Om te beginnen wil ik zeggen dat ik zo blij ben dat jullie er zijn. Dat ik (een deel) van de verhalen helaas erken en dat het toch ook weer zo fijn is om erkenning te beleven, omdat copd soms best eenzaam zijn kan.
Vandaag een fijne doch vermoeiende dag. Kleinzoon2 geweest. Een meest fantastisch klein mens van ruim 7, met tomeloze energie die vooral rust zoekt als hij bij mij (en Geliefde) is. Heerlijk naar het bos geweest en hij me stukken geduwd in de rolstoel. Haha, best spannend, maar dan de leuke variatie daarvan.
Toch voel ik me nu ietswat verdrietig. Had zoveel meer met hem willen doen en kan dat niet meer. Ik ben om het minste (enkel omstaan al) benauwt. Doe zo'n dag meer dan dat ik kan omdat ik zo van hem geniet en hem een heerlijke dag geven wil. Maar de vrachtwagen wil niet meer van mij borst afgaan :-(
Jarenlang heb ik geen last gehad van copd. Wel van de ME die ik heb, maar copd was goed onder controle als had ik gold lll. En sinds januari dit jaar ben ik niets dan benauwt en kan ik niet meer wat ik wil. Heel herkenbaar voor velen.
@Emsepems spannend zeg. Hopelijk levert het onderzoek iets op waar een oplossing voor gevonden kan worden.
@Greet60 ik begrijp je gevoel van ''wanneer word het nu eens beter'' heel goed. Je doet zoveel en het resultaat lijkt zo weinig te zijn. Beterschap en sterkte.
@Ieke10 Yeeeh ik heb het tuniek gekocht en ben er zó blij mee. Wat lief dat je er naar informeert. Iets anders: ik begrijp dat jij erg ziek bent (misschien zijn meerdere dat, maar het kost me tijd om iedereen te leren kennen). Wens je rust en zachtheid toe.
Ireene, ik begrijp je verhaal helemaal, ik zit in hetzelfde schuitje. Vorig jaar kon ik veel meer dan nu. Dit jaar 2 keer opgenomen geweest in het ziekenhuis en sinds dien ben ik een hoop achteruit gegaan. Ik kan ook haast niets meer en buiten zit ik ook in een rolstoel, of mijn scootmobiel. Ik heb ook gold 3 en in dec. moet ik weer een long-test doen, ik ben er huiverig voor .Ook mijn benauwdheid is veel meer toe genomen, en op het moment word ik er s,nachts wakker door en moet ik vernevelen en puffers hebben. Vreselijk die gebroken nachten. Ik ga morgen bellen of ik iets eerder bij de longarts kan komen, kijken wat hij er van zegt.
@emsepems ik hoop dat ze iets voor je hebben bij visio.
@iedereen beterschap die het nodig heeft.
Het vochtige weer is toch niet pretig voor mijn longen. Vandaag tijdens het geven van mijn huiswerk begeleiding 3 flinke hoestbuien gehad ( gevoel dat ik stikte) met 2 glazen water telkens wel kunnen opvangen.
Hier ben ik weer, ik had het al 3dagen benauwd, maar gisteravond leek het of ik door een rietje moest uit uitademen. Toch maar smash gebeld en in overleg met een arts ambulance gestuurd, ik kreeg gelijk een dubbele verneveling met zuurstof erbij.
Daar kreeg ik weer wat meer lucht door, moest wel mee naar de e.h en darr weer verneveld met zuurstof, longfoto etc.etc. Ook kreeg ik prednison ingespoten. Moest wel een nachtje blijven om te zien hoe het gaat. Nu gelukkig weer lekker thuis. Ze zeiden dat het een opvlamming was,van waarschijnlijk toch een koutje
@ greet60: wat naar allemaal, maar gelukkig weer thuis, beterschap!
