Kort verslag, slides presentatie en eindbedrag sponsorloop Alpha-1 patiëntendag 19-09-2026

Op 19 september vond de Alpha-1 patiëntendag plaats in het LUMC.

Het was een zeer geslaagde dag met veel waardevolle presentaties.

Er werd begonnen met een presentatie over het ziektebeeld Alpha-1 zelf, en dat elke patiënt nét een beetje anders is. De behoefte aan een voorspelmodel in Alpha-1 is groot, en vanuit het LUMC zal hieraan de komende jaren gewerkt worden.

Daarna werd uitgelegd welk pad een medicijn aflegt voordat het door een dokter voorgeschreven kan worden. Uiteraard ging het ook over de nieuwe gentherapie, die nog in de eerste fase van onderzoek zit.

Er werd stilgestaan bij de leverziekten die bij Alpha-1 ook voorkomen.

Ook patiënten kwamen aan het woord en vertelden zelf over de Europese patiëntenvereniging, als ook hun ervaringen van meedoen aan een studie.

Bij de laatste presentatie werd stilgestaan bij vermoeidheid en energieniveau. Ook de vraag “moet ik dit nu doen?” is een belangrijke vraag binnen energieniveau en verdeling over de dag.

De dag werd op een mooie manier afgesloten met een sponsorloop “Samen voor Alpha-1”. Het eindbedrag is € 4250,50 !!!

Echt een heel mooi bedrag, bedankt!

De sfeer hebben wij als warm en betrokken ervaren. Veel aanwezigen gaven aan dat het fijn was om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Dit zorgde voor een sterk gevoel van verbondenheid en samenhorigheid binnen de Alpha-1 gemeenschap.

Hopelijk tot de volgende patiëntendag.

Met vriendelijke groet,

LUMC Expertisecentrum voor Alpha-1  

De slides van de presentatie zijn om technische redenen niet via het forum beschikbaar. Je kunt ze per mail opvragen bij Sanne Snoeijs, Community Coördinator Longfonds (sannesnoeijs@longfonds.nl).