Ervaringen delen???

Hey welkom op het forum,

Ik zelf heb geen ervaring met longemfyseem maar er zullen waarschijnlijk wel mensen zijn die dat wel hebben hier op het forum :Y
ik hoop dat je de erkenning vind.

Groetjes Sam

Hallo Lia
Ja je bent niet alleen ik was ook 49 toen ik longemfyseem kreeg ben nu 56 en lever iedere dag toch weer een beetje in ondanks revalidatie .Je schreef dat je naar Breda gaat ga je intern of doe je een dagprogramma dat heb ik gedaan in het ziekenhuis maar ik vond dat zwaar 3a 4maal inde week want als je als vrouw thuis komt doodmoe staat er ook nog genoeg werk te wachten en zeker als je nog kinderen thuis heb dat had ik niet mijn 2kinderen zijn het huis al uit .
Maar je moet het zeker doen want je leerd beter met je beperkingen om te gaan tot hoever je kan gaan wanneer je moet rusten en vooral met lotgenoten praten ik heb er hechte vriendschappen aan over gehouden ik had het niet willen missen,ondanks dat het zwaar was .Dus ik zou zeggen ga er voor en succes.
groeten scootielady

Ik ben nog wat jonger (38) en heb ook 2 kinderen (zoon van 8 en dochter van 2). Gelukkig was mijn man al huisman voor ik ziek werd want hij kan nu behalve voor de kinderen ook voor mij zorgen.
Na een longontsteking in maart waarmee ik heel kritiek op de ic heb gelegen kan ik niet veel meer. Maar langzaam aan merk ik dat ik wel weer wat op kan bouwen. Mijn longfunctie is nog 20%, dus dat is niet zoveel helaas. Vandaar ook dat ik voor een longtransplantatie ga.

Vorig jaar ben ik naar het revalidatiecentrum in Haren geweest en daar heb ik zeker heel veel aan gehad. Je leert ook best veel dingen waarop je dingen makkelijker en met minder energie kan doen.

Het zal voor jou niet meevallen denk ik dat je veel zelf moet doen.

Groetjes,
Brenda

hallo Lia,ik heb nu 7 jaar longemfyseem,ben nu 50,ben een half jaar in heideheuvel geweest is mij zeer goed bevallen,mijn conditie is zeker vooruitgegaan,je moet het gewoon doen denk ik zal alleen maar goed voor je zijn,ook om met lotgevallen om tegaan
sterkte me je besluit

Hallo,

ik ben gisteren lid geworden. Ik heb sinds mijn geboorte longemfyseem. Toen ik 13 dagen oud was, is de bovenkwab van mijn linkerlong verwijderd. De andere long doet het ook niet goed. Per saldo heb ik nu 50% longinhoud. Ik zie dat de mensen die tot nu toe gereageerd hebben zo rond de 50 jaar oud zijn. Ik ben net 30 geworden. Ik vraag me af of er ook jongeren zijn met longemfyseem?

Groeten,
Beertje

Hallo Beertje, Ger, Brenda, Scootielady en Sam,

Bedankt voor jullie spontane reacties, ik kon niet eerder reageren omdat mijn pc het ineens af liet weten vorige week, maar gelukkig kan ik weer op internet e.d.
Jullie reacties geven mij een warm gevoel en Scootielady om jou vraag te beantwoorden, ik ga niet intern, ik woon in Tilburg dus Breda is wel te doen (hoop ik). En zoals jij al aangeeft je komt lotgenoten tegen en ik denk dat dat vooral goed is en net als jij hoop ik dat ik er een paar fijne kontakten aan overhoudt.

Beertje, kan het helemaal snappen dat jij leeftijdsgenoten zoekt om dingen mee uit te wisselen en wens je daar veel succes mee.

Brenda, ook jij bedankt voor jouw reactie, het is inderdaad anders denk ik als je geen partner hebt die de helft van je kan overnemen, maar zoals ik al schreef mijn kinderen zijn geweldige helpers en weet je, als ik iets vandaag niet kan, dan komt dat morgen wel. Vroeger moest alles dezelfde dag, maar ik heb in ieder geval al geleerd dat ik daar makkelijker over moet denken. Kan het helemaal snappen dat jij voor transplantatie gaat, jeetje maar 20% inhoud, dat is bitter weinig. Dan hoor ik toch nog een beetje bij de "geluksvogels" ik heb nu nog 60% en voel me soms al zo oud en afgeleefd, hoe moet jij je dan wel niet voelen?? En je bent ook nog eens een stuk jonger. Uiteraard wens ik jou veel sterkte en ik hoop dat er mogelijkheden voor jou komen om die transplantatie uit te kunnen laten voeren.

Ook Ger bedankt voor jouw positieve antwoord, ik zal zeker die revalidatie gaan doen en ben ervan overtuigd dat ik er veel aan zal hebben.

Voor nu, iedereen een fijn weekend gewenst en nogmaals bedankt.
Groetjes
Lia

Hoi Allemaal,

wat ben ik "blij"om te lezen dat zoveel meer mensen al jong emfyseem hebben,ik zelf ben nu 57,maar al ziek vanaf mijn 21 ste,het gaat momenteel redelijk,maar dat komt dan ook grotendeels door het feit dat ik iedere dag prednison gebruik, 10 mg en ook antibiotica.
Hier ben ik op gezet toen bleek,bij een bronchoscopie,dat ik ontzettend veel slijm aanmaak,waardoor er ook meer kans is op infecties,sinds ik nu iedere dag antibiotica gebruik,gaat het inderdaad wel wat  beter,maar voel me niet echt lekker daardoor,zijn er meer mensen die dat probleem herkennen?
Verder heb ik geleerd dat wat het meeste helpt is positief denken en iedere dag weer te genieten van het leven en....te leven bij de dag.
Ook is het heel belangrijk om goed naar je eigen lichaam te luisteren en jezelf niet te overvragen en leer NEE te zeggen,wees lief voor jezelf!

Hallo, ik ben nu 42 en verleden jaar was copd geconstateerd.
Sinds die tijd heb ik ook een revalidatieprogramme gevolgd van drie maanden.
Meten in CIRO Horn en toen in eigen ziekenhuis trainen en voorlichten over medicijnenen enz.
Na drie maanden weer meten, en nu houdt de opgebouwde spierkracht vast door twee keer in de
week een uur longfittness te volgen.
Ik vond dit alles heel leerzaam en de moeite waard.
Alleen mijn energietekort dat blijft een probleem, ben meestal heel erg moe.
Fijn om te lezen dat ik niet de enigste ben op jongere leeftijd met copd.

hallo ..ik ben vera ..ik ben 55 jaar en heb nu 10 jaar copd ...heb sinds 2007 3 longontstekingen gehad ...telkens in het ziekenhuis gelegen ..zat al 4 jaar op medisch fitnes ...zit nu sinds 3 weken op longrevalidatie in het ziekenhuis...na de revalidatie ga ik door naar nieuwegein ...daar krijg ik long volume reductie ...en ik heb vrijdag ook een scootmobiel uitgezocht ...kan niet meer zo heel ver lopen ...
en o,ja ..ik ben ook al 11 jaar weduwe ..dus alleen ...
maar ondanks deze rot ziekte geniet ik nog volop van het leven ...een dag niet gelachen is een dag niet geleefd ..

Vera,
Mag ik vragen hoe het 10 jaar geleden was, is het snel achteruit gegaan, kon je toen nog goed lopen?
Ik kan nu nog redelijk goed lopen, niet rennen en moeilijk fietsen (berg op,tegenwind)
Het onzekere vind ik toch wel moeilijk.