@Ireene: ik snap dat je niet één, twee, drie van iedereen weet wat iemand heeft en hoe ziek iemand is. Dat geeft niets komt vanzelf. Maar inderdaad ik ben een jaar lang heel ziek geweest en zal nooit meer de oude worden. Ik leef zoals ik het zelf zeg in mijn reservetijd en ik hoop dat die nog heel lang mag duren, maar echt heel oud zal ik niet worden. Ik heb een hart aandoening, astma, geen milt meer en maar één long. Nu zo'n vijf jaar geleden was ik volkomen gezond, werkte ik, had en heb ik nog een fantastisch gezin en had maar heb ik niet meer veel overgewicht. Dat overgewicht heeft me er toe aangezet om te gaan sporten en toen ben ik 40 kg afgevallen en vlak daarna heel ziek geworden omdat mijn hart ermee ophield. Nu bekijk ik het leven per dag en vaak heb ik goede dagen maar ook vaak hele slechte en zo af en toe gaat het wel of gaat het niet. Maar iedere dag probeer ik weer iets positief te zien in mijn dag en dan valt het wel mee en ben ik gelukkig met wat ik weer bereikt heb en dat ik er nog ben en mijn kinderen groter en volwassener zie worden.
Hier gaat het sinds onze poes vermist is geraakt al een tijdje even niet zo lekker. Het doet me nog steeds veel pijn dat ze zo uit m'n leven gegrepen is en ik vind het heel moeilijk om definitief te zeggen dat ze niet terugkomt, en dat lukt me ook gewoon niet. Daarvoor betekende ze me veel te veel.
Het was mede omdat zij zó lief was, zó aanhankelijk naar mij was en mij op de één of andere manier echt een heel goed gevoel gaf, dat ik me toen opperbest voelde, want dat voelde ik me toen echt wel. Em dat is gewoon van het ene op het andere moment uit je leven verdwenen. We hebben nu wel een heel lief, gezellig, prachtig, nieuw poesje, dat ook zo'n lieverd lijkt te worden, maar dat vervangt niets. Die pijn van het missen en de onzekerheid blijven.
Het was niet eens zo dat het hier thuis de laatste tijd voordat poeslief verdween zo geweldig ging, want er speelde genoeg, alleen ik had toen gewoon de kracht om me daar overheen te zetten, poeslief hielp me daar dus ook enigszins bij. Maar dan verdwijnt ze, zit je weer met gezeur op school, een toets die je moet/wil halen maar gewoon weer niet haalt omdat je gewoon stijf staat van de zenuwen etc. etc.
En ik lijk nu ineens even een klap te krijgen dat het me even allemaal te veel is geweest. Het is gewoon even zo dat er weinig is dat me heel veel kan schelen, ik barst al in janken uit als er iets niet gaat zoals ik hoop en ik ben sinds een paar dagen doodop.
Vorige week moest ik bij de ha wezen voor wat anders, toen speelde het ook al wel, die zag ook wel dat ik er goed doorheen zat. Even goed met haar gepraat en heb ingestemd met een verwijzing voor de psycholoog. Ik denk dat dat nu wel even goed is.
@Waterlelie, wat ontzettend verdrietig dat je vriendinnetje er niet meer is. En nee, geen andere poes kan haar vervangen, want zij was zij en het nieuwe poesje is een ander. Ik begrijp heel goed dat je haar mist. Ook dat ze je hielp, snap ik ook. Sterkte!
@Ieke10, dank je wel voor je openheid. Wat heftig allemaal en ook zo opeens. Lijkt me erg moeilijk om te verhapstukken. En ik hoor ook dat je het glas (meestal) half vol ziet, al zullen er genoeg momenten zijn dat je helemaal geen glas meer ziet staan, omdat je aandacht niet bij wel of niet positief zijn is.
Ik voel me zelf behoorlijk verdrietig. Ben net terug van de LA en gehoord dat het erg slecht gesteld is met mijn longen. Nouja, dat wist ik wel natuurlijk, maar nu ik het bevestigd gekregen heb (gold 4 klasse D) voel ik verdrietig.
