Wat een vreselijke diagnose voor Mieke... Een auto-immuunaandoening verklaart inderdaad wel de veelheid, verscheidenheid en ernst van medische problemen die ze de laatste maanden kreeg. De consequenties zijn erg zwaar. Ik wens haar en iedereen rond haar heel veel sterkte en moed. Hopelijk vinden jullie veel steun bij elkaar.
Bedankt voor alle berichten van steun naar mij toe. Het doet me echt veel, al zijn het 'maar' forumberichten van mensen op wie ik geen gezicht kan plakken. Bedankt!
Hier is opnieuw een nieuwe pijnmedicatie gestart. Dit moet over 3 weken opgebouwd worden om te zien of het effect heeft. Als dat niet helpt wordt et mogelijks een pijnpomp. We zien wel. Ik had eigenlijk gehoopt thuis te zijn tegen de feestdagen, maar dat zal ws dus niet haalbaar zijn... Dat is het 3de jaar op rij feesten in het ziekenhuis, balen zeg...
@ieke10 Ik kan niets anders zeggen dan heel veel sterkte. En het is goed dat haar boosheid eruit is komen. Ik wil isis en pieter en haar kinderen en alle andere om haar heen en ieke zelf heel veel sterkte wensen.
@sien ik zal voor je duimen dat de pijnmedicatie helpt. en mischien kan je paar uur verlof krijgen om thuis te zijn met de feestdagen?
@iedereen beterschap die het nodig heeft
ot: Gisteren een hele sinterklaasmiddag gehad bij de jongeren van de zonnebloem. Er is appart eten voor mij gemaakt daar :-) Alleen mijn longen zijn wat van slag vanmorgen. zal ook wel door het weer komen.
@ Sien wat ben je toch een dappere vrouw, echt veel respect voor je en eigenlijk voor het eerst lees een negatief geluid. Negatief in die zin dat je het niet meer ziet zitten het valt ook allemaal niet mee en dan ben je er klaar mee want dan gaat het niet meer. Maar lieverd je hoeft niet altijd dapper en stoer te zijn. Ik hoop dat alles gaat zoals jij het wil veel virtuele knuffels.
@ Ieke ook jij heel veel sterkte zoals ik zien al heb geschreven is dit eigenlijk ook allemaal op jou van toepassing heel veeeeeel sterkte
@Ieke10, Isis, familie van Mieke, ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen. Wat een vreselijk nieuws.
Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte. Ik denk aan jullie.
Liefs,
Oma Akke
Bedank voor alle steun en knuffels. Natuurlijk zend ik ze ook weer terug naar jullie. Ik vind jullie jullie allemaal kanjers. Zoals jullie elkaar steunenterwijl je allemaal zo ziek bent. Ik heb er geen woorden voor.
@sien: Mieke heeftin 2012 te horen gekregen dat ze een aangeboren hart afwijking heeft en is haar astma ontregeld. In dec 2013 is tijdens een training haar hart stil komen te staan en is ze met spoed geopereerd. Dit had grote gevolgen voor haar longen. ZE heeft toen een jaar lang gevochten voor haar leven. Meerdere keren heeft ze zeer slecht weken op de ic doorgebracht. Met name haar longen hebben het hard te verduren gekregen. Ze is in dat jaar één long verloren aan een schimmel infectie en haar mild is verwijderd omdat deze door een val in de douche te erg beschadigd was geraakt. Nadat ze gerevalideerd had, raakte Mieke in een angst depressie. Ook daarvoor is ze opgenomen geweest. De laatste maanden ging het redelijk goed tot half september van dit jaar. Eerst een longontsteking, gevolgd door een kaakholte ontsteking en toen die jeuk met blauwe plekken. Dit is in het kort wat er gespeeld heeft bij Mieke.en nu staat ze dus weer Vooren nieuwe uitdaging. Ik weet, als het aan Mieke ligt, gaat ze weer knokken. Haar lijf motto is. Als ik ten onder moet gaan, dan zal het strijdend zijn. Ik hoop dat ze die kans krijgt, anders ben ik bang dat we een heel moeilijk traject ingaan, namelijk niet strijdend ten ondergaan. Maar ik denk niet dat Mieke dat gaat doen. Ik denk dat ze dan voor eutenasie gaat kiezen.
Vandaag een rustige dag voor Mieke. Ze wacht in spanning op morgen.
Even hier niet geweest en lees de berichten van Sien en Mieke. Schrik er toch wel van al ken ik jullie niet.
