@Dine gefeliciteerd !
@Bull heel veel succes morgen!
@Daantje wat fijn dat je je langzaamaan steeds beter en sterker gaat voelen.
Ikzelf ben vandaag wat benauwd en wat extra ventolin gepuft. Nu hang ik moe op de bank.
Ik zal morgen in het topic over mijn zoon nog even updaten hoe het met hem gaat.
Hier gaat het iets beter, koorts is gezakt maar voel me echt brak en over vermoeid. Wel hoest ik nog heel erg, lijk wel een zeehond. Vandaag longpoli bellen. Ik wacht het verder maar niet af! Gesprek met de bedrijfsarts, die moet ik maar verzetten, dat lukt echt niet.. Spierpijn wordt minder maar me alles behalve goed...
@Hanna, gelukkig dat t iets beter gaat, maar klinkt nog maar zo zo..... Beterschap!!
@Bull, ben ook benieuwd hoe t gesprek in Nieuwegein was!
@Mamv2, hoe gaat t jou dan? Hopelijk weer n beetje opgekrabbeld.... En je zoon?
@Ems, je huis weer in de verf? En hoe staat t met de Pieterpad wandelingen? Ben benieuwd of je al verder bent gekomen!
Hier gaat t best goed, het droge weer en de frisse wind zijn mijn favoriet! Ben stukken minder benauwd, zo fijn!!
Wel is mn eczeem nog veel meer toegenomen, mn handen, armen en benen. Die jeuken ernorm met dit weer. Gek hé, voor de ene kwaal is t goed en voor de andere juist niet. Ach ja......
Helaas hebben de kuren niet gedaan wat we gehoopt hadden. Er is toch weer een achteruitgang geconstateerd, de longfunctie was minder en de wandeltest was ook 40 meter minder en ook de ct-scan laat nieuwe littekens zien. Dus dat is een teken dat er toch weer ontstekingen zijn of zijn geweest. Volgens de la geen dramatische achteruitgang, maar toch wel een achteruitgang! Ze gaan me zeer waarschijnlijk toch nog op Imuran ( ontstekingsremmer )zetten, maar verwachten daar niet al te veel van aangezien de zware medicatie ( de chemo dus ) ook niks heeft gedaan. Maar ik vind; niet geschoten is altijd mis! Het is allemaal maar onduidelijk hoe het allemaal in elkaar steekt, wie weet reageer ik juist wel op 'softere' medicatie. Omdat er voor longfibrose verder niks anders beschikbaar is qua behandeling, krijgen we een orienterend gesprek met een transplantatie-arts. Want dat is het enige wat ze nog kunnen doen; een longtransplantatie. Daar was ik natuurlijk al op voorbereid! . Al met al niet zo'n goed nieuws dus. Maar we blijven positief, al valt dat soms niet mee. Ik zit nu dus ook permanent aan de zuurstof, mede met het oog op die evt transplantatie. Dus hoe vervelend het ook is dat je aan een kabeltje zit, ik weet dat ik het nodig heb! En over het algemeen is dat ook goed te doen. Maar het blijft raar dat jezelf zoiets overkomt...het gebeurt altijd iemand anders en nou heb je zelf ineens een progressieve longziekte en moet je ineens op 42 jarige leeftijd aan andere dingen gaan denken. Maar het is niet anders helaas..... Gisteren ook nog bij de la in het ziekenhuis hier in de buurt geweest en ook zij staat achter de Imuran: het valt altijd te proberen! En volgens haar ben ik in Nieuwegein ook goed op mijn plek. Ik had ook nog een gesprek met een casemanager oncologie omdat ik klaar ben met de kuren en dan krijg je een eindgesprek. Zij gaat voor mij maatschappelijk werk regelen, om m'n verhaal kwijt te kunnen en praktische zaken mee te regelen; want die traplift zal er nu toch echt moeten komen en ik ga ook kijken of ik een invaliden-parkeerkaart kan krijgen en een parkeerplek op kenteken voor m'n huis. Al dat soort dingen... Werken is dus ook verleden tijd; ik kan m'n energie beter gaan steken in bijv sporten onder begeleiding van fysio om wat aan m'n conditie te werken. Dus ook dat hele traject met de arbo zal doorlopen moeten worden. Volgens mij kost werken me minder tijd!! Maargoed, ik laat alles over me heen komen, reageer er vrij nuchter op. Tuurlijk heb ik K-momenten en gisteren bij de casemanager brak ik even. Dat zal nog wel vaker gebeuren maar ik probeer niet bij de pakken neer te gaan zitten en probeer het positief te blijven benaderen. Eens kijken hoe ver dat me brengt!!
