Moeite met vertellen dat ik COPD heb.
08-07-2015 om 13:18 uurHallo allemaal,
Ik vroeg me af of er hier mensen zijn die dit herkennen. Eigenlijk niet durven vertellen dat je COPD hebt omdat het je eigen schuld is. ( in mijn geval dus)
En als ik het dan al vertel dan probeer ik het gelijk te bagateliseren. Net of het, omdat ik het mezelf heb aangedaan, niet zo erg mag zijn.
Hoe kan ik hier beter mee omgaan? Iemand DE tip?
Malika, als er een röntgenfoto van je wordt genomen, wordt dat volgens mij wel gezien. En vergeet niet dat de lucht van rook in je haren zit. Toen er op het kantoor waar mijn man werkt nog gerookt mocht worden, stonk hij elke avond als hij thuis kwam naar sigaretten. Terwijl hij zelf niet rookte!
Ik denk dat je het beter wel eerlijk kunt vertellen. Je bent echt niet de enige die ondanks een longaandoening, toch blijft roken. Het is geen kwestie van ff doorzetten, maar een verslaving, en dat betekent dat het een aandoening is die als zodanig ook behandeld en aangepakt dient te worden.
Op de longpoli waar ik kom is er een speciale verpleegkundige die mensen begeleidt met het stoppen.
Als je niet wilt stoppen, is dat verder jouw goed recht.
Maar mensen zijn idd keihard in hun oordeel, mijn buurvrouw kreeg longkanker en tegen haar werd ook gezegd dat het haar eigen stomme schuld was, zelfs door haar eigen kinderen. (terwijl die zelf het ene na het andere biertje wegtikken!)
Hoi Debz, en andere COPD patiënte
Ik schaam mij ook en heb 4 jaar smoezen verzonnen .
Ik kon op het laatst geen 100 meter meer lopen en was buiten adem.
Tot dat ik in het ziekenhuis belanden met een longontsteking.
En daar kwamen ze er achter dat ik slechte longen had, een long
inhoud van 30%.
Twaalf jaar terug was ik gestopt met roken, toen kreeg ik een aanval en
die was zo hevig dat ik daarvan erg van was geschrokken.
Ik schaam me nog steeds ik loop achter een rollator maar durf niet in mijn
buurt te lopen , ik ben nog maar 65.
Maar zonder kan ik niet ondanks dat ik 15 uur aan de zuurstof moet en mijn medicijnen gebruik.
Ik begrijp jullie,
een gezond mens denkt hier veel makkelijker over en dan sta je hierin alleen.
groetjes Shadow
Hallo Shadow
Wat moet dat moeilijk voor je zijn.
Ik hoop dat je toch een keer zover komt om gewoon in je eigen buurt te gaan wandelen.
Zolang mensen het niet weten kunnen ze je ook niet helpen.
Je bent gestopt met roken en bewegen is juist heel belangrijk .
Ik hoop dat je iemand hebt waar je het wel aan durft te vertellen.
Lieve groetjes en fijn weekend
Hi Shadow,
Zoals ik het ook aan Debz heb verteld, probeer je er niet voor te schamen dan zul je zien dat alles makkelijker zal verlopen want ook door de druk van het niet kunnen en/of willen vertellen kom je ook in een zekere stress situatie waardoor je tevens ook in ademnood komt. Die periode heb ik ook gehad, probeer echt om er gewoon voor uit te komen, dan zul je er zeker wel bij varen. Ook t.a.v. het lopen met een rollator, ook deze periode moest ik zelf overbruggen - je kunt er met anderen over praten - maar je moet het zelf accepteren en je hebt er toch baat mee om met een rollator rond te kunnen lopen. Hoevelen kunnen dit zelfs nog niet, zet je hier ook over heen dan zal alles echt makkelijke voor je zijn. Heb je ook therapie? Indien niet vraag een machtiging aan bij je long arts en via je zorgverzekeraar krijg voor een bepaalde periode (1 0f 3 jaar) een beschikking om therapie te mogen volgen. En is de afstand te ver vraag dan via de WMO bij je gemeente een pasje aan voor de regiotaxi en Valies.
Sterkte verder en probeer het voornoemde uit en je zult er probaat bij hebben.
Fijne zondag nog en ga gewoon lekker wandelen, al is het maar voor een half uurtje.
Ik wil Alfredo en Jopie danken voor hun bemoedigde antwoorden.
