2 denk ik?
Emfyseem zijn de kapotte longblaasjes en de uitgerekte longen, de goldfase en deze uitslag zegt iets over wat de emfyseem met je longen doet...
Met die diffusie kun je het ook benauwder hebben (dclo bij andere vraag)omdat je gaswisseling verstoord kan zijn, als het zuurstof niet vlug wordt oogenomen heb je het vaak wat benauwder maar ook deze cijfers wisselen soms en zegt niet alles.
Cijfertjes zijn belangrijk maar t gaat erom wat je ermee kunt en hoe je je voelt.
Ik zou wel meer info vragen en eisen, ze laten je wel met veel vragen zitten, is niet netjes vind ik.
Het hart moet harder werken bij benauwdheid, dit is bij veel longziekten zo en de pufjes kunnen ook een hogere harslag geven.
Hoop dat je er iets aan hebt
Groetjes! Jolien en sterkte!

Login of registreer om te reageren
14-02-2020 om 20:18 uur

@goudvisje weet jij dan ook wat tiffeneau betekent die was 50 en de DLCO was 30 %
Ikheb maar weinig last van kortademigheid . Hoest niet en geef geen slijm op

Login of registreer om te reageren
14-02-2020 om 20:34 uur
Reactie op Ingrid22

@goudvisje weet jij dan ook wat tiffeneau betekent die was 50 en de DLCO was 30 %
Ikheb maar weinig last van kortademigheid . Hoest niet en geef geen slijm op

Dat is een soort sommetje, ff nadenken ...vlgs mij wordt de fev1 gedeeld door de VC.
Alles onder 70 % vd normaalwaarde geeft een longobstructie aan, dus bij jou copd
Maar het zegt ook hier weer niks over hoe je je voelt..
Je dlco is ook verlaagd indd met 30% maar kan ook soms tijdelijk zijn, heb ik ook wel vaker gehad.

Sterkte! En fijn weekend

Login of registreer om te reageren
14-02-2020 om 23:54 uur

Ooit had ik binnen twee maanden twee keer een longfunctietest. De FEV1 was 2% gedaald. Dit was normaal voor mijn leeftijd, wat werd bevestigd door een tweede arts. Dan nog neem ik het voor lief. Het is een momentopname.
Deze testen hebben voor mij over het algemeen hooguit een signaalfunctie.
Ik hecht veel meer waarde aan hoe ik me voel. Dat is de basis waarop ik mijn dag indeel en mijn medicatie aanpas.

Hopelijk kan je arts de cijfers goed voor je duiden.

Login of registreer om te reageren