@Ieke10, Mieke, als ik het goed begrijp is je weg hier aan het einde gekomen. Begrijp dat als je ''wakker'' bent, je je heel verdrietig voelt en ook boos. Begrijp daaruit dat je zo graag nog zoveel meer ervaren had, toegevoegd aan je leven. Kan me voorstellen dat het je boos maakt dat dit er (nu) niet in zit. Dat het je verdrietig maakt dat je zoveel van wat je wilde niet door kan gaan.
Ik ken je niet, maar toch: lieve Mieke, heel veel sterkte en vooral innerlijke rust gewenst!
Dank je Isis voor je update en de liefde die er uit je bericht spreekt voor Mieke. Ook voor jou heel veel sterkte! Lijkt me moeilijk om van zo dichtbij mee te maken en niets te kunnen doen om haar fysieke pijn te kunnen verlichten. Weet dat je liefde helend werkt (al is het niet lichamelijk).
@Sien, je bericht gelezen en ik kan me niets voorstellen bij 12 gebroken rugwervels. Mens wat een last en wat een pijn. Het raakt me. Kan me voorstellen dat je aan het nadenken bent over euthanasie. Vind je bericht alles behalve negatief en vooral realistisch. Dat is niet altijd leuk of zoals anderen dat ''positief'' noemen. Maar het kan heel positief zijn om over je einde na te denken en dat in alle zorgvuldigheid voor te bereiden, in zorg voor jezelf en je geliefden rondom je. Wat niet betekent dat het einde er al is en er geen genieten meer zijn kan. Dat zijn twee verschillende zaken.
Ook kan ik me voorstellen dat euthanasie soms dichterbij lijkt en een ander moment het totaal niet aan de orde lijkt. Misschien klopt dit niet met hoe jij het beleeft; het is wat ik lees uit je berichten.
Heel veel sterkte gewenst!
Met mij gaat het sinds een paar dagen beter. Het gaat elke dag een beetje beter. Vandaag mijn bed opgemaakt (wat me tot huilen bracht, zoveel inspanning, maar ik wilde het perse zelf doen). Daarna lekker in bad geweest. Na dit alles wel weer meer benauwt ... maar ik had het ervoor over.
Geniet van de wind door de openstaande ramen, het gieren ervan rond mijn huis.
Gisteren is kleinkind geweest. Heerlijk .... kan ik nog dagen op vooruit.
Lastig vind ik om kerst te plannen. Alles is nu zo onzeker en ik wil me er niet door laten tegenhouden, maar er tevens rekening mee houden. Ben ik nog niet zo goed in (heb jarenlang zoveel op wilskracht gedaan).
Gaat vast lukken.
Ik ben ontsteld en heel verdrietig dat ik moet lezen wat Isis geschreven heeft. Die dappere Mieke, die al zoveel heeft meegemaakt! En dan nu dit te moeten incasseren. Ik had zo gehoopt dat zij de "onschuldigere" variant van vasculitis zou hebben, maar dat is dus niet zo.
Zou er nog een Wonder kunnen gebeuren? Ik hoop het zo, want ik gun dit Mieke zo.
Wat een zware dag gaan jullie tegemoet. En niet alleen een dag, een zware tijd.
Heel veel kracht en sterkte toegebeden en dat Mieke de rust mag vinden om het te aanvaarden.
Ik denk dat dit zelfs voor de artsen en verpleegkundigen heel moeilijk is, die Mieke al die tijd begeleid en behandeld hebben!
En voor de andere zieken en hen die het moeilijk hebben, eveneens veel kracht en sterkte!
Mieke lag opgenomen op de afdeling dermatologie maar is vanmorgen overgeplaatst naar de longafdeling. Daar zorgde een oude bekende voor haar. Daar was Mieke heel blij mee. De verpleegkundige zat ook bij het gesprek. Mieke heeft drie behandel opties gekregen en mag zelf haar keuze maken. Ook mag ze om deze beslissing te nemen vragen om haar arts zodat ze hem vragen kan stellen. De opties zijn:
1. Volledige behandeling, maar dan is de kans op overlijden groter dan op genezen. De verhouding zal dan (8-2) zijn. Maar dat is puur theoretisch en Mieke heeft al vaak het tegendeel bewezen, zei de arts daar lachend bij.
2. Gereduceerde behandeling, de kans op genezing is dan net zo groot als overlijden.
3. Niets doen en afwachten wat er gebeurd. Kans op overlijden is dan heel groot. Hoelang nog is dan een vraagteken.
Genezen wil bij deze aandoening alleen maar zeggen dat de ziekte onder controle is want het is een chronische aandoening. Echt genezen is niet mogelijk, het zal uiteindelijk weer opvlammen. Wanneer, daar valt weinig over te zeggen.
