Hoe voel jij je vandaag? #144

14-04-2016 om 07:13 uur Gesloten

En hier weer verder!

Het vorige topic staat hier.

De reacties zijn gesloten.
27-04-2016 om 05:12 uur

@ Isis en familie gecondoleerd met het overlijden van Mieke wat een tragisch en verdrietig bericht wens jullie in deze tijd heel veel kracht. Schrok hier best van en het kwam hard binnen altijd heel erg en triest als een mede forumlid en lotgenoot overlijd.

27-04-2016 om 20:08 uur

Vorige week had ik na een verkoudheidsperiode weer een serieuze exacerbatie van mijn astma. Dit maal voor mijn doen al snel actie ondernomen en gestart met prednison stootkuur en het werkt. Vandaag voel ik me eigenlijk best redelijk. Ben er erg blij mee.

28-04-2016 om 06:51 uur

@Emma25, weet je al meer over je revalidatie in NAD? Ben benieuwd of we je over n paar weken hier in Davos zien....

Ben maandag aangekomen in t NAD. Nu even een dipper, heb ws een infectie. Dus de prednison omhoog en kuurtje ab... Als dit overwonnen is hoop er tegenaan te gaan....

28-04-2016 om 08:35 uur

@Milly sterkte in Davos. Ik hoop dat je snel opknapt en er tegenaan kunt gaan.
@Emma25 sterkte met wachten op uitslag voor Davos

28-04-2016 om 17:17 uur

@milly het gaat nu in stroomversnelling als het goed is. Ik heb aanstaande maandag een intake op heideheuvel, het was even onder voorbehoud ivm de agenda van de longarts daar. Dus als ik morgen niks hoor maandag intake en dan gaan we proberen om de vlucht van 15 mei te halen. Anders week later intake en word het 5 juni. Ik loop inmiddels beetje op t einde dus hoop echt dat het 15 mei gaat worden. Nu druk bezig met alle vragenlijsten invullen, dingen regelen. Extra controles hier bij al m'n specialisten voor ik wegga. Tot ik weg ga blij ik wel rustig trainen 3 x per week in het ziekenhuis zodat ik toch wat beweging heb. Inmiddels weer een prednison kuur, heb een week zonder gekund maar ging niet goed. Waarschijnlijk nu aan de prednison tot ik daar ben. Balen dat je een dip hebt! Hopelijk knap je snel op! En dan in stijgende lijn omhoog. Ik hoop over 2 1/2 week te arriveren.
@spinnetje thanx! M'n longarts verwacht geen problemen met de verzekering dus daar vertrouw ik op.

28-04-2016 om 19:03 uur

@ Milly: beterschap voor nu en succes met je revalidatie! Viel vast niet mee om je gezinnetje achter te laten, en ook nog in de meivakantie. Hopelijk hebben ze over een tijdje van de zomer een fittere moeder terug :)

Ben vijf dagen vrij geweest en dat was heerlijk. Helaas sinds dinsdag meer benauwd. Had dinsdagochtend dingetjes gedaan en toen ik thuis kwam was ik helemaal bezweten en slap en alles. Was bang voor een griepje maar had geen koorts dus dacht te weinig gegeten. Gisteren rustig aan gedaan en voelde me vanmorgen wel beter maar blijf de hele dag door benauwd. Kijk het tot na het weekend even aan, wel met extra atrovent.

28-04-2016 om 21:18 uur

@ieke10: Isis,
Ik lees nu pas dit ontzettend verdrietige nieuws... Mieke was voor mij echt een voorbeeld, zo'n vechtertje, een echte kanjer!! Ze heeft zo vaak de ergste ziekte en complicatie overwonnen, zo vaak door het oog van de naald gekropen... Uiteindelijk kon ze deze strijd niet meer winnen, het zat eraan te komen en toch zo onverwachts. Als ik ergens blij kan over zijn, is het dat ze rustig in haar slaap is gegaan, ze was zo bang voor nieuwe ic-opnames en zo benauwd of met erg veel pijn te moeten gaan, dan is het veel beter zo. Maar afscheid blijft hoe dan ook moeilijk. Ik zal haar erg missen, al hebben we nooit de kans gehad elkaar in het echt te ontmoeten... Ik wens iedereen rond haar ontzettend veel sterkte hij het verwerken van dit verlies. Wij zullen haar erg dankbaar herinneren als een van de dappersten onder ons, ze blijft een voorbeeld voor me.

