Stabiel vooruit: leven met COPD en Alpha-1

In deze blog een opsomming van belevenissen in de afgelopen tijd.

Onlangs bezocht ik de Alpha-1-patiëntendag in het LUMC . Dat was weer een bijzondere dag. Je ontmoet er mensen die begrijpen wat het betekent om met Alpha-1/COPD te leven, zonder dat je alles hoeft uit te leggen. Er was herkenning, kennis en vooral veel positieve energie. De dag werd afgesloten met een gezamenlijke sponsorloop. Ik ging naar huis met nieuwe inzichten en opnieuw het besef dat ik niet alleen ben op deze weg.

Zo'n dag bevestigt ook waarom ik zo'n voorstander ben van meten en bijhouden. Data geeft mij houvast. COPD kan soms onvoorspelbaar aanvoelen, maar cijfers helpen mij om veranderingen eerder op te merken en betere keuzes te maken.

Daarom doe ik ook mee aan Infectieradar van het RIVM. Elke week vul ik een korte vragenlijst in over mijn gezondheid en eventuele klachten. Het kost maar een paar minuten, maar samen met duizenden anderen draag ik zo bij aan belangrijk onderzoek. Voor mij voelt het als een manier om iets terug te doen en tegelijkertijd mijn eigen gezondheid beter te volgen. Interesse?, klik hier.

De afgelopen maanden stonden in het teken van mijn schouders en bovenarmen. Na onderzoeken bij de neuroloog en reumatoloog kwam er uiteindelijk toch een diagnose namelijk tendinopathie, een aandoening van de pezen die pijn en een verminderde functie veroorzaakt. Geen reuma en geen myositis. Dat was een opluchting. Inmiddels gebruik ik Etoricoxib, wat de pijn duidelijk vermindert. Vooral 's nachts merk ik het verschil. Beter slapen betekent beter herstellen, en dat maakt in het dagelijks leven veel uit.
Vanwege leverfibrose, die samenhangt met Alpha-1, mag ik dit medicijn maximaal drie maanden gebruiken. Dat vraagt om bewust omgaan met de balans tussen klachten verminderen en goed voor mijn lichaam blijven zorgen. Hoe het na deze periode gaat zien we dan wel.

Wat mij de afgelopen tijd misschien wel het meest heeft verrast, is het effect van ademhalingsoefeningen. De 4-7-8-methode blijkt voor mij een klein wonder. Vier tellen inademen door de neus, zeven tellen vasthouden en vervolgens acht tellen rustig uitademen. Simpel, maar opvallend effectief.
Het mooie is dat ik de effecten niet alleen voel, maar ook terugzie in mijn metingen. Mijn slaapkwaliteit verbetert, mijn hartslag is rustiger en mijn HRV stijgt. Het laat zien dat iets kleins een groot effect kan hebben. Dat motiveert mij om deze oefening meerdere keren per dag te blijven doen.

Tussen alle afspraken, onderzoeken en metingen door hebben we ook twee weken vakantie gevierd op Landal Coldenhove, in een speciaal aangepast COPD-huisje. Twee weken midden in het bos, tussen de rust en de frisse buitenlucht. Even geen schema's, geen focus op cijfers, maar gewoon genieten.
De wandelingen, rustige fietstochten en de stilte van het groen deden me enorm goed. Soms heeft een lichaam extra behoefte aan bewegen, ontspannen en opladen. Na een drukke periode met ziekenhuisbezoeken was dit precies wat ik nodig had.

Wat ik steeds sterker ervaar, is dat bewegen niet stopt wanneer je een longziekte hebt. Sterker nog, het blijft juist belangrijk. Ik probeer dagelijks actief te blijven, binnen mijn eigen mogelijkheden. Wandelen, fietsen en lichte oefentherapie helpen mij om conditie en spierkracht te behouden. Niet om prestaties neer te zetten, maar om zo zelfstandig en fit mogelijk te blijven.
Tijdens de laatste controle bij de longarts kreeg ik goed nieuws, de longemfyseem is redelijk stabiel.

De herfst en winter zijn voor mensen met COPD een extra uitdaging. De kans op luchtweginfecties neemt toe, en daar wil ik zo goed mogelijk op voorbereid zijn.
Het advies van mijn longarts was helder. Wees voorzichtig in risicovolle situaties zoals trein en bij verjaardagen, draag waar nodig een mondkapje en haal de aanbevolen vaccinaties.
De afspraak voor mijn coronavaccinatie staat inmiddels gepland, en ook de griepprik hoort daarbij. Het zijn relatief kleine maatregelen die een groot verschil kunnen maken.

Vragen of opmerkingen, laat het mij weten.

Tot de volgende keer.