@ funkeken: er bestaat een aandoening waarbij je antistoffen hebt tegen acetylcholinereceptor en/of skeletspier. Je kan je hierop laten testen. Niet alle labs testen dit maar dan kan het als opstuurbepaling getest worden in een ander lab.
@ funkeken: er bestaat een aandoening waarbij je antistoffen hebt tegen acetylcholinereceptor en/of skeletspier. Je kan je hierop laten testen. Niet alle labs testen dit maar dan kan het als opstuurbepaling getest worden in een ander lab.
Hoi Daantje, bedankt voor de tip en 't mee denken.
Heb over dit al veel gelezen en hou die test ook zeker in m'n gedachten. Ik twijfel nu namelijk een beetje of die test nu wel betrouwbaar zou zijn. Ik heb tot vorig jaar veel gerookt en geblowt dus er is een kans dat ik bv nog met afkickverschijnselen te maken heb. En tja daarnaast slik ik helaas ook nog veel pijnstillers met heftige bijwerkingen. En ik weeg bv nu ook te weinig om betrouwbaar door een screening voor een longtranplantatie te komen. Al met al denk ik dat ik beter nog even kan wachten en eerst 's flink moet aankomen.
@ Evi, bedankt voor het meedenken.
Ik heb uit voorzorg al 3 verschillende luchtwegverwijders gehad maar helaas zonder resultaat. Het gebeurd ook niet direct na gebruik van een pufje. Ik lag bv deze keer gewoon op bed en ineens merk ik dat ik iets zwaarder begin te ademen en merk ik dat m'n hartslag omhoog gaat. 1 a 2 minuten later voel ik dat m'n benen licht beginnen te trillen. Mijn benen worden dan ijskoud en m'n bovenlichaam juist zo heet dat het lijkt of ik koorts heb.
Grijp ik dan niet direct in met pijnstillers met morfine en dekens over m'n benen dan loopt het helemaal uit de hand. Zo wist ik in het begin niet wat ik moest doen en lag ik steeds uren op de bank te bibberen en hyperventileren. Het gaat er dan zo heftig aan toe dat ik dan niet eens kan staan of praten. Kon dus bv ook niet opstaan om de telefoon te pakken om hulp te vragen. Ben toen uiteindelijk tijdens een aanval met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht en na diverse testen kwamen ze erachter dat ik i.i.g. geen Parkinson etc had.
De artsen kwamen niet verder dan spierfalen van de beenspieren. Ik heb zwaar ondergewicht en lig nu al maanden de hele dag op bed. Dat zou natuurlijk kunnen maar waarom gebeurd zoiets dan ineens als ik uren in bed lig en alleen maar tv kijk? En waarom gebeurde dit voor het eerst toen ik al een maand uit het ziekenhuis was? Daar kunnen ze helaas geen antwoord op geven. Ik denk zelf dat er ook iets is op het gebied van hormonen/neurotransmitters zoals Acetylcholine.. Heb dit toen ook aan alle behandelende artsen gezegd maar alleen de neuroloog in het ziekenhuis zei: Dat is wellicht iets om in het achterhoofd te houden. En tja voor de rest kon men er niets mee en is er dus ook niets mee gedaan.
Vervelend en onduidelijk probleem! Zou het ook een soort van paniekaanval kunnen zijn? Morfine werkt nl ook kalmerend en brengt je ademhaling bvb mee tot rust wnnr je hyperventileert. Waarvoor kreeg je die opiaten trouwens voorgeschreven? Was dat ook al voor de pijn in je benen?
@Bull: dat is weer schrikken geweest denk ik! Wat een pech! Veel sterkte en beterschap hoor!
Bedankt aan iedereen voor het medeleven en de beterschapswensen, de laatste 2 dagen lijkt het iets de goede kant op te gaan door de aanpassing in medicatie en het zakken van de ozonconcentraties. Ik hoop dus dat ik dit thuis doorkom :-) morgen wordt opnieuw een zwoele zomerdag voorspeld dus ik doe het wel rustig aan...
Veel beterschap voor de andere zieken en voor de anderen: geniet van de zomer! :-)
Vervelend en onduidelijk probleem! Zou het ook een soort van paniekaanval kunnen zijn? Morfine werkt nl ook kalmerend en brengt je ademhaling bvb mee tot rust wnnr je hyperventileert. Waarvoor kreeg je die opiaten trouwens voorgeschreven? Was dat ook al voor de pijn in je benen?
