Leren omgaan met astma en acceptatie diagnose

Hoi allemaal,

Ik ben nieuw op dit forum en zal mezelf heel kort voorstellen :) : 25 jaar, psychologie en onderwijskunde gestudeerd, werkzoekend in onderwijssector, hobby's: tennis, volleybal en zingen in een popkoor. Ik schrijf hier omdat ik best met wat dingen worstel. Ongeveer 2 maanden geleden is astma bij mij vastgesteld. Ik ken niemand in mijn omgeving die dit ook heeft, waardoor ik met veel vragen blijf zitten waar ik onzeker van word. Hieronder ga ik proberen ze te stellen en hopelijk lucht het mij wat op om erover te schrijven aan mensen die de gevoelens (her)kennen.

Inmiddels ben ik al 2,5 maand elke dag benauwd, waardoor ik vrij moe ben. Daardoor word ik somber en passief (ben vroeger zwaar depressief geweest, dus daarom kom ik sinds vorige week bij POH GGZ). Van de praktijkverpleegkundige, die de astma heeft vastgesteld en waar ik op controle kom, heb ik Flixotide gekregen, maar dit werkt nog niet echt. Het is 3 weken geleden opgehoogd en nu heb ik het idee dat het enigszins begint te werken, maar het is nog erg wisselend allemaal. Dat maakt mij heel onzeker, omdat ik nooit goed weet wanneer de benauwdheid komt. De praktijkverpleegkundige zegt dat ik mijn lichaam vanzelf leer kennen en leer waar het op reageert. Ik vind het wel raar om nu ineens zo lang benauwd te zijn, want vroeger had ik er alleen last van bij katten (toen wel Ventolin en Seretide diskus gehad, maar die werkten niet, dus ben daarmee weer gestopt. Hoefde toen nooit op controle te komen. Heb nu sinds het najaar Ventolin aerosol en die werkt gelukkig heel goed). Zijn er meer mensen die zo lang benauwd zijn geweest en hoe ga je daarmee om? Aangezien het zomervakantie is, heb ik ook niet echt afleiding. Ik merk dat ik heel boos ben op mijn lichaam, omdat het iets anders doet (benauwd zijn) dan mijn hoofd (ik) wil. Ik heb graag controle over dingen hebben en dat lukt hier niet echt, dus dat vind ik heel lastig. Hebben jullie tips om weer vrienden te worden met mijn lichaam of is het gewoon een kwestie van afwachten tot de benauwdheid over is/juiste dosis medicatie gevonden is?

Ten tweede vind ik het heel lastig om met reacties uit de omgeving om te gaan. Mijn moeder reageerde vrij heftig om de diagnose, omdat ze het klachtenpatroon bij mij niet herkent. Ze zei: "ik ken je helemaal niet zo hoestend en benauwd". Bovendien is zij absoluut geen voorstander van elke dag medicatie, dus krijg ik af en toe het gevoel dat ik mezelf moet verantwoorden voor mijn Flixotide-gebruik (ik woon op mezelf trouwens, dus dit is gelukkig geen dagelijkse kwestie). Mijn vader reageerde niet echt op de diagnose, maar ik merk wel dat hij er rekening mee houdt. Mijn stiefouders heb ik het niet verteld, maar volgens mij hebben mijn ouders dat zelf wel gedaan. Nu merk ik dat ik me heel erg schaam om bijv. medicatie te nemen. Dit doe ik op de wc of pas als ik weer thuis ben. Ik weet eigenlijk niet goed waarom ik me schaam. Een paar weken geleden was ik op een groepsvakantie. Toen ik heb ik de reisleidster ingelicht over de astma (zij reageerde heel lief en heeft me goed geholpen als het niet ging. Haar zoon had het vroeger ook en daarom was ze ermee bekend). Tijdens het zwemmen of andere activiteiten werd ik regelmatig benauwd. Eerst ging ik terug naar mijn hotelkamer om Ventolin te nemen, maar later deed ik het wel bij de anderen, maar uit het zicht. Eén keer zag een vrouw uit de groep het en die reageerde heel lief, maar toch blijf ik me ervoor schamen. Over de astma praten vind ik heel moeilijk en ik weet niet waarom, want ik denk zelf heel veel over astma na en lees er veel over. Als ik erover praat met mijn omgeving, gebruik ik vage termen als "beetje benauwd" of "medicatie". Ik durf termen als "astma(-aanval)" en "Ventolin" niet te gebruiken. Misschien wordt het dan te echt of confronterend. Ik weet het niet goed. Gevolg is wel dat ik zaterdag op een afstudeerborrel mezelf in de nesten werkte. Waar de borrel was, waren katten binnen (ben ik heel erg allergisch voor) en waren mensen buiten aan het roken. Ik wisselde binnen en buiten af, stak mijn neus in mijn sjaal etc., maar uiteindelijk trok ik het niet meer. Ik gaf bij mijn moeder aan dat ik naar huis wilde, omdat ik benauwd was en niet meer binnen of buiten kon zijn, maar we moesten nog even wachten tot m'n stiefvader z'n drankje op had. Ondertussen stond ik binnen met tranen in m'n ogen, want ik wist niet meer waar ik nog heen kon en voelde me heel eenzaam. Ik had in een paar uur al 3x Ventolin genomen en werd telkens na een halfuur/uur weer benauwd. Ik weet ook helemaal niet goed hoe vaak ik Ventolin zo snel achter elkaar mag nemen, dus dat maakte me heel onzeker en ik durfde het niet weer te nemen, want ik kreeg al een soort hartkloppingen. Uiteindelijk gingen we dan naar huis en ik was totaal uitgeput. Niet echt een leuk feestje dus en dit maakt me weer banger om ergens heen te gaan. Omdat ik de hele tijd veel last heb van geuren, is ook een bezoekje aan de winkel lastig: de sigarettenlucht bij de kassa, de tapijtlucht in de meubelwinkel, luchtjes in de drogist etc. Sporten vind ik ook heel erg spannend, dus dit stel ik uit. Zo wordt mijn wereldje wel heel klein… Hoe pakken jullie dat aan??

Inmiddels ben ik twee keer bij de POH GGZ geweest en we hebben o.a. als doel opgesteld om te werken aan het accepteren van de astma en meer openheid te durven geven naar mijn omgeving. Zij stelde voor om op een forum op zoek te gaan naar lotgenoten, omdat ik dus niemand in mijn omgeving ken met astma. Toch voelt het zwak dat ik naar POH GGZ ga om astma te leren accepteren: er zijn zoveel mensen die het hebben en die doen er ook niet zo moeilijk over als ik… Wat hebben jullie gedaan om het te accepteren? En hoe praat je erover met je omgeving? Ik heb wel op de site van het Longfonds gekeken bijv., maar ik hoop dat jullie niet aanvullende tips hebben.

Sorry voor het lange verhaal. Er is nog veel meer dat ik wil vertellen of vragen, maar voor nu hou ik het even hierbij. Alvast bedankt voor het lezen en evt. reageren!

Groetjes, Mollie91