@ ems: wat fijn dat de zythro t zo voor je doet!! Wel sneu dat je ogen zo beroerd zijn...hopelijk kan VISIO je helpen en heb baat bij hun tips en trucs..dat het nog een wat verbeterde kwaliteit van leven geeft in dat opzicht!
@ Ireene: moeilijk om daarmee geconfronteerd te worden. De de kap-beademing ben je wél bij bewustzijn in tegenstelling tot met de beademingsbuis. Dat is wel een voordeel...Terecht dat je LA dat als optie aandraagt. Sterkte met alles wat je moet verwerken.
@Ieke: jammer dat je je nu weer zoveel minder voelt..Sterkte!
@Waterlelie: wat dapper dat je de stap naar de psych gaat zetten. Ik denk ook wel dat het een verstandige keuze is, want zo trek je het gewoon niet.Dat is geen schande! Hopelijk kan je met die hulp het verlies van je poes een beetje een plekje geven, zodat het hanteerbaarder wordt. Sterkte!
@greet60: beterschap weer! Jammer dat je weer even slecht was, maar gelukkig mocht je gauw weer naar huis. Hopelijk knap je nu weer op.
@iedereen die moeite hebben met het vochtige weer: sterkte!
Ik ben blij: ik mag stoppen met mn bloedverdunners!! Heb een half jaar Marcoumar geslikt voor een DVT (trombosebeen) en was van de week voor een echo. Er is nog wel restverschijnsel te zien in t bloedvat, daar maakte ik me beetje zorgen over, maar vandaag zei de internist dat de uitslag van de radioloog "precies was wat ik verwacht bij een DVT". Dus het hoort erbij en is niet een extra risico. daarom gewoon stoppen!!!!! Wel de steunkous nog, maar dat is in de winter zeker geen probleem. Dus ben helemaal blij en dankbaar! (had geen last van de bloedverdunners, maar wel steeds INR prikken (gelukkig werd ik thuis geprikt door de trombosedienst) en met de menstruatie was t niet zo'n feest...). dus erg blij dat het nu stopt!)
Qua longen houd ik het echt maar net net op de been, maar toch is t al heel wat dát ik het nog op de been houd tot nu toe, dus ik klaag niet! Maar zwaarder wordt het wel en t is elke dag afwachten welke kant t dubbeltje op valt. We hopen nog lang de goeie :)
@ Edelweiss: alles wat niet meer hoeft is fijn toch? Goede berichten wat dat betreft en hopen dat je longen het redden.
@ Waterlelie: het is geen zwakte om toe te geven dat je het zelf niet red maar juist goed om dat aan te geven voor het helemaal ontspoort. Hoop dat je er wat aan hebt.
@ Ieke: vervelend dat het minder is en vooral als je niet weet hoe het komt. Hopelijk gauw weer wat beter.
Ik ben inmiddels een week gestopt met de Aerius en ik nies wat meer maar op zich valt het me alles mee. Had zeker vorige week het idee dat ik uitgeslapener wakker werd en minder moe was (mijn longarts verwijt een deel van mijn vermoeidheid aan de antihistamine) dus wie weet is dat een positief voordeel. Ik gebruik nu de Dymista die ook anthistamine voor mijn neus en holtes bevat en Singulair als anti-allergie voor mijn longen. Zou fijn zijn als ik de winter zonder zou kunnen maar kijk het voorzichtig aan. Heb de Aerius gewoon in huis en kan beginnen wanneer ik denk dat dat toch beter is. Met mijn longen gaat het best okee eigenlijk.