Hoi Sien,
het zijn met zekerheid geen paniekaanvallen. En ik heb trouwens geen pijn in de benen hoor. Ze beginnen ineens te trillen en als ik daar niets aan doe dan trillen ze zo heftig dat ik op een gegeven moment niet meer kan staan. Dat trillen kost weer zoveel energie dat ik steeds sneller en dieper ga ademen. Ik neem dan ook juist die pijnstillers om de ademhaling te controleren en voor de extra pijn in m'n longen. Doe ik dat niet dan blijft dat trillen/ademen uren en uren doorgaan en de pijn word alsmaar erger. En ik heb dit jaar 3 klaplongen gehad dus ik doe er alles aan om m'n ademhaling zo snel mogelijk weer rustig te krijgen.
De medicatie kreeg ik trouwens na de operatie aan m'n longen. Er zijn na de 3e klaplong stukjes long verwijderd en helaas is er iets fout gegaan met een infuus waardoor m'n rechterarm zo opgezwollen was dat er waarschijnlijk zenuwen beschadigd zijn.
Beterschap aan alle zieken en die in de lappenmand liggen....
Ik heb nog even getwijfeld of ik wel wat zou posten, vorige keer best een persoonlijk bericht geplaatst.
Vanmorgen naar de longarts controle. Alles weer prima hier.. Longen stabiel op de hitte en pollen mag ik nu niet klagen. Al merk ik wel dat mijn naasten soms vreemd uit de hoek komen. Ik hoor er ook al tijden niet zoveel meer van.. Tenslotte ben ik al een jaar uit het ziekenhuis... Maar vragen nu direct, en Wat is je status, je gewicht, je longfunctie , sport je nog genoeg en waarom was je er zondag niet. Sorry? Verder wordt er nooit wat gevraagd hoe het mij gaat..of ik mij wel red.. Of gewoon zomaar langs komen is er niet meer bij, dus we zijn terug bij af... Was ook beetje teleurgesteld, want als ik de vragen netjes beantwoord en dan ook even meldt dat het zondag te warm voor mij was en dat het niet lukt. Het lukt wel vaker niet omdat ik dan te benauwd ben.... Gelijk een mededeling dat ik niet zo moet zeuren, iedereen heeft daar last van en ik moet het niet altijd over mijn ziekte hebben , wat niet zo is overigens .. Toen schoot ik echt even uit mijn slof... Dat ik niet iedereen ben, dat ik nu eenmaal een beperking heb. nou bedankt familie... Is dat nu onbegrip of zeur ik echt te veel... Blijkbaar mag ik het er niet meer over hebben . Stop het maar in de doofpot want dan is het er ook niet en ondertussen wel overal mee bemoeien hoe ik het moet doen. Ben het zo zat zeg... Moest het even kwijt hier. ...... Zeurpietje vandaag ;-)
@Hannah, kan me er iets van indenken hoor. Het is naar, moet ook wel eens slikken om reacties van naasten. Iemand die echt heel dicht bij me staat, niet man/kids, zei me "moet jij gaan revalideren, das niet nodig als ik zie wat je allemaal doet op een dag. En je moet niet naar ergo gaan, kom maar naar mij dan zal ik je t wel leren". Nou, slik en bedankt! Verder wist die persoon me ook nog te melden dat ik voortaan geen pred meer nodig had, dat is slecht voor je en je wordt er zo opgeblaze van. Heb t naast me neer gelegd omdat ik er niets mee kan, maar voel me zo beperkt in wat ik tegen bep personen kan zeggen.
Sterkte, ik hoop dat je een beetje nuchter in kan staan. Maar zo je zegt, de tijd gaat door en mensen vergeten dat je chronisch ziek bent.
