Ik voel me hier niet meer zo thuis
13-11-2015 om 18:05 uur GeslotenOoit jaren geleden werd ik lid van het astmaforum. Ik had net de diagnose gekregen en nog veel twijfels en vragen. Die kon ik hier kwijt, ik kreeg antwoorden op de vragen die ik stelde en er was oa een topic voor jongeren met astma waarin ik mensen van mijn leeftijd trof.
Inmiddels een aantal jaar verder is het astmaforum longforum geworden, komen hier veel mensen met andere ziektes dan astma (een logisch gevolg), merk ik dat ik weinig binding meer vind met veel onderwerpen. Dingen als zuurstof en palliatieve zorg zijn gelukkig nog ver van mijn bed. Er moet zeker ruimte zijn ook voor dat soort onderwerpen maar ik merk dat ik vaker niet dan wel nog antwoorden krijg op mijn vragen, ik heb weinig herkenning meer met veel leden hier en dat vind ik jammer want dat is niet waarvoor ik ooit lid werd. Ik weet ook dat een aantal mensen hier om dit soort redenen niet meer komt en dat lijkt me ook niet de bedoeling.
Een oplossing weet ik niet maar het lijkt me aan het beheer om dat op te pakken. Ik ben benieuwd of mensen dit herkennen en hoe het beheer hier in staat.
Bedankt voor een reactie vanuit het beheer, Gwenny! Ideeën zijn hier ook wel al genoemd:
- zichtbaar zijn in welk board een topic geplaatst is in de lijst met topics zodat je voor het openen van een topic al weet waar het over gaat
- misschien een mogelijkheid om bij je profiel te vermelden welke longziekte je hebt wat zichtbaar is naast elk bericht. Dan is het voor iedereen duidelijk vanuit welk ziektebeeld iemand zijn/haar reactie geplaatst heeft
- misschien meer moeite doen om juist mensen met astma hierheen te trekken. Blijkbaar worden mensen met andere longziekten beter bereikt. Astma is één van de meest voorkomende longziektes dus dat zou toch te realiseren moeten zijn.
Ik lees hier ook mee en ik denk met jullie mee :)
Later reageer ik denk ik nog uitgebreider op het onderwerp.
Dankjewel Daantje! Zal het meenemen naar de volgende meeting. Tips zijn altijd welkom
Die zin kun je niet passend vinden, ik voel het wel degelijk zo. Zeker als ik lees dat mensen met longkanker gewoon doorgaan met roken. En dat rokers lak hebben aan niet-rokers. Dat levert ook op dit forum confrontaties op.
En ja, ik weet dat niet iedereen die longkanker krijgt rookt. Ik voel wel degelijk met IlseB mee hoor. Ik weet ook best dat niet iedereen met COPD een roker is.
Stefanie, als ik jou of anderen pijn heb gedaan dan spijt het me erg, Sorry daarvoor.
Idd is het woord graaibak niet goed gevonden....
emsepems - is al goed hoor... soms zijn woorden vinden ook niet makkelijk in de graaibak van woorden he. :)
Horta ; mensen met longkanker gaan niet "gewoon door" met roken maar daar zit een heel verhaal achter... geldt voor alle rokers die ziek zijn. Het zijn gewoon mensen zoals jij en ik en iedereen en deze mensen afwijzen in welke vorm dan ook omdat ze "gewoon doorroken" vind ik een slechte eigenschap. Afdoen met eigen schuld vind ik zo kort door de bocht... er wordt aangegeven dat mensen met astma hier wegblijven maar ik denk dat rokende zieke mensen zich ook wel 3x bedenken voordat ze komen of zich hier welkom voelen. Jammer toch? We zijn allemaal naakt geboren en gaan naakt weer dood...
Ja Daantje, lastig probleem voor jou.
Je bent heel actief op het forum in veel verschillende categorieën, als ik het lees, vaak dagelijks. Je hebt altijd van alles te vertellen, en daar is het forum ook voor gelukkig.
Dat sommige zaken nog ver van je bed zijn, tel je zegeningen! Ook met astma kun je namelijk voor beslissingen komen, wel of geen zuurstof, aanschaf, hulpmiddelen in huis.
Dat er meerdere longziektes bij zijn gekomen vind je naar, maar vergis je niet copd komt vaak ook door erfelijke oorzaken. Ik ken genoeg mensen om me heen. Of kinderen die opgegroeid zijn in een heel rokerige omgeving. Door beroepen die mensen uitoefenen.
Ik persoonlijk ben niet actief op het forum en deel niet veel, ik lees ook niet alles. Want denk ik dan mijn spieren is geen astma, maar er is een link. Zo denk ik soms ook een zeer oor ja dat is naar, maar meer lastig. Misschien is er een spieren en oren forum voor ons ;)
Als je je niet thuis voelt, dan zou mijn tip zijn, lees weer eens lekker een boek, luister een mooie cd, bak een cake (spacecake;)), maar bescherm je tegen irritaties. Daar word je glas ipv half vol, half leeg van. Neem jezelf voor om 1 keer per dag dat te lezen waarvan je denkt, dat wil ik volgen.
Het zou jammer zijn als je het forum verlaat! Het is ook niet nodig. Kruip naast je vriend op de bank nu en kijk naar de Zwarte tulp ofzo.
Een goed bedoeld advies van Jippie
Lieve allemaal,
Als eerste ik wil niemand kwetsen of voor het hoofd stoten.
Ik reageer niet vaak op topics omdat ik soms zo slecht weet wat te zeggen, maar waarom moet je scheiding maken een longziekte levert ongemak op en met tips kan je elkaar helpen en niet alles werkt voor ieder maar proberen is het vaak waard. Zelfs onder astma is niet alles hetzelfde. En waarom zou iemand met copd niet kunnen snappen hoe het is om astma te hebben, bij elke longziekte staat benauwdheid centraal en de problemen die daaruit komen.
Nogmaals ik wil niemand kwetsen, maar laten we er gewoon voor elkaar zijn.
Liefs Rachel
Ik lees nog wel veel hier, maar post een stuk weiniger
En ik vind het longforum wel goed, maar een stuk onoverzichtelijker dan het oude forum
Dat vond ik prettiger werken
Rachel zo zie ik het ook. Ik denk dat een COPD patient des te beter snapt wat astma is, inderdaad de beperkingen, reacties van omgeving delen enz enz. Astma patienten hebben het vaak over het onbegrip van omgeving maar waar is nu het begrip voor de andere longpatiënten hier?? Ik denk dat dit een mooie leerweg is voor de astmapatiënten wat het onbegrip betreft. Verplaats je in een ander, wat is er gebeurd in iemands leven, waarom kiest een kankerpatiënt ervoor om door te roken, wat zit daar nou eigenlijk achter? Waarom gaan mensen met astma buiten joggen langs een aangelegde hardlooproute tussen de uitlaatgassen ipv binnen? Enz enz.
Je longziekte bij je profiel zetten vind ik geen goed idee. Hokjes plaatsten, generaliseren, er zijn er veel ( zoals ik ) zonder "echte" longziekte, ouders van kinderen met een ziekte... familieleden van iemand die ziek is, mensen die gewoon hier komen en niet vertellen wat ze hebben enz.
Gewoon met elkaar en voor elkaar en vrijheid blijheid. Zo vind ik dat het moet zijn.