Morgen maar weer eens naar de LA
09-09-2007 om 23:28 uurMoet morgen weer naar de LA in het AMC.
Weer een longfunctie om weer te horen dat mijn FEV1 ong 40% is van voorspeld.
Ik besefte me net dat ik nu al bijna 4 jaar ziekenhuizen en huisarts praktijken inloop en nog weet ik eigenlijk niet wat ik heb, alleen dat mijn longfunctie niet veel beter wordt met medicijnen, dat ik eigenlijk geen copd heb, maar ook geen astma.
Ik weet nu wel dat ik bronchiëctasieën heb, maar dat dat geen verklaring is voor mijn slechte longfunctie. Eigenlijk weten ze het zelf niet. Het is om er moedeloos van te worden.
De enige zekerheid die ik heb is dat ik er niet meer vanaf kom, en dat het niet beter kan worden, dus maar hopen dat het ook niet verslechterd.
Ik kijk nu al een tijdje op dit forum rond, en besef dat ik veel herkenning zie, maar ook voelt het af en toe alsof ik er niet bij hoor.
Ik heb geen astma maar ook geen COPD.
Toch voel ik me hier wel begrepen, maar toch.......soms hoop je dat je wakker word en je longen doen wat ze horen te doen, ik besef dat ik niet zou moeten klagen het kan altijd erger maar ja iedereen wilt toch het beste voor zich zelf.
Ik ga door maar af en toe zou je willen dat je een dagje zou hebben dat het allemaal niet zo moeizaam zou gaan.
Ik hoop niet dat dit allemaal erg negatief en depressief overkomt, want dat ben ik niet, maar ik baal hier af en toe wel van en thx dat jullie naar me verhaal willen luisteren, het is goed dat er forums zijn zoals deze. slaap ze. :W ;)
Sterkte morgen bij de LA!!!
heej heel veel sterkte morgen.. hoe kan het dan dat het geen copd is.. wat vreemd en balen zo n slechte longfunctie.. je komt helemaal niet depri over hoor vind ik.... een baalmoment is niks mis mee.
goed het ff neer te zeten en van je af te schrijven.
heel veel sterkte hoorrr.
Heb vanmorgen mijn longfunctie gehad en ben bij de LA geweest. Weer dezelfde uitslagen. Een FEV1 van 39% van voorspeld zonder medicijnen en 50% na ventolin. Mijn gesprek met de longarts was wel wat verhelderend, de lage longfuntie komt waarschijnlijk door een infectie vroeger en heeft littekenweefsel achter gelaten rondom mijn luchtwegen waardoor deze blijvend vernauwd zijn, verder zijn er bronchiëctasieën onstaan aan de uiteinde van de luchtwegen waardoor ik erg gevoelig ben voor infecties. Als hij er een label op zou moeten plakken is het COPD want er is een blijvende verminderde longfunctie. Ik ben niet erg veder gekomen en zal hiermee moeten leren leven ook al wil je graag wat anders horen. Krijg binnenkort wel nog een inspanningstest om te kunnen zien hoe hoog mijn belastbaarheid is, zodat ik wel gewoon mijn beroep kan blijven uitoefenen. En natuurlijk nog mijn neusoperatie, ik namelijk een soort s-bocht in mijn tussenschot zodat mijn rechterneusgat helemaal afgesloten is. Dus het enige positieve dat ik er aan over hou is een gloednieuwe neus (krijg nl ook een estetische ingreep). greetz
Het is toch niet altijd COPD bij een blijvend verminderde longfunctie? Dat heb ik namelijk ook en ik heb astma en geen COPD.
Wel als er bijna geen reversibiliteit is.
Heb ik ook niet, is bij een normale reversibiliteitstest maar zo'n 2 a 3%. Alleen bij een histamineprovocatietest stijgt m'n longfunctie goed na ventolin.
ok, maar wat is je FEV1, deze is bij nl altijd rond de 40% van voorspeld. Bij astma patienten over het algemeen is deze flexibeler en wordt deze slechter na bijvoorbeeld een aanval op een allergische reactie en is meestal erfelijk bepaald. Ik heb verder geen allergieen en er is mijn familie geen geschiedenis van astma. Ik heb trouwens ook geen emfyseem of chronische bronitus, maar volgens mijn LA komt mijn aandoening eerder in de buurt van COPD dan van Astma. Ik weet het verder ook niet.
Ik blaas meestal zo'n 75-80% Bij de histamineprovocatietest zag je m'n longfunctie wel met 20% dalen maar verder is m'n longfunctie over de tijd redelijk constant. Hoe het zit tijdens een aanval weet ik niet want ik heb zelf geen piekstroommeter.
Kijk en daar zit ons verschil, bij een aanval zal je FEV1 waarschijnlijk flink dalen en dan stijgt deze weer zodra jij je medicijnen gebruikt. Ik heb geen last van aanvallen, bij mij is hij altijd 40% en verbeterd deze iets met medicijnen. Maar hoe dan ook It Sucks
Heb de toestemmingsbrief van mijn verzekering gehad. De neusoperatie mag gedaan worden, moet hellaas nog wel ong 3 maanden wachten op de operatie. ;D