Wel een pittige tijd. Mijn vriend heeft een slijmbeursontsteking in zijn schouders en van de Diclofenac die hij daarvoor kreeg nu erg veel last van zijn maag (geen maagbeschermers gekregen van de huisarts), zo maken we veel slechte nachten, kan hij weinig voor me doen in huis (geen bed opmaken/afhalen, was ophangen, zware dingen sjouwen), geen boodschappen doen. Afwassen/afdrogen gaat gelukkig weer wel en stofzuigen met zijn andere arm. Autorijden en fietsen ook niet dus het is erg lastig en er komt veel op mij aan nu. Probeer het hoognodige te doen en ook aan mezelf te denken. Wil hem ook niet pushen te snel weer aan de slag te gaan want dan duurt zijn herstel alleen maar langer. Zat er het weekend na een aantal slechte nachten wel weer doorheen, totaal geen zin om te roeien maar even uitwaaien bleek eigenlijk net wat ik nodig had. Gelukkig zijn er veel plannen in onze agenda die niet door konden gaan doordat mijn vriend het niet kon of vervoersproblemen dus dat schept wel weer een hoop ademruimte gelukkig.
I
Ik heb haar (LA) gezegd dat ik geen kunstgrepen wil. Geen beademing, geen reanimatie. Toen zei ze dat er nog iets vóór beademen komt: een kap op krijgen en op die manier beademd worden. Wie kent dit?
Hold on allemaal !
groetjes,
Ireene
@ireene:Snap dat deze info even moet bezinken allemaal... Het is ook niet niks, gelukkig heb je een goede partner die je steunt!Ik wil zelf ook geen kunstgrepen meer, maar kapbeademing vind ik wel ok. Daarbij wordt een masker op je neus of op je neus en mond gezet. Beetje zoals een zuurstofmasker maar dit masker zit met een band strak om je hoofd op die manier dat er geen lucht kan ontsnappen langs de randen. Dan wordt er met grote druk lucht (al dan niet met extra zuurstof) in je longen geblazen. Soms krijg je ook bij het uitademen nog tegendruk zodat je luchtwegen niet dichtvallen als het ware. Als je erg benauwd bent vind ik het heel fijn. Velen gebruiken het in het begin alleen 's nachts. Een gelijkaardig systeem wordt ook gebruikt bij mensen met slaapapneu. Maar ik zou het ook niet echt op lange termijn de hele dag op willen hebben...
@edelweiss: blij voor je dat je trombosebeen nu echt de goede kant op gaat! Hopelijk kan je tegen de rokjestijd deze zomer ook die steunkous wat meer in de kast laten liggen! Ik duim dat je het verder nog op de been houdt qua longen, je doet het best goed al een hele poos al is het vaak randje kantje en gun ik je wat meer marge...
OT: met mezelf gaat het niet goed. Ik zit algemeen in een negatieve vicieuze cirkel. Heb een zware en hardnekkige infectie gehad waarvan ik erg moeizaam herstel en veel heb ingeleverd. Verder is mijn rugpijn echt niet te harden maar ik wil de morfine niet meer ophogen omwille van de vele bijwerkingen. Daarnaast zijn er problemen met m'n zenuwen, m'n blaas, huidinfecties, beginnende decubitus... Alles beïnvloedt natuurlijk elkaar maar helaas niet in positieve zin. Morgen ga ik naar de prof en waarschijnlijk wordt dan toch weer een opname gepland... Heb er lang tegen gevochten maar dit ziet m'n huisarts thuis niet meer haalbaar en zelf weet ik ook niet goed hoe lang ik het op deze manier volhoud. Beetje nerveus nu ook dus voor morgen. Ik hoop iig niet meteen opgenomen te moeten worden zodat ik me nog een beetje kan voorbereiden enzo...
@waterlelie ik hoop dat je wat aan de psycholoog heb. Fijn dat je huisarts meedenkt met je.
@edelweiss fijn dat je mag stoppen met de antistolling!
@sien Mocht je opgenomen worden dan hoop ik wel dat je er gezondheid er wat beter van gaat worden. Ik snap dat je geen zin erin heb. Maar soms het nodig. Heel veel sterkte en beterschap en een dikke knuffel via het net.
@ieke10 knap dat je nu zo leeft en positief probeeert te zijn
@iedereen beterschap die het nodig heeft.
Vanmorgen is de thuiszorg in de ochtend weer herstart. Heb het zelf geprobeerd maar het koste te veel energie waardoor andere dingen die ik wilde doen niet gingen of op een lager tempo. Nu heb ik weer energie over voor de rest van de dag.