Ik was al bang dat het nieuws dus niet zo positief zou zijn omdat het even duurde eer we wat hoorden. Ja echt kl....te meisje. Toch vind ik het nog zo knap van je dat je alles zo opneemt en probeert positief te blijven. Ja Bull je bent en blijft voor me een topper en hoop toch dat er zeer binnenkort ook voor jou een oplossing komt ook al is dat bijna onmogelijk. Ja die transplantatie maar ja... hoe lang kun je daar mee verder. Wat toch allemaal ook moeilijk. Bull van mij een dikke knuf en ik wou dat het dan niet steeds virtueel gebeurd maar dan echt. Denk aan je en hoop op alle goede voor je.
Elisa
@Bull: wat krijg je veel op je bord he... Erg goed dat ook maatschappelijk werk betrokken is, want al die administratieve rompslomp die er nu bij komt heb je echt niet nodig. Ik kan je alleen het advies geven je daarin zoveel mogelijk te laten helpen want die zaken zuigen de energie zo uit je en die kan je idd beter aan nuttige dingen zoals fysio enzo stoppen. En niet te vergeten... probeer je beperkte energie ook te gebruiken voor zaken waar je gewoon van geniet en elke dag iets voor jezelf te doen. Ik spreek uit ervaring als ik zeg dat je jezelf zo snel voorbijloopt in deze situaties! Veel sterkte hoor!
@Milly ik ben nog steeds erg moe en benauwd. Enwe hebben ook nog avondvierdaagse. Vandaag was de laatste dag. Morgen ga ik echt even updaten over mijn zoon.
@Dine gefeliciteerd !
@Bull heel veel succes morgen!
@Daantje wat fijn dat je je langzaamaan steeds beter en sterker gaat voelen.
Ikzelf ben vandaag wat benauwd en wat extra ventolin gepuft. Nu hang ik moe op de bank.
Ik zal morgen in het topic over mijn zoon nog even updaten hoe het met hem gaat.
Bull veel sterkte vandaag en eindelijk dan ook meer duidelijkheid voor je.
Hier gaat het iets beter, koorts is gezakt maar voel me echt brak en over vermoeid. Wel hoest ik nog heel erg, lijk wel een zeehond. Vandaag longpoli bellen. Ik wacht het verder maar niet af! Gesprek met de bedrijfsarts, die moet ik maar verzetten, dat lukt echt niet.. Spierpijn wordt minder maar me alles behalve goed...
Hoe was het gisteren, Bull?
@Hanna, gelukkig dat t iets beter gaat, maar klinkt nog maar zo zo..... Beterschap!!
@Bull, ben ook benieuwd hoe t gesprek in Nieuwegein was!
@Mamv2, hoe gaat t jou dan? Hopelijk weer n beetje opgekrabbeld.... En je zoon?
@Ems, je huis weer in de verf? En hoe staat t met de Pieterpad wandelingen? Ben benieuwd of je al verder bent gekomen!
Hier gaat t best goed, het droge weer en de frisse wind zijn mijn favoriet! Ben stukken minder benauwd, zo fijn!!
Wel is mn eczeem nog veel meer toegenomen, mn handen, armen en benen. Die jeuken ernorm met dit weer. Gek hé, voor de ene kwaal is t goed en voor de andere juist niet. Ach ja......