@Hannah: waarom twijfelde je om iets te posten na je persoonlijke post? Kreeg je onaardige/te weinig reacties? Zou jammer zijn dat je hier niet de steun vindt die je zoekt namelijk! Ik herken wat je schrijft over je omgeving, dat ze bvb vragen naar je longfunctie enzo maar nooit eens gewoon oprecht vragen hoe je je voelt. Alsof iemand op basis van je longfunctie dan zelf wel zal invullen voor je hoe het met je gesteld is. Bovendien zijn dat dan nog meestal die mensen die er helemaal niet zoveel van af weten... Het kan erg frustrerend zijn he! Als iemand mij vraagt hoe het met mijn longfunctie gaat antwoord ik soms: 'met mijn longfunctie ... en met mij gaat het ...' Om eens duidelijk te maken dat ik wel meer ben dan dat cijfertje en er meerdere zaken zijn die bepalen hoe ik me voel. Of het echt helpt weet ik niet, maar ik heb dan ten minste het gevoel op te komen voor mezelf. Probeer iig toch nog steeds eerlijk te blijven over hoe je je voelt, zelfs al krijg je soms een onaardige reactie. Als he gaat zwijgen en doen alsof alles ok is, bevestig je hen alleen. Goeie moed!
@funkeken: ok, nu begrijp ik je beter. Kan je helaas niet echt helpen denk ik. Wel een erg vervelend probleem...
OT: wou vandaag een trapje naar beneden met mijn medicatie, maar voel me er toch niet goed bij helaas, vandaar ook weer dit mooie uur om te forummen... Even aankijken hoe het morgen is en anders mss met een tussenstapje proberen. Beetje teleurgesteld in mijn lichaam weer dat alles altijd zo moeizaam moet gaan... :-(
@ Sien: balen dat t weer zo moeizaam gaat. Teleurstelling is begrijpelijk! Hopelijk toch nog wat geslapen!
@hanna 41: sterkte meid! Bij mij informeren ze niet naar LF maar naar de hoeveelheid pred...vaak niet vervelend hoor maar t irriteert soms idd wel. Alsof je als mens niet bestaat maar enkel je ziekte bent...da's naar
@ Bull: wat n nare berichten! Hopelijk gaat t weer wat beter....sterkte!!
@lientje: jammer weer n opname. Beterschap!
Zelf krabbel ik na nog n kuur na mn opname weer op. A.s. zaterdag ga ik de bergen weer verlaten...!
Dank je wel Edelweiss, Sien en Milly voor jullie antwoorden en begrip.
Ik reageer er ook niet meer op de berichten en vragen die ik krijg. Misschien de makkelijkste weg maar het zij zo.. Ik krijg een beetje last van het mij verantwoorden in wat ik doe.. Van mijn longarts, diëtiste en personal trainer krijg ik te horen dat ik het zo goed doe... Destijds stonden vooraan toen ik op de ic en in het ziekenhuis lag, goed bedoeld dacht ik toen nog.. overal bemoeiden zich mee, wat eerder nooit zo was.. toen dacht ik nog, goh misschien wordt het toch beter met ons contact onderling.. Helaas is dat dus niet zo ...
Maar goed genoeg erover.. ik wens iedereen heel veel beterschap en ga mijn vakantie vieren zoals ik dat dan kan en op mijn kleinzoon passen... en dat is toch het leukste van de hele week...
Wat betreft mijn vorige bericht is er geen antwoord geweest ondanks het nogal persoonlijk was. over wmo etc.. geeft niet hoor. ;-) Het is oplost en krijg nu eindelijk de hulp die ik al zolang nodig had..
@ Bull: sterkte! Wat heftig weer!
@ funkeken: er bestaat een aandoening waarbij je antistoffen hebt tegen acetylcholinereceptor en/of skeletspier. Je kan je hierop laten testen. Niet alle labs testen dit maar dan kan het als opstuurbepaling getest worden in een ander lab.
Hoi Daantje, bedankt voor de tip en 't mee denken.
Heb over dit al veel gelezen en hou die test ook zeker in m'n gedachten. Ik twijfel nu namelijk een beetje of die test nu wel betrouwbaar zou zijn. Ik heb tot vorig jaar veel gerookt en geblowt dus er is een kans dat ik bv nog met afkickverschijnselen te maken heb. En tja daarnaast slik ik helaas ook nog veel pijnstillers met heftige bijwerkingen. En ik weeg bv nu ook te weinig om betrouwbaar door een screening voor een longtranplantatie te komen. Al met al denk ik dat ik beter nog even kan wachten en eerst 's flink moet aankomen.