Gisteren gesprek gehad over mijn plotsdoofheid van mijn rechter oor. Ik ga daar nu ook begeleiding bij krijgen. En ik krijg een speciaal toestel dat het geluid rechts opvangt en door stuurt naar links om te proberen. Daarna volgen de andere hulpmiddelen.
Donderdag naar de longarts toe en vooraf blazen ben benieuwd of ik wat dat betreft vooruit ben gegaan .
na 22 kilo kwijt te zijn. Ben nog wel wat benauwd maar dat komt door het weer.
Jeetje heftig hoor allemaal, ik ben ook bang voor mijn longfunctie uitslag die ik in dec. moet doen.
Met mijn vorige opname had ik het vreselijk benauwd en raakte in paniek en daardoor ging ik heel erg hyperventileren.Ik had mijn koolzuur gas zo hoog gestapeld dat ze mijn ademhaling niet onder controle kregen, ze wilde me eerst op de i.c. aan de beademing leggen, maar waren bang dat ik zelf niet meer ging ademen. Toen kreeg ik ook zo,n kap op hij wordt ook over je mond strak getrokken. Die kap helpt je mee met ademen. Sterkte verder.
Fijn dat ik nu beter weet hoe het zit met zo'n kap. Dank jullie wel !!
@greet60 Wat een nare ervaring heb jij gehad met je opname. Lijkt me behoorlijk angstig. Ik begrijp dat zo'n kap dan letterlijk en figuurlijk je lucht geven kan.
@Sien Heel veel sterkte. Ik lees dat je het moeilijk hebt en het zwaar is. En mocht je opgenomen worden, dan hoop ik dat het je goed doen zal.
@Sien, sterkte! Hoop zo dat de opname, als t nodig is, je goed mag doen. Je weer wat sterker wordt en er oplossingen mogen zijn voor zaken die die jou in negatieve spiraal duwen.
Veel moed en kracht gewenst! Knuf voor jou.....
@Iedereen: Thanks voor de lieve woorden.
Ik ben zelf ook blij met die huisarts, ik ga sinds zij in de praktijk werkt ook alleen nog maar naar haar (tenzij het echt spoed is), want zij luistert tenminste en ziet ook dat soort dingen.
Voor de 20e staat er een afspraak gepland, dus we gaan het zien. Ik hoop inderdaad dat het me helpt.
OT:
Vandaag het idee een virusje opgepikt te hebben, ik heb in ieder geval wat vage niet-lekker klachten die wel een beetje bij verkoudheid passen. Naja, ik was lekker vrij vandaag en heb ook even een dagje lekker niets gedaan :)
@ Sien heel veel sterkte en wijsheid morgen bij de prof. Ik begrijp dat je niet zit te wachten op een opnamen zeker gezien het feit dat je laatste opname ontzettend lang was. Heel veel sterkte meid en een virtuele knuffel.
@ireen moeilijk is dat hè al het doseren zeker speciaal met de dingen die je graag doet heel veel sterkte met alles en ook met de kap, die kap zal je ook goed helpen.
@ lelie ik hoop dat je in samenwerking alles een beetje op zijn plek en geordend kan krijgen dat is zo belangrijk want nu komt er alleen maar steeds meer bij en er moet ook wat af. En inderdaad dieren kun je net als mensen niet vervangen zij houden onvoorwaardelijk van je, veel sterkte.
@ems ik hoop dat de visio veel voor je kan beteken toi toi
Verder ben ik momenteel ook een beetj op alles is teveel, moest hals over kop naar Zwitserland want mijn vader was ineens overleden erg moeilijk in een ander land. En de reis hier naar toe is allemaal een beetje teveel. Het enige voordeel,is dat ik geen last van vocht zoals velen van jullie het is hier ongeveer 23 graden mooi weer en zoals altijd hier fijne droge schone lucht.
Verder iedereen die het nodig heeft veel beterschap
Blije dag Daysy
@ Sien: dikke knuf...!!!!