Omdat Mieke haar longfunctie per dag achteruit gaat, wil jde arts uiterlijk woensdag weten wat Mieke wil.
Mieke is heel blij dat ze zelf een stem in deze heeft. Ze was erg bang vanmorgen dat ze naar huis zou worden gestuurd met de mededeling uitbehandeld. Gelukkig nog niet Iris, zei ze toen de arts met de keuzes kwam. Ik mag het zelf beslissen. We hebben er met z'n vieren (Mieke, Pieter, verpleegkundige en ik) veel over gesproken. Mieke heeft dat nodig. De arts is vanmiddag ook nog even binnen gelopen en heeft nog wat vraagjes beantwoord. Mieke wil vanavond een beslissing nemen en daar dan een nachtje over slapen en dan de knoop doorhakken. Ik weet niet wat ze gaat beslissen maar ik zal achter haar staan. Van Pieter weet ik dat hij dat ook doet.
@ lieve Mieke, Pieter en Isis, wat ontzettend erg. Weet niet veel te zeggen, maar wil laten weten dat ik aan jullie denk! Wat moet Mieke een immens moeilijke beslissing nemen...k Wens haar wijsheid toe en jullie ook om haar te steunen.
@ lieve Sien, wat ontzettend verdrietig dat het jou ook zo slecht gaat. Moeilijk voor je zeg, en voor iedereen die om je heen staat. Ik zou zo graag willen dat ik je helpen kon. k Hoop dat de pijnbestrijding je nog wat verlichting brengt. Sterkte nu de vooruitzichten zijn dat je wéér opgenomen bent tijdens de feestdagen...wat ontzettend balen! Ik leef met je mee.
@Ieke 10 Lieve Mieke ik wens jou veel sterkte toe bij zulkse moeilijke beslissingen en ook je zus en je echtgenoot en de verpleegkundige die je zo goed terzijde staat. Hoop wens echt dat je de wijste en de beste keuze zal maken. Ook ik heb hier verders geen woorden voor.
Wat een vreselijke diagnose voor Mieke... Een auto-immuunaandoening verklaart inderdaad wel de veelheid, verscheidenheid en ernst van medische problemen die ze de laatste maanden kreeg. De consequenties zijn erg zwaar. Ik wens haar en iedereen rond haar heel veel sterkte en moed. Hopelijk vinden jullie veel steun bij elkaar.
Bedankt voor alle berichten van steun naar mij toe. Het doet me echt veel, al zijn het 'maar' forumberichten van mensen op wie ik geen gezicht kan plakken. Bedankt!
Hier is opnieuw een nieuwe pijnmedicatie gestart. Dit moet over 3 weken opgebouwd worden om te zien of het effect heeft. Als dat niet helpt wordt et mogelijks een pijnpomp. We zien wel. Ik had eigenlijk gehoopt thuis te zijn tegen de feestdagen, maar dat zal ws dus niet haalbaar zijn... Dat is het 3de jaar op rij feesten in het ziekenhuis, balen zeg...
@ieke10 Ik kan niets anders zeggen dan heel veel sterkte. En het is goed dat haar boosheid eruit is komen. Ik wil isis en pieter en haar kinderen en alle andere om haar heen en ieke zelf heel veel sterkte wensen.
@sien ik zal voor je duimen dat de pijnmedicatie helpt. en mischien kan je paar uur verlof krijgen om thuis te zijn met de feestdagen?
@iedereen beterschap die het nodig heeft
ot: Gisteren een hele sinterklaasmiddag gehad bij de jongeren van de zonnebloem. Er is appart eten voor mij gemaakt daar :-) Alleen mijn longen zijn wat van slag vanmorgen. zal ook wel door het weer komen.
@ Sien wat ben je toch een dappere vrouw, echt veel respect voor je en eigenlijk voor het eerst lees een negatief geluid. Negatief in die zin dat je het niet meer ziet zitten het valt ook allemaal niet mee en dan ben je er klaar mee want dan gaat het niet meer. Maar lieverd je hoeft niet altijd dapper en stoer te zijn. Ik hoop dat alles gaat zoals jij het wil veel virtuele knuffels.
@ Ieke ook jij heel veel sterkte zoals ik zien al heb geschreven is dit eigenlijk ook allemaal op jou van toepassing heel veeeeeel sterkte
@Ieke10, Isis, familie van Mieke, ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen. Wat een vreselijk nieuws.
Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte. Ik denk aan jullie.
Liefs,
Oma Akke
Bedank voor alle steun en knuffels. Natuurlijk zend ik ze ook weer terug naar jullie. Ik vind jullie jullie allemaal kanjers. Zoals jullie elkaar steunenterwijl je allemaal zo ziek bent. Ik heb er geen woorden voor.
@sien: Mieke heeftin 2012 te horen gekregen dat ze een aangeboren hart afwijking heeft en is haar astma ontregeld. In dec 2013 is tijdens een training haar hart stil komen te staan en is ze met spoed geopereerd. Dit had grote gevolgen voor haar longen. ZE heeft toen een jaar lang gevochten voor haar leven. Meerdere keren heeft ze zeer slecht weken op de ic doorgebracht. Met name haar longen hebben het hard te verduren gekregen. Ze is in dat jaar één long verloren aan een schimmel infectie en haar mild is verwijderd omdat deze door een val in de douche te erg beschadigd was geraakt. Nadat ze gerevalideerd had, raakte Mieke in een angst depressie. Ook daarvoor is ze opgenomen geweest. De laatste maanden ging het redelijk goed tot half september van dit jaar. Eerst een longontsteking, gevolgd door een kaakholte ontsteking en toen die jeuk met blauwe plekken. Dit is in het kort wat er gespeeld heeft bij Mieke.en nu staat ze dus weer Vooren nieuwe uitdaging. Ik weet, als het aan Mieke ligt, gaat ze weer knokken. Haar lijf motto is. Als ik ten onder moet gaan, dan zal het strijdend zijn. Ik hoop dat ze die kans krijgt, anders ben ik bang dat we een heel moeilijk traject ingaan, namelijk niet strijdend ten ondergaan. Maar ik denk niet dat Mieke dat gaat doen. Ik denk dat ze dan voor eutenasie gaat kiezen.
Vandaag een rustige dag voor Mieke. Ze wacht in spanning op morgen.
Groeten, Isis
Even hier niet geweest en lees de berichten van Sien en Mieke. Schrik er toch wel van al ken ik jullie niet.
@Ieke10, Mieke, als ik het goed begrijp is je weg hier aan het einde gekomen. Begrijp dat als je ''wakker'' bent, je je heel verdrietig voelt en ook boos. Begrijp daaruit dat je zo graag nog zoveel meer ervaren had, toegevoegd aan je leven. Kan me voorstellen dat het je boos maakt dat dit er (nu) niet in zit. Dat het je verdrietig maakt dat je zoveel van wat je wilde niet door kan gaan.
Ik ken je niet, maar toch: lieve Mieke, heel veel sterkte en vooral innerlijke rust gewenst!
Dank je Isis voor je update en de liefde die er uit je bericht spreekt voor Mieke. Ook voor jou heel veel sterkte! Lijkt me moeilijk om van zo dichtbij mee te maken en niets te kunnen doen om haar fysieke pijn te kunnen verlichten. Weet dat je liefde helend werkt (al is het niet lichamelijk).
@Sien, je bericht gelezen en ik kan me niets voorstellen bij 12 gebroken rugwervels. Mens wat een last en wat een pijn. Het raakt me. Kan me voorstellen dat je aan het nadenken bent over euthanasie. Vind je bericht alles behalve negatief en vooral realistisch. Dat is niet altijd leuk of zoals anderen dat ''positief'' noemen. Maar het kan heel positief zijn om over je einde na te denken en dat in alle zorgvuldigheid voor te bereiden, in zorg voor jezelf en je geliefden rondom je. Wat niet betekent dat het einde er al is en er geen genieten meer zijn kan. Dat zijn twee verschillende zaken.
Ook kan ik me voorstellen dat euthanasie soms dichterbij lijkt en een ander moment het totaal niet aan de orde lijkt. Misschien klopt dit niet met hoe jij het beleeft; het is wat ik lees uit je berichten.
Heel veel sterkte gewenst!
Met mij gaat het sinds een paar dagen beter. Het gaat elke dag een beetje beter. Vandaag mijn bed opgemaakt (wat me tot huilen bracht, zoveel inspanning, maar ik wilde het perse zelf doen). Daarna lekker in bad geweest. Na dit alles wel weer meer benauwt ... maar ik had het ervoor over.
Geniet van de wind door de openstaande ramen, het gieren ervan rond mijn huis.
Gisteren is kleinkind geweest. Heerlijk .... kan ik nog dagen op vooruit.