Deze of volgende week word ik opgenomen voor ongeveer een weekje (ik hoop korter) en gaan ze kijken wat ze er nog aan doen kunnen.
Ik ben constant benauwt, prednison helpt niet meer, bewegen kan ik niet ivm ME. Tja.
Ik heb haar (LA) gezegd dat ik geen kunstgrepen wil. Geen beademing, geen reanimatie. Toen zei ze dat er nog iets vóór beademen komt: een kap op krijgen en op die manier beademd worden. Wie kent dit?
Ik heb gezegd dat ik erover nadenken zou of ik dat wil.
Buiten dat ik me verdrietig voel, voel ik me ook ergens opgelucht. Gek he. Alsof ik het nu niet helemaal alleen meer hoef te dragen, zo'n soort gevoel. Slaat nergens op natuurlijk, maar het voelt wel prettig.
Verder zo blij met mijn fantastische geliefde die me overal naar toe brengt. Voel me zo'n bofkont!
@Irene, wat ontzettend heftig om te horen. dikke knuffel voor je vanuit t hoge noorden!
@waterlelie, ook ik heb al aan een psycholoog voor je gedacht maar durfde het niet zo goed te schrijven omdat ik je alleen maar van t forum ken. Wat een goede huisarts heb je dat hij t zag en je doorstuurt. goede stap! ook voor jou een hele dikke knuffel!
hier gaat t goed, ik merk sinds een tijdje dat de hyperreactiviteit in de longen afneemt, waarschijnlijk door de zytromax onderhoud. erg blij mee!
voorbeeldje? ik had een cake gebakken die erg zwart was geworden omdat ik de magnetron aan had gedaan ipv de oven. Normaal ben ik flink benauwd=ziek, nu ben ik alleen s nachts een paar keer wakker geweest omdat ik benauwd was.
vandaag de griepspuit gehaald, waarschijnlijk morgen een grieperig dagje.
@Emsepems ik hoop voor je dat het wat oplevert.
Om te beginnen wil ik zeggen dat ik zo blij ben dat jullie er zijn. Dat ik (een deel) van de verhalen helaas erken en dat het toch ook weer zo fijn is om erkenning te beleven, omdat copd soms best eenzaam zijn kan.
Vandaag een fijne doch vermoeiende dag. Kleinzoon2 geweest. Een meest fantastisch klein mens van ruim 7, met tomeloze energie die vooral rust zoekt als hij bij mij (en Geliefde) is. Heerlijk naar het bos geweest en hij me stukken geduwd in de rolstoel. Haha, best spannend, maar dan de leuke variatie daarvan.
Toch voel ik me nu ietswat verdrietig. Had zoveel meer met hem willen doen en kan dat niet meer. Ik ben om het minste (enkel omstaan al) benauwt. Doe zo'n dag meer dan dat ik kan omdat ik zo van hem geniet en hem een heerlijke dag geven wil. Maar de vrachtwagen wil niet meer van mij borst afgaan :-(
Jarenlang heb ik geen last gehad van copd. Wel van de ME die ik heb, maar copd was goed onder controle als had ik gold lll. En sinds januari dit jaar ben ik niets dan benauwt en kan ik niet meer wat ik wil. Heel herkenbaar voor velen.
@Emsepems spannend zeg. Hopelijk levert het onderzoek iets op waar een oplossing voor gevonden kan worden.
@Greet60 ik begrijp je gevoel van ''wanneer word het nu eens beter'' heel goed. Je doet zoveel en het resultaat lijkt zo weinig te zijn. Beterschap en sterkte.
