Ervaringen Dupilumab?

28-09-2019 om 22:06 uur

Hoi allemaal,

Na vele jaren Xolair gekregen te hebben, 3 injecties per 2 weken, vond mijn longarts in het regionale ziekenhuis mijn ziektebeeld te onrustig. Hij heeft me doorverwezen naar een collega in het Franciscus in Rotterdam om te laten onderzoeken of ik in aanmerking kom voor een ander medicijn.

Na de onderzoeken geeft de LA aan dat ik precies in het plaatje pas voor Dupilumab.

Hebben jullie hier ervaring mee?

Ik hoop hele goede! Ik moet er nl. Iedere 2 weken bijna 1,5 uur voor rijden.

Login of registreer om te reageren
07-10-2019 om 17:40 uur

voorheen moest ik ook een paar uur wachten na inenting met Xolair.
Nu is het zo dat ik meteen na de injectie weg mag, nieuw beleid sinds een paar maanden.
Overigens heeft Xolair mij niet geholpen, overgestapt op Nucala, lijkt ook niet te werken ....

Login of registreer om te reageren
12-10-2019 om 07:23 uur

Hallo allemaal,
Gisteren voor de eerste keer geweest om injecties.

Ik moest in eerste instantie 1,5 uur blijven ter observatie. Het eerste uur was er geen reactie. Daarna kreeg ik flink tintelende voeten en benen. Nu ben ik daar wat betreft Xolair wel mee bekend, alleen nu was het veel erger. De tintelingen trokken op tot halverwege mijn bovenbenen. Ook was de benauwdheid waarmee ik vanwege de reis met OV binnen kwam nog niet weggetrokken.

De verpleegkundigen waren niet bekend met deze klacht en vonden zodoende dat ik na 1,5 uur nog niet weg mocht. Uiteindelijk begonnen de tintelingen 2 uur na de injecties wat af te zwakken en kon ik na 2 1/2 uur naar huis.

Al met al een hele belevenis. 8,5 uur van huis voor 2 spuitjes.

@Edelweiss, dupilumab wordt idd enkel in expertise zkhn gegeven.

Login of registreer om te reageren
06-11-2019 om 04:05 uur
Reactie op marcebo

voorheen moest ik ook een paar uur wachten na inenting met Xolair.
Nu is het zo dat ik meteen na de injectie weg mag, nieuw beleid sinds een paar maanden.
Overigens heeft Xolair mij niet geholpen, overgestapt op Nucala, lijkt ook niet te werken ....

Hoi Marcebo,
Nucala schijnt enige tijd (paar maanden) nodig te hebben voordat je effect merkt.
Misschien geeft dit een beetje hoop?

Login of registreer om te reageren
15-11-2019 om 00:09 uur
Reactie op mark29

Volgens mij mag het in Zwolle Isala ook.
@Daantje, zou je wat meer willen vertellen over wat jij gebruikt en of dat veel helpt ?

Sinds september idd ook in isala. Ik heb de 18e toestemming gekregen en 3/10 gestart.

Login of registreer om te reageren
20-01-2020 om 19:32 uur

Fijn dat er al ervaringen zijn... ik moet morgen voor de eerste keer mijn injectie Dupilumab halen.Ben benieuwd of het helpt en of ik er andere dingen van merk.

Login of registreer om te reageren
18-02-2020 om 11:27 uur
Reactie op Daantje

Ik krijg Xolair, al sinds 2012. Het heeft me in het begin heel goed geholpen. Daarna wel slechte periodes gehad maar mijn longfunctie is nooit meer zo slecht geweest als voor ik startte.

Ik ben nu 4 maanden bezig met Xolair had in t begin wat profijt maar deze maand is t minder. Veel slijm en Roggel en en piepen. En hoofdpijn.
Wat is jou bevinding en hoe voel je je nu. Grtjs.

Login of registreer om te reageren
18-02-2020 om 11:28 uur
Reactie op caravan
Reactie op Daantje
Ik krijg Xolair, al sinds 2012. Het heeft me in het begin heel goed geholpen. Daarna wel slechte periodes gehad maar mijn longfunctie is nooit meer zo slecht geweest als voor ik startte.

Ik ben nu 4 maanden bezig met Xolair had in t begin wat profijt maar deze maand is t minder. Veel slijm en Roggel en en piepen. En hoofdpijn.
Wat is jou bevinding en hoe voel je je nu. Grtjs.

Hoop dat je n berichtje hierover wil terug doen.grtjs caravan

Login of registreer om te reageren
18-02-2020 om 11:39 uur
Reactie op ik

Hoi allemaal,

Na vele jaren Xolair gekregen te hebben, 3 injecties per 2 weken, vond mijn longarts in het regionale ziekenhuis mijn ziektebeeld te onrustig. Hij heeft me doorverwezen naar een collega in het Franciscus in Rotterdam om te laten onderzoeken of ik in aanmerking kom voor een ander medicijn.

Na de onderzoeken geeft de LA aan dat ik precies in het plaatje pas voor Dupilumab.

Hebben jullie hier ervaring mee?

Ik hoop hele goede! Ik moet er nl. Iedere 2 weken bijna 1,5 uur voor rijden.

Login of registreer om te reageren
18-02-2020 om 11:41 uur

Mag ik vragen hoe je t verschil voelt van Xolair en dupilumab.Ik heb nu 4 mnd xolair maar nog veel slijm en piepen.
Graag reactie. Grtjs caravan.

Login of registreer om te reageren
19-02-2020 om 23:48 uur

@caravan dit verschil zal voor iedereen anders zijn. Xolair is puur voor allergisch astma en wellicht nog andere dingen en dupilimab is voor een bepaald type eczeem en eosinofielastma en/of astma waarbij de NO-waarde verhoogd is en dus niet voor allergisch astma zoals ik het heb begrepen.
Zo zijn er veel verschillende typen astma en nog meer verschillende patiƫnten en geen een patiƫnt is te vergelijken als je alleen al kijkt naar inhalatiemedicatie hoe dat verschilt en het effect erop, dit geldt hetzelfde voor de verschillende biologicals. Waar de een heel goed reageert en snel reageert een ander niet tot nauwelijks of zelf allergisch. Dus het is niet te zeggen wat het verschil per persoon zal zijn, dat is puur afstemmen van juiste inhalatiemedicatie met eventuele biologicals in de juiste dosering.

Ook de bijwerkingen verschillen per persoon. Hoop dat dit een beetje antwoord geeft op je vraag al zal het wellicht een onbevredigend antwoord zijn. De geneeskunde is meer grijs dan zwart/wit:(

Login of registreer om te reageren