@Bull heel veel sterkte.
@ Iedereen die het nodig heeft Beterschap
Met mijn longen gaat het goed. Vandaag nieuwe neusspray gehaald op verzoek van de kno arts.
Vervelend en onduidelijk probleem! Zou het ook een soort van paniekaanval kunnen zijn? Morfine werkt nl ook kalmerend en brengt je ademhaling bvb mee tot rust wnnr je hyperventileert. Waarvoor kreeg je die opiaten trouwens voorgeschreven? Was dat ook al voor de pijn in je benen?
@Bull: dat is weer schrikken geweest denk ik! Wat een pech! Veel sterkte en beterschap hoor!
Bedankt aan iedereen voor het medeleven en de beterschapswensen, de laatste 2 dagen lijkt het iets de goede kant op te gaan door de aanpassing in medicatie en het zakken van de ozonconcentraties. Ik hoop dus dat ik dit thuis doorkom :-) morgen wordt opnieuw een zwoele zomerdag voorspeld dus ik doe het wel rustig aan...
Veel beterschap voor de andere zieken en voor de anderen: geniet van de zomer! :-)
Hoi Sien,
het zijn met zekerheid geen paniekaanvallen. En ik heb trouwens geen pijn in de benen hoor. Ze beginnen ineens te trillen en als ik daar niets aan doe dan trillen ze zo heftig dat ik op een gegeven moment niet meer kan staan. Dat trillen kost weer zoveel energie dat ik steeds sneller en dieper ga ademen. Ik neem dan ook juist die pijnstillers om de ademhaling te controleren en voor de extra pijn in m'n longen. Doe ik dat niet dan blijft dat trillen/ademen uren en uren doorgaan en de pijn word alsmaar erger. En ik heb dit jaar 3 klaplongen gehad dus ik doe er alles aan om m'n ademhaling zo snel mogelijk weer rustig te krijgen.
De medicatie kreeg ik trouwens na de operatie aan m'n longen. Er zijn na de 3e klaplong stukjes long verwijderd en helaas is er iets fout gegaan met een infuus waardoor m'n rechterarm zo opgezwollen was dat er waarschijnlijk zenuwen beschadigd zijn.
Beterschap aan alle zieken en die in de lappenmand liggen....
Ik heb nog even getwijfeld of ik wel wat zou posten, vorige keer best een persoonlijk bericht geplaatst.
Vanmorgen naar de longarts controle. Alles weer prima hier.. Longen stabiel op de hitte en pollen mag ik nu niet klagen. Al merk ik wel dat mijn naasten soms vreemd uit de hoek komen. Ik hoor er ook al tijden niet zoveel meer van.. Tenslotte ben ik al een jaar uit het ziekenhuis... Maar vragen nu direct, en Wat is je status, je gewicht, je longfunctie , sport je nog genoeg en waarom was je er zondag niet. Sorry? Verder wordt er nooit wat gevraagd hoe het mij gaat..of ik mij wel red.. Of gewoon zomaar langs komen is er niet meer bij, dus we zijn terug bij af... Was ook beetje teleurgesteld, want als ik de vragen netjes beantwoord en dan ook even meldt dat het zondag te warm voor mij was en dat het niet lukt. Het lukt wel vaker niet omdat ik dan te benauwd ben.... Gelijk een mededeling dat ik niet zo moet zeuren, iedereen heeft daar last van en ik moet het niet altijd over mijn ziekte hebben , wat niet zo is overigens .. Toen schoot ik echt even uit mijn slof... Dat ik niet iedereen ben, dat ik nu eenmaal een beperking heb. nou bedankt familie... Is dat nu onbegrip of zeur ik echt te veel... Blijkbaar mag ik het er niet meer over hebben . Stop het maar in de doofpot want dan is het er ook niet en ondertussen wel overal mee bemoeien hoe ik het moet doen. Ben het zo zat zeg... Moest het even kwijt hier. ...... Zeurpietje vandaag ;-)
@Hannah, kan me er iets van indenken hoor. Het is naar, moet ook wel eens slikken om reacties van naasten. Iemand die echt heel dicht bij me staat, niet man/kids, zei me "moet jij gaan revalideren, das niet nodig als ik zie wat je allemaal doet op een dag. En je moet niet naar ergo gaan, kom maar naar mij dan zal ik je t wel leren". Nou, slik en bedankt! Verder wist die persoon me ook nog te melden dat ik voortaan geen pred meer nodig had, dat is slecht voor je en je wordt er zo opgeblaze van. Heb t naast me neer gelegd omdat ik er niets mee kan, maar voel me zo beperkt in wat ik tegen bep personen kan zeggen.