@Ieke10 Yeeeh ik heb het tuniek gekocht en ben er zó blij mee. Wat lief dat je er naar informeert. Iets anders: ik begrijp dat jij erg ziek bent (misschien zijn meerdere dat, maar het kost me tijd om iedereen te leren kennen). Wens je rust en zachtheid toe.
groetjes,
Ireene
Ireene, ik begrijp je verhaal helemaal, ik zit in hetzelfde schuitje. Vorig jaar kon ik veel meer dan nu. Dit jaar 2 keer opgenomen geweest in het ziekenhuis en sinds dien ben ik een hoop achteruit gegaan. Ik kan ook haast niets meer en buiten zit ik ook in een rolstoel, of mijn scootmobiel. Ik heb ook gold 3 en in dec. moet ik weer een long-test doen, ik ben er huiverig voor .Ook mijn benauwdheid is veel meer toe genomen, en op het moment word ik er s,nachts wakker door en moet ik vernevelen en puffers hebben. Vreselijk die gebroken nachten. Ik ga morgen bellen of ik iets eerder bij de longarts kan komen, kijken wat hij er van zegt.
@emsepems ik hoop dat ze iets voor je hebben bij visio.
@iedereen beterschap die het nodig heeft.
Het vochtige weer is toch niet pretig voor mijn longen. Vandaag tijdens het geven van mijn huiswerk begeleiding 3 flinke hoestbuien gehad ( gevoel dat ik stikte) met 2 glazen water telkens wel kunnen opvangen.
Hier ben ik weer, ik had het al 3dagen benauwd, maar gisteravond leek het of ik door een rietje moest uit uitademen. Toch maar smash gebeld en in overleg met een arts ambulance gestuurd, ik kreeg gelijk een dubbele verneveling met zuurstof erbij.
Daar kreeg ik weer wat meer lucht door, moest wel mee naar de e.h en darr weer verneveld met zuurstof, longfoto etc.etc. Ook kreeg ik prednison ingespoten. Moest wel een nachtje blijven om te zien hoe het gaat. Nu gelukkig weer lekker thuis. Ze zeiden dat het een opvlamming was,van waarschijnlijk toch een koutje
@ greet60: wat naar allemaal, maar gelukkig weer thuis, beterschap!
@Ireene: ik snap dat je niet één, twee, drie van iedereen weet wat iemand heeft en hoe ziek iemand is. Dat geeft niets komt vanzelf. Maar inderdaad ik ben een jaar lang heel ziek geweest en zal nooit meer de oude worden. Ik leef zoals ik het zelf zeg in mijn reservetijd en ik hoop dat die nog heel lang mag duren, maar echt heel oud zal ik niet worden. Ik heb een hart aandoening, astma, geen milt meer en maar één long. Nu zo'n vijf jaar geleden was ik volkomen gezond, werkte ik, had en heb ik nog een fantastisch gezin en had maar heb ik niet meer veel overgewicht. Dat overgewicht heeft me er toe aangezet om te gaan sporten en toen ben ik 40 kg afgevallen en vlak daarna heel ziek geworden omdat mijn hart ermee ophield. Nu bekijk ik het leven per dag en vaak heb ik goede dagen maar ook vaak hele slechte en zo af en toe gaat het wel of gaat het niet. Maar iedere dag probeer ik weer iets positief te zien in mijn dag en dan valt het wel mee en ben ik gelukkig met wat ik weer bereikt heb en dat ik er nog ben en mijn kinderen groter en volwassener zie worden.
Vandaag weer een minder goede dag. Ik ben intens moe en heb er geen verklaring voor. Ik slaap heel veel.
Ik waarschuw alvast, ik ga klagen ;)
Hier gaat het sinds onze poes vermist is geraakt al een tijdje even niet zo lekker. Het doet me nog steeds veel pijn dat ze zo uit m'n leven gegrepen is en ik vind het heel moeilijk om definitief te zeggen dat ze niet terugkomt, en dat lukt me ook gewoon niet. Daarvoor betekende ze me veel te veel.
Het was mede omdat zij zó lief was, zó aanhankelijk naar mij was en mij op de één of andere manier echt een heel goed gevoel gaf, dat ik me toen opperbest voelde, want dat voelde ik me toen echt wel. Em dat is gewoon van het ene op het andere moment uit je leven verdwenen. We hebben nu wel een heel lief, gezellig, prachtig, nieuw poesje, dat ook zo'n lieverd lijkt te worden, maar dat vervangt niets. Die pijn van het missen en de onzekerheid blijven.