@daysy: gecondoleerd! Heftig! Woont je vader daar of was hij op vakantie? Sterkte in ieder geval met alles regelen! Is t in t Duitse of Franse deel van CH?
@ ems: wat fijn dat de zythro t zo voor je doet!! Wel sneu dat je ogen zo beroerd zijn...hopelijk kan VISIO je helpen en heb baat bij hun tips en trucs..dat het nog een wat verbeterde kwaliteit van leven geeft in dat opzicht!
@ Ireene: moeilijk om daarmee geconfronteerd te worden. De de kap-beademing ben je wél bij bewustzijn in tegenstelling tot met de beademingsbuis. Dat is wel een voordeel...Terecht dat je LA dat als optie aandraagt. Sterkte met alles wat je moet verwerken.
@Ieke: jammer dat je je nu weer zoveel minder voelt..Sterkte!
@Waterlelie: wat dapper dat je de stap naar de psych gaat zetten. Ik denk ook wel dat het een verstandige keuze is, want zo trek je het gewoon niet.Dat is geen schande! Hopelijk kan je met die hulp het verlies van je poes een beetje een plekje geven, zodat het hanteerbaarder wordt. Sterkte!
@greet60: beterschap weer! Jammer dat je weer even slecht was, maar gelukkig mocht je gauw weer naar huis. Hopelijk knap je nu weer op.
@iedereen die moeite hebben met het vochtige weer: sterkte!
Ik ben blij: ik mag stoppen met mn bloedverdunners!! Heb een half jaar Marcoumar geslikt voor een DVT (trombosebeen) en was van de week voor een echo. Er is nog wel restverschijnsel te zien in t bloedvat, daar maakte ik me beetje zorgen over, maar vandaag zei de internist dat de uitslag van de radioloog "precies was wat ik verwacht bij een DVT". Dus het hoort erbij en is niet een extra risico. daarom gewoon stoppen!!!!! Wel de steunkous nog, maar dat is in de winter zeker geen probleem. Dus ben helemaal blij en dankbaar! (had geen last van de bloedverdunners, maar wel steeds INR prikken (gelukkig werd ik thuis geprikt door de trombosedienst) en met de menstruatie was t niet zo'n feest...). dus erg blij dat het nu stopt!)
Qua longen houd ik het echt maar net net op de been, maar toch is t al heel wat dát ik het nog op de been houd tot nu toe, dus ik klaag niet! Maar zwaarder wordt het wel en t is elke dag afwachten welke kant t dubbeltje op valt. We hopen nog lang de goeie :)
@ Edelweiss: alles wat niet meer hoeft is fijn toch? Goede berichten wat dat betreft en hopen dat je longen het redden.
@ Waterlelie: het is geen zwakte om toe te geven dat je het zelf niet red maar juist goed om dat aan te geven voor het helemaal ontspoort. Hoop dat je er wat aan hebt.
@ Ieke: vervelend dat het minder is en vooral als je niet weet hoe het komt. Hopelijk gauw weer wat beter.
Ik ben inmiddels een week gestopt met de Aerius en ik nies wat meer maar op zich valt het me alles mee. Had zeker vorige week het idee dat ik uitgeslapener wakker werd en minder moe was (mijn longarts verwijt een deel van mijn vermoeidheid aan de antihistamine) dus wie weet is dat een positief voordeel. Ik gebruik nu de Dymista die ook anthistamine voor mijn neus en holtes bevat en Singulair als anti-allergie voor mijn longen. Zou fijn zijn als ik de winter zonder zou kunnen maar kijk het voorzichtig aan. Heb de Aerius gewoon in huis en kan beginnen wanneer ik denk dat dat toch beter is. Met mijn longen gaat het best okee eigenlijk.