Helaas hebben de kuren niet gedaan wat we gehoopt hadden. Er is toch weer een achteruitgang geconstateerd, de longfunctie was minder en de wandeltest was ook 40 meter minder en ook de ct-scan laat nieuwe littekens zien. Dus dat is een teken dat er toch weer ontstekingen zijn of zijn geweest. Volgens de la geen dramatische achteruitgang, maar toch wel een achteruitgang! Ze gaan me zeer waarschijnlijk toch nog op Imuran ( ontstekingsremmer )zetten, maar verwachten daar niet al te veel van aangezien de zware medicatie ( de chemo dus ) ook niks heeft gedaan. Maar ik vind; niet geschoten is altijd mis! Het is allemaal maar onduidelijk hoe het allemaal in elkaar steekt, wie weet reageer ik juist wel op 'softere' medicatie. Omdat er voor longfibrose verder niks anders beschikbaar is qua behandeling, krijgen we een orienterend gesprek met een transplantatie-arts. Want dat is het enige wat ze nog kunnen doen; een longtransplantatie. Daar was ik natuurlijk al op voorbereid! . Al met al niet zo'n goed nieuws dus. Maar we blijven positief, al valt dat soms niet mee. Ik zit nu dus ook permanent aan de zuurstof, mede met het oog op die evt transplantatie. Dus hoe vervelend het ook is dat je aan een kabeltje zit, ik weet dat ik het nodig heb! En over het algemeen is dat ook goed te doen. Maar het blijft raar dat jezelf zoiets overkomt...het gebeurt altijd iemand anders en nou heb je zelf ineens een progressieve longziekte en moet je ineens op 42 jarige leeftijd aan andere dingen gaan denken. Maar het is niet anders helaas..... Gisteren ook nog bij de la in het ziekenhuis hier in de buurt geweest en ook zij staat achter de Imuran: het valt altijd te proberen! En volgens haar ben ik in Nieuwegein ook goed op mijn plek. Ik had ook nog een gesprek met een casemanager oncologie omdat ik klaar ben met de kuren en dan krijg je een eindgesprek. Zij gaat voor mij maatschappelijk werk regelen, om m'n verhaal kwijt te kunnen en praktische zaken mee te regelen; want die traplift zal er nu toch echt moeten komen en ik ga ook kijken of ik een invaliden-parkeerkaart kan krijgen en een parkeerplek op kenteken voor m'n huis. Al dat soort dingen... Werken is dus ook verleden tijd; ik kan m'n energie beter gaan steken in bijv sporten onder begeleiding van fysio om wat aan m'n conditie te werken. Dus ook dat hele traject met de arbo zal doorlopen moeten worden. Volgens mij kost werken me minder tijd!! Maargoed, ik laat alles over me heen komen, reageer er vrij nuchter op. Tuurlijk heb ik K-momenten en gisteren bij de casemanager brak ik even. Dat zal nog wel vaker gebeuren maar ik probeer niet bij de pakken neer te gaan zitten en probeer het positief te blijven benaderen. Eens kijken hoe ver dat me brengt!!
Hoi Bull,
Ik was al bang dat het nieuws dus niet zo positief zou zijn omdat het even duurde eer we wat hoorden. Ja echt kl....te meisje. Toch vind ik het nog zo knap van je dat je alles zo opneemt en probeert positief te blijven. Ja Bull je bent en blijft voor me een topper en hoop toch dat er zeer binnenkort ook voor jou een oplossing komt ook al is dat bijna onmogelijk. Ja die transplantatie maar ja... hoe lang kun je daar mee verder. Wat toch allemaal ook moeilijk. Bull van mij een dikke knuf en ik wou dat het dan niet steeds virtueel gebeurd maar dan echt. Denk aan je en hoop op alle goede voor je.
Elisa
@Bull, er is zo te lezen veel besproken en daarmee nog meer voor je kiezen gekregen!! Heel dapper hoe je erin staat!! sterkte in alles!! Lieve groet..
@Bull: wat krijg je veel op je bord he... Erg goed dat ook maatschappelijk werk betrokken is, want al die administratieve rompslomp die er nu bij komt heb je echt niet nodig. Ik kan je alleen het advies geven je daarin zoveel mogelijk te laten helpen want die zaken zuigen de energie zo uit je en die kan je idd beter aan nuttige dingen zoals fysio enzo stoppen. En niet te vergeten... probeer je beperkte energie ook te gebruiken voor zaken waar je gewoon van geniet en elke dag iets voor jezelf te doen. Ik spreek uit ervaring als ik zeg dat je jezelf zo snel voorbijloopt in deze situaties! Veel sterkte hoor!
@Bull wat heftig allemaal. Sterkte
@Milly ik ben nog steeds erg moe en benauwd. Enwe hebben ook nog avondvierdaagse. Vandaag was de laatste dag. Morgen ga ik echt even updaten over mijn zoon.