Lastig vind ik om kerst te plannen. Alles is nu zo onzeker en ik wil me er niet door laten tegenhouden, maar er tevens rekening mee houden. Ben ik nog niet zo goed in (heb jarenlang zoveel op wilskracht gedaan).
Gaat vast lukken.
Heel veel liefs voor iedereen,
Ireene
Ik ben ontsteld en heel verdrietig dat ik moet lezen wat Isis geschreven heeft. Die dappere Mieke, die al zoveel heeft meegemaakt! En dan nu dit te moeten incasseren. Ik had zo gehoopt dat zij de "onschuldigere" variant van vasculitis zou hebben, maar dat is dus niet zo.
Zou er nog een Wonder kunnen gebeuren? Ik hoop het zo, want ik gun dit Mieke zo.
Wat een zware dag gaan jullie tegemoet. En niet alleen een dag, een zware tijd.
Heel veel kracht en sterkte toegebeden en dat Mieke de rust mag vinden om het te aanvaarden.
Ik denk dat dit zelfs voor de artsen en verpleegkundigen heel moeilijk is, die Mieke al die tijd begeleid en behandeld hebben!
En voor de andere zieken en hen die het moeilijk hebben, eveneens veel kracht en sterkte!
Mieke lag opgenomen op de afdeling dermatologie maar is vanmorgen overgeplaatst naar de longafdeling. Daar zorgde een oude bekende voor haar. Daar was Mieke heel blij mee. De verpleegkundige zat ook bij het gesprek. Mieke heeft drie behandel opties gekregen en mag zelf haar keuze maken. Ook mag ze om deze beslissing te nemen vragen om haar arts zodat ze hem vragen kan stellen. De opties zijn:
1. Volledige behandeling, maar dan is de kans op overlijden groter dan op genezen. De verhouding zal dan (8-2) zijn. Maar dat is puur theoretisch en Mieke heeft al vaak het tegendeel bewezen, zei de arts daar lachend bij.
2. Gereduceerde behandeling, de kans op genezing is dan net zo groot als overlijden.
3. Niets doen en afwachten wat er gebeurd. Kans op overlijden is dan heel groot. Hoelang nog is dan een vraagteken.
Genezen wil bij deze aandoening alleen maar zeggen dat de ziekte onder controle is want het is een chronische aandoening. Echt genezen is niet mogelijk, het zal uiteindelijk weer opvlammen. Wanneer, daar valt weinig over te zeggen.
Omdat Mieke haar longfunctie per dag achteruit gaat, wil jde arts uiterlijk woensdag weten wat Mieke wil.
Mieke is heel blij dat ze zelf een stem in deze heeft. Ze was erg bang vanmorgen dat ze naar huis zou worden gestuurd met de mededeling uitbehandeld. Gelukkig nog niet Iris, zei ze toen de arts met de keuzes kwam. Ik mag het zelf beslissen. We hebben er met z'n vieren (Mieke, Pieter, verpleegkundige en ik) veel over gesproken. Mieke heeft dat nodig. De arts is vanmiddag ook nog even binnen gelopen en heeft nog wat vraagjes beantwoord. Mieke wil vanavond een beslissing nemen en daar dan een nachtje over slapen en dan de knoop doorhakken. Ik weet niet wat ze gaat beslissen maar ik zal achter haar staan. Van Pieter weet ik dat hij dat ook doet.
Groeten Isis
@ lieve Mieke, Pieter en Isis, wat ontzettend erg. Weet niet veel te zeggen, maar wil laten weten dat ik aan jullie denk! Wat moet Mieke een immens moeilijke beslissing nemen...k Wens haar wijsheid toe en jullie ook om haar te steunen.
@ lieve Sien, wat ontzettend verdrietig dat het jou ook zo slecht gaat. Moeilijk voor je zeg, en voor iedereen die om je heen staat. Ik zou zo graag willen dat ik je helpen kon. k Hoop dat de pijnbestrijding je nog wat verlichting brengt. Sterkte nu de vooruitzichten zijn dat je wéér opgenomen bent tijdens de feestdagen...wat ontzettend balen! Ik leef met je mee.
Meer weet ik niet te zeggen...
Dikke knuffels
@Ieke 10 Lieve Mieke ik wens jou veel sterkte toe bij zulkse moeilijke beslissingen en ook je zus en je echtgenoot en de verpleegkundige die je zo goed terzijde staat. Hoop wens echt dat je de wijste en de beste keuze zal maken. Ook ik heb hier verders geen woorden voor.
veel lieve groetjes Elisa