Wel een pittige tijd. Mijn vriend heeft een slijmbeursontsteking in zijn schouders en van de Diclofenac die hij daarvoor kreeg nu erg veel last van zijn maag (geen maagbeschermers gekregen van de huisarts), zo maken we veel slechte nachten, kan hij weinig voor me doen in huis (geen bed opmaken/afhalen, was ophangen, zware dingen sjouwen), geen boodschappen doen. Afwassen/afdrogen gaat gelukkig weer wel en stofzuigen met zijn andere arm. Autorijden en fietsen ook niet dus het is erg lastig en er komt veel op mij aan nu. Probeer het hoognodige te doen en ook aan mezelf te denken. Wil hem ook niet pushen te snel weer aan de slag te gaan want dan duurt zijn herstel alleen maar langer. Zat er het weekend na een aantal slechte nachten wel weer doorheen, totaal geen zin om te roeien maar even uitwaaien bleek eigenlijk net wat ik nodig had. Gelukkig zijn er veel plannen in onze agenda die niet door konden gaan doordat mijn vriend het niet kon of vervoersproblemen dus dat schept wel weer een hoop ademruimte gelukkig.
@ireene:Snap dat deze info even moet bezinken allemaal... Het is ook niet niks, gelukkig heb je een goede partner die je steunt!Ik wil zelf ook geen kunstgrepen meer, maar kapbeademing vind ik wel ok. Daarbij wordt een masker op je neus of op je neus en mond gezet. Beetje zoals een zuurstofmasker maar dit masker zit met een band strak om je hoofd op die manier dat er geen lucht kan ontsnappen langs de randen. Dan wordt er met grote druk lucht (al dan niet met extra zuurstof) in je longen geblazen. Soms krijg je ook bij het uitademen nog tegendruk zodat je luchtwegen niet dichtvallen als het ware. Als je erg benauwd bent vind ik het heel fijn. Velen gebruiken het in het begin alleen 's nachts. Een gelijkaardig systeem wordt ook gebruikt bij mensen met slaapapneu. Maar ik zou het ook niet echt op lange termijn de hele dag op willen hebben...
@edelweiss: blij voor je dat je trombosebeen nu echt de goede kant op gaat! Hopelijk kan je tegen de rokjestijd deze zomer ook die steunkous wat meer in de kast laten liggen! Ik duim dat je het verder nog op de been houdt qua longen, je doet het best goed al een hele poos al is het vaak randje kantje en gun ik je wat meer marge...
OT: met mezelf gaat het niet goed. Ik zit algemeen in een negatieve vicieuze cirkel. Heb een zware en hardnekkige infectie gehad waarvan ik erg moeizaam herstel en veel heb ingeleverd. Verder is mijn rugpijn echt niet te harden maar ik wil de morfine niet meer ophogen omwille van de vele bijwerkingen. Daarnaast zijn er problemen met m'n zenuwen, m'n blaas, huidinfecties, beginnende decubitus... Alles beïnvloedt natuurlijk elkaar maar helaas niet in positieve zin. Morgen ga ik naar de prof en waarschijnlijk wordt dan toch weer een opname gepland... Heb er lang tegen gevochten maar dit ziet m'n huisarts thuis niet meer haalbaar en zelf weet ik ook niet goed hoe lang ik het op deze manier volhoud. Beetje nerveus nu ook dus voor morgen. Ik hoop iig niet meteen opgenomen te moeten worden zodat ik me nog een beetje kan voorbereiden enzo...
@waterlelie ik hoop dat je wat aan de psycholoog heb. Fijn dat je huisarts meedenkt met je.
@edelweiss fijn dat je mag stoppen met de antistolling!
@sien Mocht je opgenomen worden dan hoop ik wel dat je er gezondheid er wat beter van gaat worden. Ik snap dat je geen zin erin heb. Maar soms het nodig. Heel veel sterkte en beterschap en een dikke knuffel via het net.
@ieke10 knap dat je nu zo leeft en positief probeeert te zijn
@iedereen beterschap die het nodig heeft.
Vanmorgen is de thuiszorg in de ochtend weer herstart. Heb het zelf geprobeerd maar het koste te veel energie waardoor andere dingen die ik wilde doen niet gingen of op een lager tempo. Nu heb ik weer energie over voor de rest van de dag.
Gisteren gesprek gehad over mijn plotsdoofheid van mijn rechter oor. Ik ga daar nu ook begeleiding bij krijgen. En ik krijg een speciaal toestel dat het geluid rechts opvangt en door stuurt naar links om te proberen. Daarna volgen de andere hulpmiddelen.