Het was niet eens zo dat het hier thuis de laatste tijd voordat poeslief verdween zo geweldig ging, want er speelde genoeg, alleen ik had toen gewoon de kracht om me daar overheen te zetten, poeslief hielp me daar dus ook enigszins bij. Maar dan verdwijnt ze, zit je weer met gezeur op school, een toets die je moet/wil halen maar gewoon weer niet haalt omdat je gewoon stijf staat van de zenuwen etc. etc.
En ik lijk nu ineens even een klap te krijgen dat het me even allemaal te veel is geweest. Het is gewoon even zo dat er weinig is dat me heel veel kan schelen, ik barst al in janken uit als er iets niet gaat zoals ik hoop en ik ben sinds een paar dagen doodop.
Vorige week moest ik bij de ha wezen voor wat anders, toen speelde het ook al wel, die zag ook wel dat ik er goed doorheen zat. Even goed met haar gepraat en heb ingestemd met een verwijzing voor de psycholoog. Ik denk dat dat nu wel even goed is.
@Waterlelie, wat ontzettend verdrietig dat je vriendinnetje er niet meer is. En nee, geen andere poes kan haar vervangen, want zij was zij en het nieuwe poesje is een ander. Ik begrijp heel goed dat je haar mist. Ook dat ze je hielp, snap ik ook. Sterkte!
@Ieke10, dank je wel voor je openheid. Wat heftig allemaal en ook zo opeens. Lijkt me erg moeilijk om te verhapstukken. En ik hoor ook dat je het glas (meestal) half vol ziet, al zullen er genoeg momenten zijn dat je helemaal geen glas meer ziet staan, omdat je aandacht niet bij wel of niet positief zijn is.
Ik voel me zelf behoorlijk verdrietig. Ben net terug van de LA en gehoord dat het erg slecht gesteld is met mijn longen. Nouja, dat wist ik wel natuurlijk, maar nu ik het bevestigd gekregen heb (gold 4 klasse D) voel ik verdrietig.
Deze of volgende week word ik opgenomen voor ongeveer een weekje (ik hoop korter) en gaan ze kijken wat ze er nog aan doen kunnen.
Ik ben constant benauwt, prednison helpt niet meer, bewegen kan ik niet ivm ME. Tja.
Ik heb haar (LA) gezegd dat ik geen kunstgrepen wil. Geen beademing, geen reanimatie. Toen zei ze dat er nog iets vóór beademen komt: een kap op krijgen en op die manier beademd worden. Wie kent dit?
Ik heb gezegd dat ik erover nadenken zou of ik dat wil.
Buiten dat ik me verdrietig voel, voel ik me ook ergens opgelucht. Gek he. Alsof ik het nu niet helemaal alleen meer hoef te dragen, zo'n soort gevoel. Slaat nergens op natuurlijk, maar het voelt wel prettig.
Verder zo blij met mijn fantastische geliefde die me overal naar toe brengt. Voel me zo'n bofkont!
Hold on allemaal !
groetjes,
Ireene
@Irene, wat ontzettend heftig om te horen. dikke knuffel voor je vanuit t hoge noorden!
@waterlelie, ook ik heb al aan een psycholoog voor je gedacht maar durfde het niet zo goed te schrijven omdat ik je alleen maar van t forum ken. Wat een goede huisarts heb je dat hij t zag en je doorstuurt. goede stap! ook voor jou een hele dikke knuffel!
hier gaat t goed, ik merk sinds een tijdje dat de hyperreactiviteit in de longen afneemt, waarschijnlijk door de zytromax onderhoud. erg blij mee!
voorbeeldje? ik had een cake gebakken die erg zwart was geworden omdat ik de magnetron aan had gedaan ipv de oven. Normaal ben ik flink benauwd=ziek, nu ben ik alleen s nachts een paar keer wakker geweest omdat ik benauwd was.
vandaag de griepspuit gehaald, waarschijnlijk morgen een grieperig dagje.