Sterkte, ik hoop dat je een beetje nuchter in kan staan. Maar zo je zegt, de tijd gaat door en mensen vergeten dat je chronisch ziek bent.
@Hannah: waarom twijfelde je om iets te posten na je persoonlijke post? Kreeg je onaardige/te weinig reacties? Zou jammer zijn dat je hier niet de steun vindt die je zoekt namelijk! Ik herken wat je schrijft over je omgeving, dat ze bvb vragen naar je longfunctie enzo maar nooit eens gewoon oprecht vragen hoe je je voelt. Alsof iemand op basis van je longfunctie dan zelf wel zal invullen voor je hoe het met je gesteld is. Bovendien zijn dat dan nog meestal die mensen die er helemaal niet zoveel van af weten... Het kan erg frustrerend zijn he! Als iemand mij vraagt hoe het met mijn longfunctie gaat antwoord ik soms: 'met mijn longfunctie ... en met mij gaat het ...' Om eens duidelijk te maken dat ik wel meer ben dan dat cijfertje en er meerdere zaken zijn die bepalen hoe ik me voel. Of het echt helpt weet ik niet, maar ik heb dan ten minste het gevoel op te komen voor mezelf. Probeer iig toch nog steeds eerlijk te blijven over hoe je je voelt, zelfs al krijg je soms een onaardige reactie. Als he gaat zwijgen en doen alsof alles ok is, bevestig je hen alleen. Goeie moed!
@funkeken: ok, nu begrijp ik je beter. Kan je helaas niet echt helpen denk ik. Wel een erg vervelend probleem...
OT: wou vandaag een trapje naar beneden met mijn medicatie, maar voel me er toch niet goed bij helaas, vandaar ook weer dit mooie uur om te forummen... Even aankijken hoe het morgen is en anders mss met een tussenstapje proberen. Beetje teleurgesteld in mijn lichaam weer dat alles altijd zo moeizaam moet gaan... :-(
@ Sien: balen dat t weer zo moeizaam gaat. Teleurstelling is begrijpelijk! Hopelijk toch nog wat geslapen!
@hanna 41: sterkte meid! Bij mij informeren ze niet naar LF maar naar de hoeveelheid pred...vaak niet vervelend hoor maar t irriteert soms idd wel. Alsof je als mens niet bestaat maar enkel je ziekte bent...da's naar
@ Bull: wat n nare berichten! Hopelijk gaat t weer wat beter....sterkte!!
@lientje: jammer weer n opname. Beterschap!
Zelf krabbel ik na nog n kuur na mn opname weer op. A.s. zaterdag ga ik de bergen weer verlaten...!
Dank je wel Edelweiss, Sien en Milly voor jullie antwoorden en begrip.
Ik reageer er ook niet meer op de berichten en vragen die ik krijg. Misschien de makkelijkste weg maar het zij zo.. Ik krijg een beetje last van het mij verantwoorden in wat ik doe.. Van mijn longarts, diëtiste en personal trainer krijg ik te horen dat ik het zo goed doe... Destijds stonden vooraan toen ik op de ic en in het ziekenhuis lag, goed bedoeld dacht ik toen nog.. overal bemoeiden zich mee, wat eerder nooit zo was.. toen dacht ik nog, goh misschien wordt het toch beter met ons contact onderling.. Helaas is dat dus niet zo ...
Maar goed genoeg erover.. ik wens iedereen heel veel beterschap en ga mijn vakantie vieren zoals ik dat dan kan en op mijn kleinzoon passen... en dat is toch het leukste van de hele week...
Wat betreft mijn vorige bericht is er geen antwoord geweest ondanks het nogal persoonlijk was. over wmo etc.. geeft niet hoor. ;-) Het is oplost en krijg nu eindelijk de hulp die ik al zolang nodig had..