Donderdag naar de longarts toe en vooraf blazen ben benieuwd of ik wat dat betreft vooruit ben gegaan .
na 22 kilo kwijt te zijn. Ben nog wel wat benauwd maar dat komt door het weer.
Hallo Ireene,
Jeetje heftig hoor allemaal, ik ben ook bang voor mijn longfunctie uitslag die ik in dec. moet doen.
Met mijn vorige opname had ik het vreselijk benauwd en raakte in paniek en daardoor ging ik heel erg hyperventileren.Ik had mijn koolzuur gas zo hoog gestapeld dat ze mijn ademhaling niet onder controle kregen, ze wilde me eerst op de i.c. aan de beademing leggen, maar waren bang dat ik zelf niet meer ging ademen. Toen kreeg ik ook zo,n kap op hij wordt ook over je mond strak getrokken. Die kap helpt je mee met ademen. Sterkte verder.
Fijn dat ik nu beter weet hoe het zit met zo'n kap. Dank jullie wel !!
@greet60 Wat een nare ervaring heb jij gehad met je opname. Lijkt me behoorlijk angstig. Ik begrijp dat zo'n kap dan letterlijk en figuurlijk je lucht geven kan.
@Sien Heel veel sterkte. Ik lees dat je het moeilijk hebt en het zwaar is. En mocht je opgenomen worden, dan hoop ik dat het je goed doen zal.
Vandaag heb ik niet zo'n goede dag.
groetjes,
Ireene
@Sien, sterkte! Hoop zo dat de opname, als t nodig is, je goed mag doen. Je weer wat sterker wordt en er oplossingen mogen zijn voor zaken die die jou in negatieve spiraal duwen.
Veel moed en kracht gewenst! Knuf voor jou.....
@Iedereen: Thanks voor de lieve woorden.
Ik ben zelf ook blij met die huisarts, ik ga sinds zij in de praktijk werkt ook alleen nog maar naar haar (tenzij het echt spoed is), want zij luistert tenminste en ziet ook dat soort dingen.
Voor de 20e staat er een afspraak gepland, dus we gaan het zien. Ik hoop inderdaad dat het me helpt.
OT:
Vandaag het idee een virusje opgepikt te hebben, ik heb in ieder geval wat vage niet-lekker klachten die wel een beetje bij verkoudheid passen. Naja, ik was lekker vrij vandaag en heb ook even een dagje lekker niets gedaan :)
@ Sien heel veel sterkte en wijsheid morgen bij de prof. Ik begrijp dat je niet zit te wachten op een opnamen zeker gezien het feit dat je laatste opname ontzettend lang was. Heel veel sterkte meid en een virtuele knuffel.
@ireen moeilijk is dat hè al het doseren zeker speciaal met de dingen die je graag doet heel veel sterkte met alles en ook met de kap, die kap zal je ook goed helpen.
@ lelie ik hoop dat je in samenwerking alles een beetje op zijn plek en geordend kan krijgen dat is zo belangrijk want nu komt er alleen maar steeds meer bij en er moet ook wat af. En inderdaad dieren kun je net als mensen niet vervangen zij houden onvoorwaardelijk van je, veel sterkte.
@ems ik hoop dat de visio veel voor je kan beteken toi toi
Verder ben ik momenteel ook een beetj op alles is teveel, moest hals over kop naar Zwitserland want mijn vader was ineens overleden erg moeilijk in een ander land. En de reis hier naar toe is allemaal een beetje teveel. Het enige voordeel,is dat ik geen last van vocht zoals velen van jullie het is hier ongeveer 23 graden mooi weer en zoals altijd hier fijne droge schone lucht.
Verder iedereen die het nodig heeft veel beterschap
Blije dag Daysy
@ Sien: dikke knuf...!!!!
@daysy: gecondoleerd! Heftig! Woont je vader daar of was hij op vakantie? Sterkte in ieder geval met alles regelen! Is t in t Duitse of Franse deel van CH?