Shadow
Ik wil iedereen bedanken voor hun openhartige antwoorden. Het feit alleen al dat er hier begrip is scheelt enorm veel voor mij. Verder hoop ik dat "de buitenstaanders" een stuk invoelender worden.
shadow, ik hoop dat jij snel zonder schaamte gebruik kunt maken van je rollator.
Malika, vervelend dat je niet kunt stoppen maar ik snap het heel goed. En ik denk ook wel dat er meer mensen zijn die weten dat jij nog rookt als dat jij denkt. De lucht van het roken blijft enorm lang om je heen hangen, ook al rook je buiten.
Joop, dank voor je bemoedigende woorden en veel sterkte!
Ik herken dit heel goed. Omdat ik een verkoudheid van ruim 2 maanden wel erg lang vond duren ben ik in maart naar de huisarts gegaan. Ik dacht die geeft wel even een kuurtje ofzo. Helaas ik ging gelijk de mallemolen in van allerlei onderzoeken en een afspraak bij de longarts. Wat was ik blij toen die zei dat er op de longfoto niets vreemds te zien was. Ik wilde mijn jas al pakken en opstappen. Echter er kwam nog iets achteraan. Ik had nog maar een longinhoud van 37 % en met een poffertje kwam ik uit op 41%. Ik bleek COPD te hebben en in een zeer ernstig stadium. Hij zei als je blijft roken zit je binnenkort asn het zuurstof. Dat kon toch niet waar zijn? Ik was alleen verkouden? Dacht ik. Verder functioneerde ik nog prima, werk fulltime en deed nog van alles. Nou ja ik rookte wel en veel en bewegen deed ik ook niet echt.
Na zijn preek en het voorland dat ik aan de zuurstof zou moeten schudde mij behoorlijk wakker. Ik heb direct mijnsigaretten weggegooid en met een kleine misstap de eerste week uiteindelijk begin april gestopt zonder hulpmiddelen.
Ook kreeg ik medicatie om mijn longen te verwijden zodat ik meer lucht kreeg.
Ik ben gaan fietsen maar ik heb wat moeite om mijn eigen grenzen te herkennen. Ik ben toen over de top gegaan en thuisgekomen snakkend naar lucht op de bank geploft. Toen ik na 3 weken na mijn 1 e bezoek aan de longartsen hem dit vertelde tijdens de controle adviseerde hij mij om te bewegen onder begeleiding. Want wat ik had gedaan was niet zo slim en kon zelfs gevaarlijk zijn, ik had mijn longen kunnen opblazen.
Sinds half mei ben ik gaan bewegen onder begeleiding van een sportfysio en dat gaat erg goed. Half juli was ik op controle bij de longarts en mijn longinhoud was 51%. Wat was en ben ik blij. Ook de longarts was verbaast met zo'n verbetering in relatief korte tijd. En dat terwijl COPD niet te genezen is maar wel te stabiliseren. Toch blijkt dat je je longinhoud kunt verbeteren.
Behalve een paar zeer dierbare vrienden weten van mijn COPD en verder niemand zelfs mijn familie niet. Ik wil niet als ziek gezien worden en het voegt niets toe als anderen het weten. Tenslotte kan ik nog gewoon met alles meedoen.
Ook op mijn werk weet niemand dit en dat houd ik zo. Ze merken alleen dat ik minder hoest en niet meer rook.
hallo Lisa
heftig verhaal en maar goed dat je verkouden bent geworden anders was je niet gestopt met roken en naar de longarts gegaan .
succes met longfysio.
fijne dag Jopie
Lisa,
Wat goed dat je gestopt bent met roken!!
Hoi Debz,
Ja iedereen met COPD voelt zich schuldig. Zelf zeg ik ook altijd dat ik spijt heb van iedere sigaret die ik heb opgestoken, maar goed, je wist vroeger niet beter. Ik was al 14 jaar gestopt toen ik alsnog de diagnose COPD gold 3 kreeg. 2 jaar geleden was mijn longinhoud nog 51 % en inmiddels na een paar keer ziek zijn 46% Heel vaak benauwd, maar probeer mijn conditie op pijl te houden door 2 x per week naar longfysio te gaan, wandelen en fietsen (wel op een e-bike ) en verder het leven zoveel mogelijk normaal door te laten gaan. Mensen die roken vermijd ik , want doordat ik zo weinig longinhoud heb stik ik zowat.
Probeer daarom echt te stoppen Malika nu je longinhoud nog 71% is, want misschien kun je verdere achteruitgang dan vertragen en ja op een scan of rontgenfoto zien ze het ook als je nog (door)rookt. Succes!