OT:
Ik ben hier een hele tijd niet geweest om allerlei redenen. Ten eerste mijn ogen. Eerst zag ik al erg slecht door de staar en uiteindelijk werd ik op 18 april aan het eerste oog geopereerd. Dat verliep goed en ik merkte vrijwel meteen dat ik met het geopereerde oog beter zag ver, helderder zag en meer kleuren. Maar door de operatie is het verschil tussen mijn ogen nu tijdelijk erg groot. Dat maakt dat geen enkele bril me goed doet en ik geen dieptezicht heb. Ik moet altijd met een oog,kijken: rechts als ik ver wil zien, links als ik dichtbij wil zien. Typen is daardoor bvb. erg moeilijk! Gelukkig wordt 9 mei m'n andere oog ook geopereerd en daarna zou ik toch veel beter moeten zien. Wel zal ik altijd een leesbril nodig hebben maar dat is niks in vgl. met wat ik eerder had!
Ten tweede is het gewoon erg druk geWeest. Deels door de operatie en alle vooronderzoeken en nacontroles, maar ook algemeen veel dingen op het programma. Soms leuke, soms minder leuke. Zo ben ik ook op controle geweest bij de longarts. Ik ben de laatste maanden relatief stabiel, maar wel op een minder goed niveau dan daarvoor. Ik heb het dar moeilijk mee, omdat het voelt alsof ik,steeds een beetje blijf inleveren en dan heb ik schrik dat het ook zo blijft of zelfs nog verder verslecht. Dan heb ik 'liever' af en toe een echte exa en daarna weer zoals voorheen zijn. Mijn longarts erkende dat, maar kan er niet veel meer aan doen dus kwamen alleen de gebruikelijke adviezen over op tijd pred en zuurstof aanpassen enzo en dat ik al erg blij mag zijn dat ik ondanks de zeer ernstige gezondheidsproblemen die ik heb, thuis kan wonen. Dan begint hij zoals gewoonlijk ook mijn ouders te complimenteren dat ze ons huis verbouwd hebben en ze zoveel zorg op zich nemen... Ik ben hier natuurlijk heel erg blij om, echt, en ik besef hoeveel geluk ik heb dat ik in dit warme nest geboren ben, want anderen konden het waarschijnlijk veel erger hebben in mijn situatie. Maar toch voelde ik me daardoor wat onbegrepen in mijn zorgen over mijn achteruitgaande toestand. Is het gek dat ik intussen niet meer elke morgen wakker wordt met een hoera-gevoel dat ik niet in het ziekenhuis ben?! Ik wil wel graag meer dan louter in dat eigen bed liggen (al is dat leuker dan een ziekenhuisbed) te happen naar lucht en te creperen van de pijn! Ik druk jet nu wat hard uit en doorgaans ben ik ook erg positief en ga ik niet klagen, maar ik krijg van zo'n opmerkingen soms het gevoel alsof men voorbijgaat aan wat dit leven met een 27-jarige doet en dat men mijn lijden niet erkent. Ben ik nu fout dat ik het zo opneem?? Mijn vader had immers een fijn gevoel na de consultatie en zegt dan: 'goh. Fijn dat die arts altijd zo positief ingesteld is' enzovoort...

29-04-2016 om 08:45 uur

lieve Sien, zeker waar dat het fijn is dat je ouders zoveel zorgen op zich nemen... dat waardeer je ook erg. Maar wat is het ook begrijpelijk dat je je onbegrepen voelt, zorg hebt en zoveel anders wilt dan met pijn en benauwdheid in bed te liggen.
Begrijpen hoe je je voelt is moeilijk voor 'gezonde' mensen, en helemaal voor je ouders die zo dicht bij je staan en zoveel van je houden.

In het klein herken ik het wel hoor, in t klein omdat mijn 'ziek zijn' zo veel minder erg is dan die van jou. mensen begrijpen mijn ziek zijn vaak niet, en als ze het proberen te begrijpen hebben ze van die optimistische opmerkingen... die ik op dat moment juist niet wil horen, voelt als onbegrip.
Helaas kan ik geen tips geven, of... schrijf hier maar lekker van je af!
hele dikke virtuele knuffel!
---------------------
mijn astma blijft van de rit, dus met de lvk gebeld. ze gaf aan dat ik 4x dgs foster mocht pakken, dat was beter dan 2xdgs. en in de aerochamber 5x inhademen ipv en 1 diepe tuig alles binnen halen. Gaan we proberen!
(en ik kreeg een pb dat je voor de foster geen ventolin mag nemen omdat foster minder goed zou werken, dit is bij deze lvk niet bekend, zij geven dit advies altijd wel)

29-04-2016 om 09:07 uur

Bij mij werd de combi Foster en ventolin afgeraden omdat het je hart dan erg belast. Ik puf indien nodig atrovent bij ipv ventolin.

29-04-2016 om 10:59 uur
Reactie op Daantje

Bij mij werd de combi Foster en ventolin afgeraden omdat het je hart dan erg belast. Ik puf indien nodig atrovent bij ipv ventolin.

In mijn ziekenhuis blijkt dit een normale combinatie te zijn. raar he, hoe iedere arts/ziekenhuis anders denkt... bij mij vraagt de la bij vragen over medicatie die hij niet weet aan zijn collega die farmaceutisch onderzoek doen, dus ik ga er van uit dat dit bij mij goed is