Hoe voel jij je vandaag?# 140

@ieke, wat spannend! Hoop dat je snel naar huis mag en verder geen gedoe mee! Sterkte!
Dat je ondanks alles ook nog mij denkt, das lief! Met mij gaat t wel goed, nog wel verkouden en vol zeg maar. Maar mag niet klagen...

@Milly: fijn om te horen dat je niets te klagen hebt. Ik hoop dat de verkoudheid snel minder wordt.

Uitslag CT was niet zo goed. Er heeft zich een cyste gevormd in de linker kaakholte. Die gaat maandag verwijderd worden. Dit gaat via mijn gehemelte gebeuren. De eerste week zal ik niet niet mogen eten alleen maar water drinken. Omdat mijn gewicht niet weer mag gaan zakken, heb ik gister laat in de middag een port a cath. gekregen en zal ik voeding krijgen via een infuus. Omdat ik gister laat geholpen ben was ik de rest van de avond erg slaperig. Vanmorgen en vanmiddag heb ik alles zelf moeten verwerken, vandaar dat ik jullie nu pas oude hoogte breng.
De ok is niet geheel risicoloos. De infectie kan als ik pech heb mijn hersenen in gaan en dan ben ik weer ver van huis. Ik hoop dat alles goed verloopt en dat ik toch echt eind van volgende week naar huis kan. De komende dagen zal Isis jullie weer op de hoogte houden en zodra ik weer wat bij gekomen ben zal ik het weer overnemen.

Groetjes. Mieke

En iedereen de komende week veel sterkte en gezondheid!

Heel heel veel sterkte Mieke.

@Mieke, wat n grote tegenvaller!! Wat zal ik zeggen..... dat ik je ontzettend dapper vind! Heel veel sterkte en moed gewenst!!
n Virtuele knuf voor je!

@Ieke10, ik lees altijd vol bewondering je berichten, je enorme vechtlust en duim elke keer weer dat het goed komt. Ook nu voor a.s. maandag wens ik je heel veel sterkte en zal hard duimen dat alles goed zal verlopen. Een virtuele knuffel vanuit Rotterdam

@Yvonne, hoe gaat t jou?

@ieke10 heel veel sterkte

@ Ieke, heel veel sterkte
@ alle andere beterschapjes

Ik ben eindelijk aan het opknappen
Heb ander halve week aan de diarree gestaan
Wel heerlijk naar Oostenrijk geweest, sinds gisteravond weer thuis
Nu weer wachten tot de wintersport in februari, weer lekker zitskiën

@Milly, lief dat je het vraagt. Ik schrijf niet veel meer op het forum mede ook omdat er nog niet veel positiefs te vertellen is. Het is hier namelijk nog steeds niet onder controle.

Helaas veelvuldig prednison nodig, ophoging van de longmedicatie en probeer uit het ziekenhuis te blijven. Paar weken geleden nog in het UMC Utrecht geleden ivm de angio oedeem. De longen lieten zich ook van hun slechte kant zien en werd er een longarts bijgeroepen. Uiteindelijk een stootkuur prednison gekregen.

Ik krijg elke 2 weken 3 Xolair injecties (in de 1e plaats voor de angio oedeem) en heel, heel voorzichtig lijkt het erop dat gaat werken (dat hoop ik). Waar ik hiervoor gemiddeld 2 tot 3 x per week een noodset (prednison, epipennen, antihistamine) nodig had en/of direct door moest naar het ziekenhuis, heb ik de afgelopen 2 weken nog geen prednison nodig gehad. Wel 3 x (nood)antihistamine maar als het zo blijft dan is dit een mega vooruitgang.

Mijn leven is zo veranderd. Voor mijn longen moet ik al goed nadenken wat ik per dag doe maar daar komt de angio oedeem bij. Mag niet meer de deur uit zonder een speciaal noodpasje, noodset (prednison, Levocetirizine, tavegil, 2 epipennen), de dagelijks benodigde medicijnen zodat ik in geval van nood direct opgenomen kan worden. En altijd kijken (weten) waar de dichtstbijzijnde HAP of SEH is, zeker tijdens vakantie.

Ik hou mijn hart vast voor de herfst en winter! Maar ja daar ben ik vast niet de enige in. Voor zover weer even een update.

Van harte beterschap voor de zieken onder ons en degene die zich goed voelen, lekker genieten!

Hier is de koorts eindelijk wat aan het zakken! Als ik op bed blijf, blijf ik zelfs netjes onder de 38 :-) maar zodra ik bvb gewassen wordt of even op zit in mijn rolstoel ga ik wel weer stijgen en hap ik om lucht. Ik ben er nog niet, en vrees dat ik ook veel ingeleverd heb als ik afga op hoe ik me nu voel... Ik had gehoopt wat sterker de herfst en winter te kunnen ingaan, maar het is helaas niet anders, we zullen er maar het beste van maken. Ik ben in ieder geval blij dat er toch iets van beterschap gekomen is zo voor het weekend...

@ieke: wat een tegenslag die cyste, en zo alweer een ok... Ik vind je onwijs dapper, ik weet soms echt niet waar je de moed blijft halen. Mensen vinden mij vaak optimistisch, maar toch denk ik de laatste tijd vaak bewust na of ik hier nog wel mee verder wil, en dan lijkt wat ik doormaak nog niks tov wat jij doormaakt... Heb jij dan nooit momenten waarop je het helemaal gehad hebt? Je lijkt al die opnames, behandelingen en ok's telkens zou moedig te ondergaan... Voor nu wens ik je veel kracht en liefde, en dat alles goed mag gaan tijdens je ok maandag!